Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Syndrome du côlon irritable, flush avant le diagnostic.  Suite à la chirurgie et un traitement mensuel par les analogues de la somostatine, je n'ai plus de symptômes. 

Avant le diagnostique j'avais des diarrhées que je n'arrivais pas à expliquer et qui devenaient de plus en plus impérieuses. J'avais aussi des flushs lors de moments d'émotion mais je pensais que c'était encore autre chose, je pensais que je devenais hyper émotif  !
Suite au diagnostique j'ai eu un traitement à la sandostatine qui a bien marché pendant 2 ans, un vrai bonheur. Ensuite j'ai été opéré pour enlever la tumeur dans le grêle et on m'a attaqué le foie avec des micro sphères nucléaires. A présent, 2 ans après, mon traitement ne sert plus à rien, mes diarrhées sont revenues et mes flushs sont quotidiens. J'ai arrêté la Sandostatine. Je ne sais pas quoi penser ....

Aucun symptome tne découverte par hasard suite pds lipase élevé

Attaque de panique angoisse permanente 

@Hippopotame

Pourquoi avoir arrêter la sandostatine ?

Parce qu'après 3 ans et demi de sandostatine, je commençais à faire de la stéathorrée (pire que la diarrhée .... une horreur ce truc) à cause de la prise prolongée de sandostatine (même en changeant par somatuline). Et mes flushs ne diminuaient pas.... par contre mes lésions et métastases n'évoluent pas depuis des années .... les docteurs ont donc décidé de me laisser sans traitement, sous surveillance et bientôt PRRT. (Traitement nucléaire par injection qui vient "traquer" les lésions) ....5000 euros de ma poche quand même ... à 30 ans au lieu d'acheter un appart je me paye une survie ! LOL ! 

Stéathorrée je connais  (sous sandostatine depuis 2012). Arrêt de la sandostatine me faisait penser à stabilité de la maladie ce qui est un très bon signe. Est-ce que PRRT = LUTATHERA ?? Perso, la maladie à évolué. Au scanner, je suis un vrai sapin de Noël, ça clignote partout. J'ai eu chimio folfox, atroce et aucun résultat, je déconseille. J'ai commencé LUTATHERA  (2 cures de faites). Clichés mercredi, j'en saurai plus. Ce traitement apporte de bons résultats. C'est dommage qu'on ne le propose pas en 1ère intention, au lieu d'attendre qu'on soit HS et suivi d'autres protocoles obligatoires et inefficaces en amont. Tout ça est une histoire de gros sous

j'avais peu de symptômes avant la grosse opération de 1998, quelques flushs cutanés pris pour des bouffées de chaleur, des selles un peu molles... et un soir une douleur au colon. Opérée quelques semaines plus tard, colon ascendant, valvule de Bauhin, une grande partie du foie... Aujourd'hui, j'ai une multitude de tumeurs, osseuses également, les flushs sont très rudes, me réveillent la nuit, je perds connaissance, je maigris à vue d'oeil...

J'attends une Lutathérapie à Toulouse, si quelqu'un peut m'aider à me préparer, ce serait chouette. Merci d'avance.

Je sais pas quoi dire devant tous vos témoignages, moi aussi j'ai mon histoire TNE, decouverte en decembre 2014, 3 chimios, ensuite opération de la tumeur primaire sur queue du pancreas, ensuite chimioembolisation pour les métastases au foie qui sont sécrétantes, j'ai un somatostatinome (excès de somatostatine sécrété par les métastases) + du diabete apparue a ma deuxieme chimio; ce qui me gène le plus en ce moment c'est l'impossibilité d'avoir du temps pour discuter ou tout du moins un interlocuteur pour répondre à mes questions, les medecins "savent" !! bof ! je n'ai pas confiance c'est le plus dur a gerer pour moi, je pensais que sur ce site on aurait plus d'infos sur les différents traitements possibles pour chaque cas de TNE, car ils y en a pas mal de différentes, je ne vois rien pour l'instant, peut être plus tard...

Pour la lutatheraphie, je ne sais pas grand chose, mais c'est un de leur remède phare en ce moment, je crois que ça peut donner de bons résultats, moi je ne peux pas, parce que il faut que la somatuline, ou la sandostatine (je ne me rappelle plus ) fixe à l'examen radiologique préliminaire, ce qui n'est pas mon cas, je n'ai pas entendu parler de d'effets secondaires particuliers 

Merci sempiternelle, j'attends la décision pour la lutatherapie.pour moi, le problème est plutôt mon insuffisance rénale qui impose de réduire le taux de lutetium, sinon mes tumeurs sont prêtes comme le montre l'octreoscan. Ce que je redoute, c'est la réaction de mon corps, déjà tellement affaibli...

Bon courage, toutes mes pensées chaleureuses.