Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en !

Bonjour @MONIK6,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @MONIK6 @Sissie59 @timoune @Monique07 @valy54 @sclerose71 @Momo60660 @Anne-Marierouffiac @Ailec72 @Amellou21! @Rudolph2a @Vanessa1421 @Selimazaoui @Syndel13 @Salif1 @JEANPIERRE92 @CHRIS72 @khaya2 @Zarah12 @cesspao @celamarmotte @ardennais @Seba5334 @amonite @Malili2001 @Massissi @dystro.chantou @Drinett @Hitomie18 @Josijosi @26101975 @Sosonanou @Sofiae @gilliane @Doriane. @mouchette2014 @mariepsix @leponge

Êtes-vous concernés par une SLP ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Quelle est leur efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

bonjour symptômes depuis 2016 et diagnostiquée en novembre 2022. Je marche encore mais difficilement. Si je tombe je suis obligée d'avoir un appui des 2 bras pour me relever. J'ai perdu beaucoup de force dans les bras et les jambes. Je perds doucement l'usage des doigts de la main gauche .J'ai des problèmes de déglutition et d'élocution. Malgré la fatigue je travaille encore, plus pour longtemps puisque je vais faire de la chimio pour un cancer du sein. Pour la spasticité je prends 6 Baclofene par jour. Kiné 2 fois par semaine et orthophoniste 1 fois. Il faut avancer jour après jour. et trouver des petits trucs pour compenser le handicap tant que c'est possible. Plein de courage à toi.

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué en septembre 2022 mais les premiers symptômes sont apparus au cours de l'année 2018 à l'age de 44 ans. Au départ très "discrets" et n'atteignant que mon élocution, ces symptômes ce sont progressivement propagés aux membres supérieurs puis aux jambes. j'ai consulté mon médecin traitant très rapidement, point de départ d'un long parcours médical jalonné de très nombreux examens et de fausses piste (myasthénie, sclérose en plaque, cause psychosomatique....). IRM, scanners, entretien neuropsychologue, électromyogrammes, psychologue, orl, bilan orthophoniste, médecine interne, hypnotiseur, acuponcteur. J'ai vu tout ce qu'on pouvait voir, je suis passé par tous les états psychologiques, j'ai vu mes capacités physique régresser, j'ai progressivement dû renoncer à mes activités (dans l'ordre mon groupe de musique, le kite surf, le padle tennis la course à pied et enfin le vélo) le tout étalé sur plusieurs année. C'est très difficile de voir son corps décliné mais ce qui est insupportable c'est de ne pas "savoir", au fond de moi j'ai toujours étais intimement convaincu d'être atteint par la maladie de charcot, passionné par l'astrophysique je m'endormais avec le visage des Stephen HAWKING en tête. j'étais terrifié! Le diagnostic est enfin tombé en septembre 2022 et aussi grave soit-il je l'ai accueilli comme une délivrance , je savais enfin contre quoi lutter et où placer mes espoirs et mes craintes. Aujourd'hui 5 ans après je marche difficilement avec un déambulateur, j'ai un fauteuil manuel ( que je n'utilise jamais ) et on m'a prescrit un fauteuil électrique que je vais bientôt recevoir, j'ai de plus en plus de douleurs musculaires et mes activtés de loisir se sont considérablement réduites. Pour autant derrière ce tableau un peu sombre il reste de la lumière, pour commencer ça pourrait être pire, je profite de chaque instant et des petites choses auxquelles je ne prêtais pas attention avant. Je suis devenu un maitre dans l'art de m'adapter, à chaque capacités perdues il existe une parade. Je peux plus faire de vélo alors j’achète un tricycle , je peux plus tenir l'équilibre , je prends des cannes puis un déambulateurs, conduire deviens difficile, je me procure un véhicule plus adapté etc.... Je garde un moral d'acier et je garde espoir même vain, je n'ai jamais cessé de travailler et tant que je pourrais me lever je continuerai, je me force à sortir à voir du monde même si c'est dur, que je suis fatigué et que le regard des autre pèse. C'est une belle tuile qui nous est tombé sur le coin du visage mais tout n'est pas fini! Pour finir je vois ma kinè deux fois par semaine et mon orthophoniste 1 fois, les deux sont devenues des amies et confidentes au fil des années. j'essaie d'intégrer le baclophène mais je le supporte mal pour un effet que j'ai du mal percevoir.

Gardez le moral, battez-vous et ne lâchez rien . Votre meilleur allié c'est vous même et les obstacles sont nombreux, prenez les comme des challenges à relever!

Mikis

Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

@Mitch5962 @madmix @Sissie59 @Monique07 @valy54 @sclerose71 @Momo60660 @Anne-Marierouffiac @Ailec72 @Amellou21! @Rudolph2a @Vanessa1421 @Selimazaoui @Syndel13 @Salif1 @JEANPIERRE92 @CHRIS72 @khaya2 @Zarah12 @cesspao @celamarmotte @ardennais @Seba5334 @amonite @Malili2001 @Massissi @dystro.chantou @Drinett @Hitomie18 @Josijosi @26101975 @Sosonanou @gilliane @Doriane. @mouchette2014 @mariepsix @leponge

Êtes-vous concernés par une SLP ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Quelle est leur efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, j'ai été diagnostiqué en août 2022 d'une slp. Depuis je n'ai eu aucune stabilité de mon état. Traitement toco,riluzole, baclofène. Apparemment il faut écarter certaines maladies pour en conclure que ce soit une slp ! Je me questionne tous les jours, et si, ils étaient passés à côté de qque chose!