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Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et symptômes aux jambes, des conseils ?

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Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et symptômes aux jambes, des conseils ?

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Ness228

06/03/2024 à 21:44

Ness228

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Bonjour, je suis atteinte du Sed depuis 2018 sans avoir le droit à l'aah etant donné que je suis en categorie 2 je ne peux plus travailler et depuis 2 mois j'ai un nouveau symptôme mes 2 jambes trembles comme des spaghettis et ensuite je ne sent plus mes jambes du coup je tombe. Pouvez vous m'aider svp.

Merci beaucoup

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SAW1967

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07/03/2024 à 13:55

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SAW1967

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Bonjour, je ne connais pas votre maladie, mais vous devez toucher un salaire de la sécurité sociale non? Et le complément doit vous être donné par votre prévoyance, ce n'est pas ça ?

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Ness228

09/03/2024 à 10:36

Ness228

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Et de la MSA car je suis ou j'étais agricultrice car je ne peux plus assurer mes tâches.

Je touche à peine 400€.

Cordialement

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Ness

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SAW1967

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09/03/2024 à 11:39

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SAW1967

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@Ness228 , si mes comptes sont bons , ça vous fait 900/mois , si vous ajoutez a ça la location de vos terres a vos vos voisins agriculteurs, j'ai un frère a la retraite qui fait ça , vous gagnez beaucoup plus que moi , pour votre maladie ce n'est pas de chance , mais niveau revenus , je n'irais pas pleurer sur vous .

J'ai bien moins et je survis faute de vivre

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Ness228

11/03/2024 à 09:34

Ness228

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@SAW1967 j'aimerais bien percevoir les 900€ que vous me dites ,mais sachez que l'exploitation n'est pas à moi.

Merci beaucoup pour votre commentaire très virulent.

Avant d'écrire des absurdités sur le compte de personnes que vous ne connaissez pas , vous feriez mieux de vous s'occuper de vos oignons.

Car ceci est un forum de discussion en paix et non pour en faire du mal au personnes qui souffre.

Je suis une personne honnête qui n'a pas honte de dire que ma rende invalidité ne dépasse pas les 400€/ mois.

Au revoir.

Bonne continuation

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Ness

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SAW1967

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11/03/2024 à 11:58

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SAW1967

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@Ness228 Bonjour, vous m'avez bien écris 500 euros puis 400, pour moi ça fait 900; relisez vous. Après si les terres ne sont pas à vous, évidemment cela change beaucoup de choses mais on ne peut pas laisser une personne aujourd'hui en 2024 avec seulement 400 euros par mois, surtout si elle est seule, je vous invite à contacter au plus vite une assistante sociale. Excusez moi d'avoir été si virulent envers vous, je ne m'en été pas rendu compte.

Bien cordialement

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Claudia.L

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07/03/2024 à 16:14

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Bonjour @Ness228,

J'invite des membres à vous répondre : @IsabelleB58 @Natsh44 @Elodie7895 @Chat51 @LISAVALOU @Sylvie.03 @Sissi51100 @Yvanie @Spondy_hsd @LaurenceVO @Felidoc @indysavannah @Monstera_variegata @FyeDurieux @Séraphin2145 @Soleils12 @Nina83 @Natalie2407 @laure_fmc20 @Garett @Celestine74 @Sibylline @Christlmf @Sonia022 @Manondoucelicorne @meganehtc76 @Hello44 @Bisonfuté @MurielCécile @Robotte

Rencontrez-vous les mêmes symptômes ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia d e l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Monstera_variegata

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Bonjour, essayez peut être de voir un algologue pour les tremblements ? Personnellement ce sont mes bras et mains qui tremblent énormément à cause de la crispation des muscles, mon médecin spécialiste m’a prescrit des médicaments qu’on donne habituellement aux personnes atteintes de Parkinson. Ça ne fait pas assez longtemps que je prends ce traitement pour vous dire s’il est efficace mais ça vaut le coup d’essayer si votre médecin le valide…

Bon courage à vous

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Ness228

07/03/2024 à 20:00

Ness228

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@Monstera_variegata connaissez vous des médecins spécialisés pour cette maladie ?

Car mon médecin traitant ne connais pas.

Je suis en Bretagne.

Merci d'avance

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Ness

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@Ness228 je vous recommande de vous rapprocher d’associations sur le SED (par exemple sed’in France), ils pourront vous donner des listes de médecins dans votre région. Pour ma part j’habite dans le sud donc je ne pourrais pas vous recommander de médecins proche de chez vous, juste armez vous de patience (j’ai attendu presque 3 ans pour voir certains médecins) et de courage, et surtout ne lâchez pas le morceau ;)

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Ness228

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@Monstera_variegata merci ça fait du bien de parler avec des personnes qui ont la même maladie car ceux qui ne la vive pas ne comprenne toujours pas pourquoi on à toujours des douleurs et sa change de jours en jours.

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Ness

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Monstera_variegata

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Monstera_variegata

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@Ness228 oui c’est clair ! C’est tellement variable de jour en jour que c’en est épuisant…

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Tamalou30

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Tamalou30

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Bonjour,

ma fille atteinte de SED a la même chose. Au début cela fait peur mais il semblerait, c'est ce que m'a dit le Pr Hamonet, que les informations arrivant au cerveau ne soit pas assez rapides et donc sans information du cerveau les jambes se dérobent. C'est un problème du tissus conjonctif. et c'est encore plus présent avec la fatigue.

Concernant l'aah, je suis entre 50 et 79 % et je la touche. Prenez rdv avec une assistante sociale ou une association SED.

Bonne journée

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