Témoignages : votre parcours du diagnostic à aujourd’hui

Bonjour, avant d'obtenir un diagnostic ? De nombreuses années... Je connais mon mari depuis 1970, il a toujours eu un problème aux jambes et enfant il lui était difficile de jouer au foot... Entre 2014 et 2025... perte d'autonomie le fauteuil est pour bientôt. Que conseiller ? Ne pas rester seul, rechercher du soutien et communiquer afin d'avoir le plus de renseignements possibles (même en tant qu'aide). En effet le monde médical est un peu dans sa bulle et le malade n'est qu'un cas comme un autre. Un soutien mental et des conseils testés sont très important et encore plus quand ils viennent de personnes vivant le même schéma. Monique (André1950)

aptpres 43 ans de bipolarité je suisnatteint dpuisn2022 d'une leucemie myleloblastique aigue avec chimio et greffe de moelle

Bonjour,

J'ai eu 4 ans d'errance médicale. Les médecins m'ont d'abord dit que c'était des troubles psychiques puis ils ont trouvé une tumeur bénigne à l'hypophyse lors d'une IRM . Les étapes les plus marquantes après le diagnostic sont l'opération puis une renaissance puis une récidive 6 ans après l'opération. J'aimerais dire aux personnes qui sont en errance médicale de ne pas perdre espoir, de ne pas baisser les bras et ne pas se décourager car en persévérant, nous pouvons arriver à aller mieux malgré les soucis de santé .

Je souffre de fibromyalgie, de cystites interstitielles, d'un syndrome d'intestin irritable, de discopathies dégénératives et de crises d'angoisse.

Pour la fibromyalgie, il y a 20 ans. j'ai eu la chance dans mon malheur d'avoir été diagnostiquée relativement rapidement (4 ans) car une collègue de travail s'est rendue compte que j'avais les mêmes symptômes que son mari qui en souffrait. Elle m'a communiqué les coordonnées de son rhumatologue.

Pour l'intestin irritable, j'ai été diagnostiquée il y a 30 ans. J'ai vu une bonne dizaine de gastro-enterologues qui me disait systématiquement que c'était psychologue. Aucun traitement efficace ne m'a été proposé. Donc, je fais attention à ce que je mange, j'ai téléchargé l'application Monash FODMAPS, je m'allonge avec une bouillotte. Je vais également prendre RV pour voir si ce n'est pas un SIBO.

Pour les autres pathologies je me documente toute seule et essaye de trouver des solutions par moi même. Je "teste" des solutions non médicamenteuses, des compléments alimentaires .

Je fais partie de groupes de patients sur les réseaux sociaux et nous échangeons sur ce qui nous apporte un soulagement.

Si j'ai un conseil à donner c'est ne lâchez jamais l'affaire car ce n'est pas dans votre tête, ce n'est pas normal de souffrir. Insistez auprès des professionnels de santé et changez de médecin ou spécialiste si nécessaire.