Patients Maladie des agglutinines froides
Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !
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Bonjour à tous... Voici peut-être une technique qui nous aideras dans un futur proche à marcher un peu plus et un peu plus loin. J'attends avec impatience la commercialisation de se matériel par Decathlon.. Personnellement je me suis inscrit pour le tester
Jm
https://www.journaldunet.com/patrimoine/art-de-vivre/1538457-cd1-decathlon-randonnee/
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Jmw
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@André1950
Bonjour,
Je me suis inscrit sur le site Decathlon cocréation, mais je doute que le lien ci-dessous soit utile car il renvoie sans doute à mon profil perso. enfin il faut s'inscrire et demander une participation aux test 2025...les détails nous parviendrons sans doute au Printemps...
https://cocreation.decathlon.fr/interactions/13095
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Jmw
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Jmwol59
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Jmwol59
Dernière activité le 22/02/2025 à 16:13
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Bonjour,
J'ai 68 ans, il y a 15 ans suite à un protocole d'analyse ADN, j'ai été diagnostiqué porteur de la maladie de Kennedy...
A cet époque aucun symptôme, mais maintenant je ressens bien des faiblesses musculaires dans les membres, surtout les jambes, des soucis de préhension de petits objets, des ratés en avalant (fausse route). Les escaliers sont difficiles, et les longues randonnées impossibles.
JE recherche un dialogue avec d'autres personnes pour voir si une approche médicale a été proposée par un neurologue ou une autre personne (naturopathe...)
La maladie est incurable, on en meurt pas directement mais dans 5 à 10 ans je pourrais être en chaise électrique en permanence, tel est déjà le cas pour mon frère...