Retour

Patients Maladie des agglutinines froides

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

813 vues
37 soutiens
51 commentaires

Candice.S

Animatrice de communauté

26/05/2020 à 00:00

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 20/11/2024 à 18:08

Inscrit en 2020

5 429 commentaires postés | 21 dans le forum Maladie des agglutinines froides

907 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ?
Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ?

N'hésitez pas à partager vos expériences du quotidien juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Athena91

05/02/2023 à 21:58

Athena91

Dernière activité le 07/02/2023 à 08:52

Inscrit en 2023

3 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Fatigue et problème de peau

Voir la signature

Bonne journée 😉

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-02-05 21:58:59

Strumwelspeter

06/02/2023 à 04:01

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 20/11/2024 à 09:56

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 7 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis diagnostiquée canvas..

Nuit difficile avec des douleurs aux jambes. Oubli dans la journée, problèmes avec mes mains, chute.,

isabelle06100

18/04/2023 à 15:13

isabelle06100

Dernière activité le 21/06/2024 à 06:54

Inscrit en 2023

3 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ne plus marcher correctement, je n'ai plus de "rebond" lors de la marche, difficile à expliquer, mes jambes sont comme 2 morceaux de bois, et ça se voit, on me l'a fait remarquer.

Les chaussures, grosses recherches sur tous les sites de ventes en ligne, je dois privilégier le poids, la matière, le frottement des lanières, je ne suis bien que dans les tongs, c'est à dire juste une semelle souple.

La température, chaud insupportable, froid engelures, je suis à peut prés bien avec un 17 degrés.

isolement social, plus de plage, trés peu de sortie "tardives" impossible à gérer, reunion familiales compliquées.

La solitude est de mise, elle fait mon quotidien, mais je la maitrise bien

Voir la signature

isa06100

Tout fermer

Voir les réponses

Strumwelspeter

04/05/2023 à 17:51

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 20/11/2024 à 09:56

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 7 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@isabelle06100 courage

Cacher les réponses

nelly19

19/04/2023 à 09:09

nelly19

Dernière activité le 21/09/2024 à 17:25

Inscrit en 2020

14 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bjr à tous, j’espère que vous allez bien. Ce qui me dérange le plus, ayant été diagnostiquée du lupus en 2017, c’est la limite à certaines activités ( je ne peux pas porter de lourdes charges à cause de la paume de main fragile, ni faire une marche à plus de 5 km à cause de la plante des pieds fragiles, le pire la vie professionnelle car je suis tout le temps fatiguée

Voir la signature

nelly19. be strong

Philippe34770

29/04/2023 à 09:55

Bon conseiller

Philippe34770

Dernière activité le 21/09/2024 à 17:50

Inscrit en 2023

27 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Positif CANVAS, ce qui me gêne le plus, c'est la perte de sensation à l'extrémité des membres supérieurs et inférieurs et SURTOUT les quintes de toux très invalidantes. Chez moi, elles entraînent parfois de pertes de consciences de quelques secondes.

Les pertes d'équilibre sont compensées par un gros travail sur les voutes plantaires.

Bon courages aux membres de ce forum.

Voir la signature

Philippe R. Gigean, Hérault France

Tout fermer

Voir plus de réponses | 1

Voir les réponses

fafalola

02/05/2023 à 14:56

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:24

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie des agglutinines froides

48 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Car mes pertes d'équilibre sont essentiellement lié au trouble de la sensibilité dans les jambes.

Philippe34770

03/05/2023 à 15:42

Bon conseiller

Philippe34770

Dernière activité le 21/09/2024 à 17:50

Inscrit en 2023

27 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola

Pour ma part, je joue sur la répartition de mon poids sur mes voutes plantaires. Lorsque je me sens partir, je me concentre sur le positionnement des pieds, bien à plat. Ceci nécessite un renforcement musculaire au niveau des mollets.

Plusieurs fois par semaine, je fais des séances sur coussin d'équilibre, debout face à un mur, ou j'utilise un tapis épais en mousse sur lequel je suis debout. J'essaie de rester droit en exécutant des mouvements de têtes, yeux ouverts ou fermés.

https://www.decathlon.fr/p/coussin-d-equilibre-fitness-reversible-et-modulable-noir/_/R-p-171146

COUSSIN D'ÉQUILIBRE FITNESS RÉVERSIBLE ET MODULABLE - NOIR

COUSSIN D'ÉQUILIBRE FITNESS RÉVERSIBLE ET MODULABLE - NOIR au prix de ★ 20€ ★ sur Decathlon.fr. Pensé par nos concepteur·trices, ce coussin est l'accessoire idéal pour progresser en équilibre, améliorer votre proprioception, et effectuer votre rééducation.

Voir la signature

Philippe R. Gigean, Hérault France

Strumwelspeter

04/05/2023 à 17:45

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 20/11/2024 à 09:56

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 7 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Philippe34770 pareil pour moi

fafalola

06/05/2023 à 09:09

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:24

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie des agglutinines froides

48 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Philippe34770 merci, je vais essayer le tapis en mousse.

Cacher les réponses

Strumwelspeter

01/05/2023 à 10:13

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 20/11/2024 à 09:56

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 7 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Tout est impacté

Travail la commission m'a déclarée la semaine inapte à tout emploi....et c'est le fait de travailler qui me maintenait.

Vie quotidienne: il m'arrive souvent de tomber. Les enfants sont internes et mon conjoint m'a laissé. Donc il y a des fois où je reste longtemps au sol car toute seule.

Je n'arrive plus à trop conduire jambe droite qui refuse d'obeir. C'est problématique car tous les lundis je dois faire 98 klm aller retour pour amener mon petit fils dont je m'occipe dans le gers à son internat apres ses rdv medicaux du sessad.

Et puis je ne peux plus partir voir mes autres petits enfants (800 klm)

Tout fermer

Voir les réponses

fafalola

02/05/2023 à 15:01

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:24

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie des agglutinines froides

48 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Strumwelspeter

J'ai vu que vous n'aviez pas de prises en charges, il est temps de vous occuper de vous, la rééducation, la kine vestibulaire cérébelleuse ou proprioceptive vont permette de récupérer une partie de votre mobilité , le kine vas vous apprendre à vous relever en cas de chute.

Strumwelspeter

03/05/2023 à 10:30

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 20/11/2024 à 09:56

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 7 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola merci

Cacher les réponses

Compte suspendu

03/05/2023 à 16:17

Bonjour, la santé pas marrant j'ai canal carpien main droite , pas opérable, et le médecin qui vous prescrit que dalle donc direct ostéopathe, c'est comme pour les migraines plus rien aussi, marre de prendre des médicaments tout les jours, fatigue oui ,pourtant je dors bien, et j'ai aussi des problèmes hémorroïdaire avec intestins la totale, pareil j'ai été voir médecin et il ma dit proctologue 3 mois pour avoir un rendez vous est il ma prescrit crème pour les démangeaisons, et des sachets pour aller à la scelle , rien n'a fait donc au bout d'un certain temps quand plus rien ne fait effet et que votre médecin et proctologue, s'en fiche , j en ai parlé à une de mes amies confiance totale elle m'a dit quoi faire , et oui mais quand elle ma dit chez nous on fait comme sa, ok, j'ai fait et j'ai guérit en 1 semaine, comme quoi pharmacies avec leur crème miracle et médecin et proctologue , excusez moi mais ils mont pourrit la vie, j'ai maigrit énormément, puisque manger m'étais presque impossible sa ne passer pas, souffrance horrible , etc., les maladies qui ne se voit pas , les gens ou votre entourage et certains médecins pensent que l'ont fais express, et j'ai du arrêter définitivement des aliments , que j'aimais beaucoup, fini plus jamais je ne veux cette maladie ,non 👎

SAW1967

Membre Ambassadeur

05/05/2023 à 12:34

Bon conseiller

SAW1967

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 00:26

Inscrit en 2022

769 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides

407 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

La fatigue surtout pour moi

Voir la signature

qui suis je sur cette terre?

Rafalesolodisplay

24/05/2023 à 17:33

Bon conseiller

Rafalesolodisplay

Dernière activité le 20/11/2024 à 19:04

Inscrit en 2023

62 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides

24 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à tous et à toutes

Pour répondre à la question

Je dirais les douleurs ainsi que la fatigue mais également l'incompréhension de l'entourage . Du genre tu n'a pas mal donc tu n'es pas malade . Ou bien tu prend un traitement donc tu n'es pas censé avoir de douleurs

Voilà

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

Voir la signature

🦝

Strumwelspeter

25/05/2023 à 12:41

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 20/11/2024 à 09:56

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 7 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis d'accord, c'est surtout l'incomprehension de l'entourage, parfois des specialistes, on arrive même à vous faire croire que vous devez vous faire soigner psychologiquement. Alors on se coipe de tous, on se renferme sur les douleursxet on essaie de cacher pour que les autres ne vous critiquent plus.

Tout fermer

Voir les réponses

Rafalesolodisplay

25/05/2023 à 17:12

Bon conseiller

Rafalesolodisplay

Dernière activité le 20/11/2024 à 19:04

Inscrit en 2023

62 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides

24 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Strumwelspeter on se justifie quand on n'ai fatiguer du genre c'est que tu ne veux pas . Non ce n'ai pas que je ne veux pas mais que je ne peux pas . Se justifier au quotidien es pesant

Voir la signature

🦝

Strumwelspeter

25/05/2023 à 19:44

Bon conseiller

Strumwelspeter

Dernière activité le 20/11/2024 à 09:56

Inscrit en 2023

18 commentaires postés | 7 dans le forum Maladie des agglutinines froides

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rafalesolodisplay oui

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

18/11/2024 | Actualités

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

16/11/2024 | Actualités

Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?

08/11/2024 | Conseils

La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?

04/11/2024 | Actualités

Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !

21/10/2024 | Actualités

Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !

19/10/2024 | Nutrition

Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?

16/10/2024 | Nutrition

Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?

15/10/2024 | Témoignage

Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes