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Patients Maladie des agglutinines froides
Le diagnostic de votre maladie rare
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EllaGaia
EllaGaia
Dernière activité le 28/03/2025 à 21:16
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Patient, Syndrome SAPHO depuis 2024
24 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonsoir,
Maladie rare: Sapho
Ça a commencé par des douleurs au dos assez violent il y a quelques années, puis ça s'est calmé. Quand je suis devenue maman j'ai eu des violentes douleurs au sternum, qqes mois après une pustulose palmo plantaire.
La scintigraphie à révélé la maladie...puis tout une batterie de test à commencer en vue du traitement et là boum : bronchopathie chronique avec emphysème. J'ai grandi dans un milieu de fumeurs.. j'ai 37 ans bientôt.. ma vie est totalement chamboulé.
D'ici 1 semaine je commence le methotrexate.
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Candice.S
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Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 28/03/2025 à 18:10
Inscrit en 2020
5 745 commentaires postés | 24 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ?
Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger sur votre expérience face à la maladie ! Ensemble nous sommes plus forts !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity