- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie des agglutinines froides
- Vivre avec une maladie rare
- Le diagnostic de votre maladie rare
Patients Maladie des agglutinines froides
Le diagnostic de votre maladie rare
- 642 vues
- 11 soutiens
- 22 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
alexia30
alexia30
Dernière activité le 13/10/2024 à 09:30
Inscrit en 2024
3 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Moi, j'ai été diagnostiquée aplasie médullaire idiopathique le 18/08/2023, tout a été rapide et très traumatisant. Je me sentais plutôt bien avant la détection, j'avais même planifié Stevenson, tout était prêt. Mais avant de me lancer dans l'aventure, j'ai été faire une prise de sang, car j'avais depuis deux mois de très gros bleus sur le corps et des saignements inexpliqués. Le résultat de cette prise de sang m'a envoyé aux urgences, puis tout s'est enchainé avec la ponction, l'hospitalisation de 5 semaines en milieu stérile, le SAL du cheval, les transfusions et maintenant le traitement par ciclosporine à forte dose qui bouleverse ma vie. Les effets secondaires sont difficiles mais j'ai eu beaucoup de chance, j’étais vraiment très proche de l’hémorragie interne. Aujourd'hui, mes analyses sont bonnes mais je suis très dépendante au traitement, dès qu'on le baisse mes analyses baissent aussi. Ma moelle osseuse semble en burn out !! j’espère qu'elle va se remotiver un peu :)
Bon courage à tous, il est très difficile de prendre conscience que la vie est vraiment courte, moi j'ai jamais eu assez de 24 heures pour faire tout ce que je voulais aujourd'hui j'ai bien peur de ne pas avoir assez de jours pour tout boucler.
VanessaAIRIAU
Bon conseiller
VanessaAIRIAU
Dernière activité le 17/10/2024 à 19:26
Inscrit en 2024
5 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
Bonjour,
J'ai 40 ans et je vis à Orléans.
Mon syndrome d'Axenfeld-Rieger à été diagnostiqué par ma généticienne en 2011.
Depuis mes symptômes évoluent de plus en plus et m empêchent de faire mon travail de secrétaire administrative.
Mes symptômes sont : glaucome congénital (née avec) - astigmatie,myopie et hypermétropie- de développement du cervelet gauche de mon cerveau - substance blanche dans mon cerveau qui demyelise mes synapses qui sont les liens entre les neurones -petite fuite de la valve mitrale (côté gauche du cœur) - manque de développement au niveau des oreilles et perte d audition - manques de développement malaire et maxillaire ( petite bouche et dents qui ont poussé dans tous les sens) - utérus infantile (ne s est jamais développé ) et petits ovaires.
Le glaucome va avec le temps entrain er la cécité et la perte d audition. Ma valve mitrale de mon cœur peut évoluer soit rapidement soit lentement mais la fuite peut s agrandir vite ou lentement nécessitant une opération à cœur ouvert.
Je cherche un centre de référence pour mon syndrome d'Axenfeld-Rieger.
Je suis au chômage et mes indemnités terminent en décembre 2024. Je vais très mal, je fais des insomnies, des crises de pleurs et d angoisse pour mon manque de futur qui arrive bientôt. Que vais je devenir ?
J'ai fait 1 demande d'AAH à la MDPH et j attends la réponse.
Merci de m avoir lu et de m aider si vous le pouvez.
Tout fermer
Voir les réponses
Louvre
Louvre
Dernière activité le 13/10/2024 à 23:36
Inscrit en 2024
Patient, Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
Récompenses
-
Explorateur
@VanessaAIRIAU
Voir la signature
Louvre~💋
Cacher les réponses
NolwenLH
Bon conseiller
NolwenLH
Dernière activité le 17/10/2024 à 21:06
Inscrit en 2024
67 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
14 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour pour ma part cetait juste des douleurs leger au cervicales j'ai vecue ma jeunesse avec juste quand 2021 on ma operer de mon spina bifida et dianostiquer de la malformation d'arnold chiari et les douleur on empirer on ma laisser avec la douleur je la gere avec le centre anti douleur car personne ne maide
Voir la signature
nolwen motte
Marleneomé
Marleneomé
Dernière activité le 13/10/2024 à 22:15
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides
Récompenses
-
Explorateur
J ai mal réagi je m attendais pas a sa j ai appeler ma grande sœur chose que je ne fais généralement pas je me suis dite mince je vais mourir
Fleurbleue1993
Bon conseiller
Fleurbleue1993
Dernière activité le 18/10/2024 à 10:35
Inscrit en 2024
Patient, Neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression depuis 2024
19 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour jai été opéré des canaux carpien il y a environ 15/17ans et le diagnostic HNPP est tombé seulement l été dernier. J ai le côté gauche qui s'engourdit tous les jours. C'est très pénible et ça fait tres mal lorsque ça se réveille.
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
15/10/2024 | Témoignage
Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes
12/10/2024 | Actualités
06/10/2024 | Témoignage
Pupil : un accompagnement personnalisé pour faciliter les démarches des proches aidants
28/09/2024 | Conseils
25/09/2024 | Témoignage
Douleurs neuropathiques : “Il est possible d'avoir des rêves, petits ou grands.”
20/09/2024 | Nutrition
Glucose Révolution : le secret d'une perte de poids et d'une meilleure santé ?
14/09/2024 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 18/10/2024 à 16:05
Inscrit en 2020
5 333 commentaires postés | 21 dans le forum Maladie des agglutinines froides
832 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger sur votre expérience face à la maladie ! Ensemble nous sommes plus forts !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity