Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

N'hésitez pas à partager votre expérience et à poser vos questions aux membres !

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mariebleu

06/09/2018 à 13:40

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mariebleu

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Hervé , Charline, et vous tous, toutes mes pensées chaleureuses pour supporter chacun vos douleurs, soucis, interrogations..... Je vous serre dans mes bras chaleureusement .

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2018-09-06 13:40:40

GINOUCLEO

06/09/2018 à 14:50

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GINOUCLEO

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courage à tous. Moi aussi je vous envoie plein de pensées positives, je sais que c'est la galère cette maladie, je le vis aussi au quotidien, un peu d'énergie, je la partage volontiers avec vous.

Je vous embrasse.

Geneviève

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GINOUCLEO

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Édité le 06/09/2018 à 18:42

@GINOUCLEO Moi aussi je vous souhaite courage et moral, il faut tenir coute que coute, la recherche avance, tenez bon. Ceci pour tous et toutes.

Cordialement

mariebleu

07/09/2018 à 13:05

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@Etiennou bonjour Marie-France, j'espère que tu tiens bon. Je n'ai pas bien compris de quelle cure tu parlais, à refaire, et pourquoi une piqûre dans le pied ? Tous ces soucis doivent peser sur ton quotidien, comme je le comprends ! J'espère que tu ne souffres pas.

Garde ta confiance et ton enthousiasme si précieux, reçois un peu du courage que j'ai un peu retrouvé ce matin, en partage ! Si tu as envie, merci de donner des nouvelles.

Bien à toi.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

mariebleu

07/09/2018 à 13:06

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Hervé, Charline, je pense à vous. Je vous embrasse .

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

mariebleu

11/09/2018 à 11:34

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Bonjour à tous, la transfusion m'a redonné un peu d'allant, pour quelques jours j'espère toujours un peu plus .

Premier IRM hier à Bordeaux , centré sur le foie et les parties molles . J'ai eu la chance de retrouver le radiologue-interventionniste qui me suit depuis 20 ans , qui me connaît bien et m'a opérée plusieurs fois (chimioembolisations, cimentoplasties. .) Il m'a clairement affirmé que les tumeurs n'avaient pas bougé depuis le mois de mai, rien de nouveau non plus. Je lui ai demandé si on pouvait contrôler la tumeur crânienne, là , il pense que ce n'est qu'une métastase osseuse, on ne la verra pas lors de l'IRM du rachis dorsal de lundi prochain, il va donc voir avec l'oncologue si il est nécessaire de faire des images du cerveau.

Je suis un peu rassurée, la Somatuline doit être plus efficace, mais inquiète de l'insuffisance rénale qui progresse. Bon, il faut s'accrocher....

A tous, je vous souhaite une progression dans votre situation actuelle, moins de douleurs , des réponses à vos besoins.... et je vous envoie toutes mes pensées amicales pour tenir bon et garder une confiance qui est souvent si fragile. Je vous embrasse très chaleureusement.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

Utilisateur désinscrit

12/09/2018 à 16:35

Je suis entré lundi au CHU de Poitiers pour ma première injection de LUTATHERA. Tout a commencé mardi matin à 9h45 pour les acides aminés et un cocktail de sérum physiologique et anti nausée, 10h10 pour le LUTATHERA à 11h10 l'intégralité était passé. Pendant et après l'injection tout s'est bien passé, pas de nausée ni de vomissement, très bien entouré par une équipe compétente, arrêt de la perfusion acides aminés à 13h45. J'ai déjeuné et passé une après midi tranquille à l'isolement, mis à part la visite de ma chère oncologue qui était satisfaite que tout se passe bien, le soir diner et endormi à 21h30, nuit paisible jusqu'à 7h30, entrecoupée par l'envie de faire pipi. J'ai bu régulièrement comme préconisé.

Après la toilette du matin, prise de sang et ECG, petit déjeuner et direction la scintigraphie complète, rencontre avec la chef de clinique, visualisation des images, explications claires et précises, tout comme la suite du traitement et calendrier des prochaines rencontres avec oncologue et chef de clinique dans un mois, prochaine injection en novembre.

Je suis rentré chez moi, rien à signaler de particulier, mis à part bien entendu les précautions à prendre pour protéger ma compagne, si tout va bien nous retournerons sur Oléron ou nous vivons le plus, pour un repos au soleil et à la mer.

Merci d'avoir eu la patience de me lire, je pense à vous, cordialement.

Utilisateur désinscrit

13/09/2018 à 04:41

MArie,

quel plaisir de vous entendre, j'ecris peu car je suis tombé et me suis fracturé l'humérus du bras droit, pas facile d'ecrire de le main gauche meme avec l'ordi, ca fait quatre semaines presque et ca va deja mieux, votre esprit qui m'a l'air positif depuis longtemps - meme si vous avez forcement des coups de mou - est agréable a sentir a travers vos mots Qu'une étoile vous garde , bien a vous

chackx

13/09/2018 à 11:45

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chackx

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Bonjour à tous

Quel mois de septembre difficile pour nous tous! Je suis sortie hier de l'hopital bien fatiguée les bras meurtris avec les perfusions souvent deplacées car les veines ne tenaient plus, l'infirmière va passer refaire pansement tous les deux jours, j'ai une grande ceinture en corset pour eviter que cela ne tienne pas vu que l'opération de l'occlusion a été faite dans l'urgence et qu'il y avait beaucoup d'ahérences ...En fait cette opération tient plus lorsqu'elle est programmée car le chirurgien pose un filet qui évite que l'occlusion revienne.. C'est donc très fragile et faut que je fasse très attention car vraiment pas envie d'y retourner..

Bon courage à tous et merci

@saint trojan j espère que ce traitement va être efficace et que bientôt vous allez retourner sur votre île d'Oléron et vous reposez avec votre compagne..les aidants aussi le méritent aussi car je sais que ce n'est pas toujours facile pour eux aussi

@marie-sylvie merci et surtout bon courage à toi bisous

@marie-france tu nous donnes de tes nouvelles je pense bien à toi!!! bisous

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chackx

recnac

14/09/2018 à 08:11

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Dernière activité le 06/04/2023 à 09:25

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Bon courage

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