sarcoïdose

Bonjour @figounours

C'est justement ça le problème. Pendant la journée j'ai une excellente taux d'oxygène même quand un des pneumologues m'a fait promener dans les couloirs de l'hôpital connectée à une oxymètre et à une cadence soutenue. J'étais un peu essoufflée mais taux était tout à fait correcte. Bon, j'imagine que cela n'a rien à voir avec des véritables tests de marche.  C'est le soir quand je dors que j'ai des problèmes avec mon taux d'oxygène, ce qui fait que je suis sous oxygène le soir. Je ne fais pas d'apnées de sommeil ou très peu, comme tout le monde quoi.

Par contre les résultats des tests de souffle étaient moins bonnes que la fois d'avant.

J'ai de la chance car mon pneumologue m'envoie dans une autre ville à un hôpital où le service pneumologie est spécialisé dans la maladie de la sarcoïdose. J'espère avoir des réponses fin septembre.

Bonne journée à tous

Bonjour je m'appelle Laetitia, 27 ans maman de 2 enfants^^! Je suis diagnostiqué sarcoïdose stade 2 avec micro nodules et masses ( 7 cm) dans les 2 poumons ainsi que des ganglions et des lésions au 2 poumons. Je suis bien fatigué depuis plusieurs mois mais j'ai su que j'avais cela il y a 2 jours par un scanner. J'ai des douleurs au thorax et par moment du mal à respirer avec une transpiration excessive, mal dans les jambes comme après un sport intense, vision flou malgré mes lunettes, toux infernale et bien d'autres petits désagréments que j'avais négligé pendant des mois pensant que c'était du à ma reprise du travail après congés mater. Je suis poissonnière et métier difficile station debout, port de charges lourdes, détergents, etc...

Je vois le doc demain pour quelle me dise ce qui va suivre car j'en ai aucune idée. Je devais me faire opérer sous anesthésie générale la semaine prochaine mais je crois que c'est foutu!!

D'après vous, va t'elle me mettre en arrêt de travail? quels examens vont-il me faire?

Merci de m'éclairer svp. Merci de vos réponse et de votre temps.

salut laeticia

la decouverte de ta sarcoidose est récente un traitement va etre mis en place par ton pneumologue je pense.

Bonjour Laetitia,

Ma sarcoïdose a été découverte fortuitement en 2013. J'avais un granulome dans le poumon droit (2.6 cm). Après avoir diminué, il semble s'être stabilisé à 1.8 cm. 4 ans plus tard j'ai beaucoup moins de difficultés à respirer, me tient beaucoup plus droite. Des ganglions étaient touchés à différents endroits de mon corps. A l'époque on m'a fait une médiastinoscopie pour confirmer le diagnostic mais les choses se sont arrangées d'elles-mêmes. On ne pouvait pas me donner de cortisone car celle-ci détruit le calcium, or je souffre par ailleurs d'une ostéoporose sévère alors ce traitement pourrait gravement me nuire.

Concernant les interventions sous anesthésie générale, cela ne m'a pas empêchée de les subir (ex ablation de la vésicule biliaire, vertébroplastie, coloscopie).

Je ne sais pas dans quelle région vous vivez, mais souvent les généralistes ne connaissent pas bien cette maladie, il est souvent préférable d'avoir affaire à un pneumologue et si nécessaire consulter à l'hôpital.

Je vous souhaite bon courage, gardez le moral, c'est capital.

@figounours 

Merci à vous de me répondre. Mon doc à pris rdv chez le pneumologue vendredi. Donc j'en saurai plus. Ils ont decouvert mà sarcoidose vendredi 22 septembre cette année. 

Pas facile à encaisser. J'ai mes 2 petits bout à la maison qui compte sur moi donc pas le temps de ménager. 

Merci à vous bon courage également.

Bonjour à tous,

Je m'appelle Alexandra, j'ai 25 ans et je vis en région lyonnaise. Diagnostiquée sarcoïdose pulmonaire il y a un an et demi. Cela a commencé par une grosse fatigue et un état grippal (violente toux qui ne passait pas, courbatures,...). J'ai alors consulté un médecin qui m'a dit qu'en effet cela ressemblait à une grippe sans en être une, il ne comprenait pas (il avait remarqué que c'était étrange, visiblement). Des symptômes se sont ajoutés très rapidement : sueurs nocturnes toutes les nuits (lit trempé), douleurs articulaires, fatigue... J'ai ensuite consulté un autre médecin qui a pensé à plusieurs maladies dont la sarcoïdose. J'ai donc fais une radio thoracique et hop le radiologue m'informe qu'il est fort probable que ce soit ça. J'ai eu la chance d'être prise en charge dans le mois par le centre de référence des maladie pulmonaires rares qui se trouve à Bron juste à côté de Lyon (hôpital Louis Pradel). Scanner, EFR, fibroscopie bronchique avec lavage+biopsie (je pense que je me souviendrai toute ma vie de cet examen de l'enfer ahah). Le pneumologue confirme une atteinte pulmonaire, les deux poumons sont touchés de manière très symétrique.

J'espère ne pas paraître indécente car il y a des cas bien pires que le mien, mais je trouve que cette maladie est vraiment difficile à vivre.

Mon sommeil est très altéré et je suis extrêmement fatiguée, sans parler des douleurs quotidiennes au niveau des articulations. J'ai vu une rhumato qui m'a fait faire une scintigraphie osseuse afin de vérifier qu'il n'y avait pas autre chose en plus. Celle-ci a finalement confirmé que c'est juste la sarcoïdose qui me donne ces douleurs. Le souci étant qu'après test de nombreux anti inflammatoires il s'avère qui je ne les tolère pas (peut être un rapport avec mon petit gabarit (je fais 1m52 pour 53kg). Il me faut une sacrée dose pour calmer un peu les douleurs mais hélas je les vomis ou au mieux ils me donnent une nausée d'enfer pendant des heures. On a donc abandonné les AINS avec mon pneumologue. Je supporte en grinçant des dents en attendant que cette fichue maladie me laisse tranquille un jour ! Vos témoignages me rassurent car mon pneumo m'a toujours dit qu'il ne comprenait pas que la maladie me fatigue (ce que j'ai trouvé plutôt hallucinant). Je vois ici que tous les malades ont des effets secondaires plus ou moins marqués, et que cela dépend du malade, tout bêtement. Chacun son corps chacun ses symptômes.

En tous cas je me sens beaucoup moins seule et je suis contente de voir que ce forum est encore d'actualité ? 

Prochaine série d'examens et rdv pneumo pour mon suivi dans 4 mois, affaire à suivre donc...

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et que cette fichue maladie nous laisse tranquille le plus vite possible ! 

Alexandra

Bonsoir Alexandra,

Vous avez raison pour le lavage bronchique. Pour moi aussi, c'est un des plus mauvais souvenirs de ma vie.

Meilleure santé à vous

Bonjours à tous, sa fait des jours que je lis vos témoignages, et j’avoue que j’avais un peux peur de me lancer à mon tour.

j’ai 23 ans et je suis atteint d’une neuro sarcoïdose et d’un diabète insipide, tout à commencé il y a deux ans, du jour au lendemain je me suis mis à boire 8 a 10 litres d’eau par jour et a uriner toutes les 10 min j’ai donc pris rendez vous chez mon médecin traitant qui m’a dit que c’etait un passage hormonale pas bien inquiétant.. une semaine après j’etais Hospitaliser les symptômes avait bien évoluer, migraine, fuite urinaire, fatigue déshydratation. Après de nombreux examens ( ponction lombaire, irm, fribroscopie et j’en passe) les médecins m’ont diagnostiqué un diabète insipide, c’est un dérèglement hormonale, mon hypophyse ne sécrète plus d’hormones dont la tyroïde, l’hydratation du corp, les glandes surrénales, la testostérone.on m’a trouvé un traitement adapté. Levotyrox, hydrocortisone, minirinmelt et injection d’androtardyl. 

Tout allait « bien » jusqu’a 6 mois en arrière ou de nombreux symptômes sont apparue en plus de ceux déjà existants, sués, douleurs musculaires et articulaires, migraines, essoufflement, toux, légère paralysie.. j’ai repasser de nouveau une batterie d’ examens puis on m’a diagnostiqué une neurosarcoïdose avec atteinte nerveuse et pulmonaire sévère j’ai tout des suites été mis sous corticoïdes en intraveineuse à fort dosage pendant une semaine puis en comprimé et j’en prend toujours. Je trouve que les corticoïdes me font bien effet pour la respiration mais les effets indésirables sont bien trop importants, j’ai pris 20 kilos, je gonfle de partout et mes essoufflement sont assez important, rien que le fait de fire les taches ménagères m’essoufle comme si j’avais fait un marathon, marcher devient une épreuve, les douleurs musculaires et articulaires sont atroces je ne sais plus comment soulager la douleur, les insomnie deviennent quotidienne,l’es vomissements etc..

Le plus dur dans tout ça est que j’ai du arrêter mon travail, j’étais plaquiste et je n’etais plus capable de tenir le rythme! 

En ce moment mes journées sont très dures moralement et physiquement, j’ai tendance à beaucoup m’isoler, de plus je n’ai aucun soutiens de ma famille malheureusement alors lire vos témoignage fait vraiment beaucoup de bien.

Courage à tout le monde!

Simon

 salut simon.

on devrait avoir une médaille d"or aux jeux olympiques du menage en apnée ^^.

on ne s'imagine jamais quand on a une maladie comme la tienne la dureté de la chose au quotitien,vu que l'on voie autour de nous des gens ce plaindre de rien a longueur de journée.

courage a toi .