Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@En-transit profite,  profite... tu dois déjà être arrivé à l'heure qu'il est. Que tes soucis physiques se mettent un peu de côté pour que tu puisses apprécier totalement cette partie du monde dont tu rêvais,  

Merci de ton message , je reste le plus possible dans l'activité quand même,  et il faut que je me résigne à me faire retaper toutes les trois semaines par une transfusion sanguine et tous les deux ou trois mois par une supplémentation de tous les éléments de base qui disparaissent,  magnésium , calcium,  vitamine K.... En septembre gros bilan avec l'oncologue, il y aura peut-être du nouveau......

Bon voyage, je pense à toi très fort,  bises.

Marie 

Bonjour à tous qui m'avez répondu,  cela fait du bien de se sentir accompagnée . J'ai donc eu hier une nouvelle transfusion sanguine,  ce qui n'est rien en soi, hôpital local,  personnel adorable,  juste quelques heures de repos pour recevoir ce cadeau d'inconnus,  miracle de solidarité. 

Il faut que j'accepte que, pour le moment , cela soit un traitement régulier,  dans 15 jours, prise de sang et on recommence. Même chose pour les éléments que je grignote et ne remplace pas, magnésium , calcium,  vitamine K,  etc, perfusion tous les deux ou trois mois. D'ici 3 jours, je vais être en meilleure forme pour une bonne semaine 🙄 En septembre,  nouveau bilan,  2 IRM et visite chez l'oncologue. Il me tarde de faire le point.

A vous tous plein de pensées amicales à partager et courage pour tenir bon dans cette tempête qui n'en finit pas.  Je vous embrasse .

Marie-Sylvie 

courage Marie-Sylvie cela ira mieux dans quelques jours tout comme toi j'attends de faire analyses de sang, hiaa,scanner à la fin du mois de septembre et surtout mon rdv avec le professeur.... on est tous dans l'attente de ses examens qui nous rassurent......ou pas!!!

je pense que loin des soucis de santé "en transit"va beaucoup mieux!

A bientôt courage à tous et positivons !!!!!

Bisous Charline

Me voici donc de retour de mes congés polaires... Un grand moment de nouveau ancré dans ma mémoire et qui m'a apporté encore de belles richesses pour la perception de la Vie. Mon ascite carcinose a été presque comme en hibernation pendant 10 jours, le cœur lui, j'ai évité de le solliciter, seulement un peu pour remonter du zodiac aux cabines.
Cette semaine en repos chez moi, je suis en partie encore là-haut, les images me reviennent mélangées, c'est si grand que de pouvoir être physiquement en ces lieux. Ces espaces glaciaires, de banquises sur laquelle nous avons marché, et tous ces autres animaux, cela vous capturent réellement tout le corps et l'esprit.
Mais la maladie n'est pas loin, et déjà au retour la pesanteur du ventre et la fatigue refont surface.
Il serait envisageable que je commence une chimiothérapie par comprimés "Temodal + Xeloda". Quelqu'un parmi vous a déjà eu ce traitement ? Je voudrai aussi une ponction pour me soulager le ventre, ça fait mal et ça tire de trop, mais il semble que ce n'est pas envisageable.
Je vais demander à mon Pr de me prescrire ce genre de voyage croisière, ça coûtera moins cher à la sécu ;-)
En attendant un petit lien vers des photos...
Svalbard 2018
Hervé

@En-transit Hervé, merci pour ces très beĺles images rafraîchissantes, qu'elles te permettent de garder très vifs des souvenirs qui vont venir à ton aide et te soutenir si tu flanches.

Je ne connais pas le traitement dont tu parles,  mais j'ai un ami qui va régulièrement se faire ponctionner dans le ventre. Son ascite vient de la cirrhose et cela n'est peut-être pas comparable.  Quand à la fatigue , on ne sait pas ce que c'est, quand on ne l'a pas vécue et les médecins n'utilisent pas un mot très réaliste,  soit par ignorance, soit pour ne pas effrayer. Toi qui es dans l'action, il te faut trouver un moyen de rester actif tout en te reposant. ....

J'ai toujours le rythme d'une transfusion tous les 20-21 jours, j'essaie de ne pas trop penser, mais je suis inquiète. Bilan en septembre, à suivre.

Malgré tout, je pense toujours à vous tous et je t'envoie plein de pensées amicales pour te tenir compagnie, en échange des banquises, des ours, des macareux.... Tiens bon, garde ta ténacité et ton enthousiasme, mets en route tes souvenirs , écris les... ne lâche rien. 

Très sincèrement. Bises.

Marie-Sylvie 

Des nouvelles de Bernard ?

Splendides photos merci hervé

Merci pas grand mérite, les paysages sont si grands. Et sur les zodiac ça bougé malheureusement beaucoup.
Mais c'est bien en moi que sont les plus belles images et les vies les plus riches.
Sinon demain je suis hospitalisé, pour voir ce qu'il est possible de faire pour soulager l'ascite, j'espère qu'elle suffira liquide et eau pour avoir une ponction, même si elle ne guérit rien. Car là je n'en peux plus de ce ventre qui tire de partout et ne donne aucune position pour se reposer.
Bon courage à tous. Bise
Hervé

@En-transit bon courage Hervé,  j'espère qu'il y aura une solution pour ton ventre. Tu es parti en voyage juste à  temps !

Garde moral et optimisme, nous te soutenons tous. Toutes mes pensées avec toi, sincèrement , bises.

Marie-Sylvie 

Bon courage Hervé je pense que les médecins vont te trouver une solution surement une ponction qui va te soulager...garde ton moral et positive et quand ça va pas pense aux beaux paysages et animaux que tu as eus la chance de voir et,  surtout de nous faire partager....Tu es à quel hopital ? je pense que tu es entre bonnes mains...

Je pense bien à toi tu nous tiens au courant....Bises

Charline

@Moh18300‍ Bonjour,  je communique souvent dans ce forum qui met en contact des personnes qui ont des TNE, comme nous et qui sont, à la longue, des amis.

Cette maladie n'apparaît pas tout de suite et, malheureusement des métastases s'installent,  assez lentement, mais un peu partout. Je n'ai pas bien compris comment cela a commencé pour vous.

Malade depuis plus de vingt ans, j'ai eu toutes les thérapies possibles, la dernière RIV, injection de Lutétium a eu de bien meilleurs résultats . Vous voyez que la médecine avance et que de nouvelles pistes de soin apparaissent .  C'est différent pour chaque patient, car nos corps ne réagissent pas de la même manière .

Si vous voulez, précisez moi votre questionnement et j'essaierai de vous dire ce que je sais, avec prudence, bien sûr . Croyez déjà en mes pensées chaleureuses pour vous accompagner. Bien à vous .

Marie-Sylvie