Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Oui bien triste nouvelle, comme certains, je communiquais assez souvent avec elle, je l'ai connu fin 2014 dans l'association APTED, ici elle signait Etiennou, malgré la douleur de la chimio, elle soutenait toujours tout le monde avec un mot d'encouragement, elle avait 65 ans. Vous pouvez retrouver dans l'ensemble des témoignages (qui datent un peu), le sien sur le site TNE Infos. J'espérai la voir à la réunion journée patient organisée par le GTE le 4 octobre. Vendredi dernier elle publiait encore sur Facebook ses partages sur les choses positives de la vie.
Hervé

Je n'oublierai pas Marie-France ni son enthousiasme communicatif. Pensées chaleureuses à sa famille.

Tenez bon,  mes amis.

Très sincèrement 

Marie-Sylvie 

je suis profondément peinée par la disparition de Marie-France, c'était notre petite Chef qui nous rappelait que nous étions tous des guerriers et  que nous allions gagner la bataille. Je me suis souvent accrochée à cette idée. Marie France s'est battue jusqu'au bout. Je l'admire pour ca et  pour ca aussi je continuerais à me battre aussi. En mémoire d'elle, soyons forts, serrons nous les coudes, aidons nous les uns les autres. Bon voyage MF au pays des étoiles filantes, pense à nous de temps en temps, on ne t'oubliera jamais.

Avec toute mon affection et toute mon amitié à notre petit groupe. Je vous embrasse tous. Un gros bisou particulier à Charline. Courage pour ton embolisation, je suis près de toi.

Geneviève

J'aurai dû prévenir avant. Clôture inscription ce vendredi 27 pour journée patients TNE du GTE le vendredi 4 oct à Hôpital Cochin Paris . Pour s'inscrire sur le fil, la secrétaire GTE : Tél. :  +33 (0)4 73 98 39 39  Gsm : +33 (0)6 37 43 34 87. E-mail : s.bordas@publiclin.com

Hervé 

Le programme pour les patients

Accueil vers 9h30
Programme Journée Patients
Amphithéâtre Jean Dausset (Rez-de jardin - Bât. Jean Dausset) - Modérateur : Sébastien Gaujoux (Paris)
10h00 - 10h45 : Épidémiologie des TNEs : facteurs de risque ? Syndromes de prédisposition héréditaire ?
Catherine Lombard-Bohas (Lyon)
10h45 - 11h00 : Activité physique et cancers : quelles recommandations ? - Cindy Neuzillet (Saint-Cloud)
11h00 - 11h20 : Aliments anti-cancer : les fausses bonnes idées - Denis Smith (Bordeaux)
11h20 - 12h05 : TNEs et activité professionnelle : est-ce compatible ?
- Le point de vue du médecin - Maria Gonzalez (Strasbourg)
- Le point de vue du patient - Hervé Rousselle (Paris)
12h05 - 12h30 : Faut-il jeûner quand on a un cancer ? - Bruno Raynard (Villejuif)
12H30 - 12H45 : Discussion

Déjeuner

Amphithéâtre Jean Dausset (Rez-de jardin - Bât. Jean Dausset) - Modérateur : Olivia Hentic (Clichy)
13h45 - 14h30 : La chimiothérapie et les TNEs - Romain Coriat (Paris)
14h30 - 15h00 : Examens d’imagerie classique et médecine nucléaire : pour qui ? Quand ? - Olivia Hentic (Clichy)
15h00 - 15h20 : Soins de la peau et des cheveux (socio-esthéticienne) - Corinne Labylle (Villejuif)
15h20 - 15h45 : NEM et dyscalcémies - Lionel Groussin (Paris)
Conclusion

Inscription obligatoire - clôture des inscriptions au 27 septembre
Pour participer, veuillez prendre contact auprès de : Sarah Bordas : s.bordas@publiclin.com - Tél. 06 37 43 34 87 / 04 73 98 39 39
Contact secrétariat : secretariatgte@gmail.com

@chackx je pense à toi pour ce mois d'octobre bien rempli. Courage,  je t'embrasse. 

Marie-Sylvie 

@En-transit Merci Hervé pour ces infos. Impossible pour moi de me déplacer et pourtant,  j'aurais aimé. Je me pose des questions par rapport à mes enfants,  existe-t-il un risque pour eux ?

Je suis contente de voir comment tu avances et comment tu vois ta vie, tiens bon. A bientôt d'autres nouvelles,  bises.

Superbes tes images !

Marie-Sylvie 

@mariebleu‍ j'écouterai bien les interventions, je crois que le petit risque, c'est si la TNE est une NEM, mais je n'en suis pas certain. Sinon, il y a ce côté "aléatoire" de cette maladie, et là toute la population, peut-être touchée, comme pour n'importe qu'elle maladie. Ce fichu "aléatoire" fait mal les choses, car certains patients avec une maladie grave, peuvent contracter une autre maladie qui n'a rien à voir. Ce n'est pas le destin, ce n'est pas nous qui sommes un cas particulier, c'est les chiffres et les grands nombres. En dehors d'habiter sur le site de Tchernobyl. 

Bonjour, petite question, les TNE arrivent relativement tard dans notre vie (pas toujours), nous sommes souvent diagnostiqué à l'âge de la retraite, mais pour ceux de ce forum qui travaillaient lors du diagnostiques (comme moi), avez-vous pu garder votre emploie, en temps complet ou partiel, et dans la durée de cette maladie sournoise (et souvent fatigante, au moins psychologiquement) ?
Il est bien évident que cela dépend du niveau de douleur ressentie de la maladie et du type de travail que nous effectuons.
Je dois faire un tout petit témoignage sur ce sujet lors de la journée GTE de vendredi prochain. C'est mon témoignage, mais je voudrais lui mettre toutes les guillemets qui s'imposent par rapport justement à notre état physique et notre situation professionnelle. Merci