Forums généraux
- 80 discussions
Vivre avec une maladie rare
Le diagnostic de votre maladie rare
Vivre avec une maladie rare
Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?
Vivre avec une maladie rare
Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : la prise en charge médicale et la gestion des symptômes
Vivre avec une maladie rare
Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !
Vivre avec une maladie rare
Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en !
Vivre avec une maladie rare
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?
Vivre avec une maladie rare
Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (type IV), des témoignages ?
Vivre avec une maladie rare
Est ce que quelqu’un est porteur d’un Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (SEDV) ?
Vivre avec une maladie rare
Syndrome de Kennedy : témoignage et gestion des douleurs au quotidien
Vivre avec une maladie rare
Dystrophie musculaire d'Emery Dreifuss, provenance génétique ?
Vivre avec une maladie rare
La prise en charge de votre maladie rare
Vivre avec une maladie rare
Marche des maladies rares 2024, y participez-vous ?
Vivre avec une maladie rare
Ajustements de dosage et personnalisation des traitements médicamenteux dans les maladies rares
Vivre avec une maladie rare
Délais pour le résultat d’un test génétique de dystrophie musculaire de Becker (DMB)
Vivre avec une maladie rare
Hypogammaglobulinémie (ou déficit immunitaire commun variable) : préoccupations et témoignages
Vivre avec une maladie rare
Syndrome de Gitelman, et si nous on échangions !
Vivre avec une maladie rare
Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?
Vivre avec une maladie rare
Purpura rhumatoïde, des témoignages et expériences ?
Vivre avec une maladie rare
Neurinome vertébrale : des témoignages ?
Vivre avec une maladie rare
Maladie de Still de mon fils, j'ai besoin de retours !
