Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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Pierre68

21/03/2017 à 17:53

Pierre68

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Depuis peu on m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler je vous lirai avec plaisir

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nenette2004

06/08/2018 à 18:32

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nenette2004

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Merci de votre réponse rapide. Ca fait du bien de pouvoir parler de cette maladie avec quelqu'un qui la connaît. Pour le tabac je ne fume plus depuis 15,5 ans. Donc pas de probleme de ce côté. Pour la séance de réhabilitation je la fais chez un kine qui est a 25kms de chez moi mais apparement il n'y en pas d'autres plus près : j'ai trouvé ses coordonnées en tapant bpco sur l'Ordi. D'ailleurs j'en ai plus appris sur cette maladie sur l'ordi que par les médecins. (Faut dire aussi que j'ai du 3 cancers : vessie, poumons et métastase a la tête de 2013 a 2016. Donc les médecins voient le surtout le cancer. Et vous il y a longtemps que vous avez cette maladie? Est ce vôtre pneumologue qui vous acdonne la marche a suivre?

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2018-08-06 18:32:05

ledalle

06/08/2018 à 23:00

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ledalle

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@Franceoui ledalle

suis dans le sud de la France, et je me fais suivre tous les 4 mois pour bien surveiller que je stabilise bien je te conseille de te faire ausculter par ton pneumo au moins 1 fais par ans 2 c'est mieux car ça permet de voir si il y a un problème et d'intervenir rapidement

bonne soirée

Dan

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ledalle

06/08/2018 à 23:08

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@nenette2004 ledalle

bonsoir @nenette2004‍ oui tu dois contacter ton pneumo pour lui demander de rentre en clinique pour 5 semaines en réhabilitation respiratoire ,moi c'est ma 2ém que je fais ,c'est vraiment top ,on te remet doucement au spor, et on t'apprend a vivre avec ta maladie, avec les bons gestes et comportement a avoir, pour stabiliser la maladie ,tu te retrouvera avec des personnes comme toi ,qui ont la même pathologie, et ensemble vous travaillerais en sport , velo muscu ,marche pour ton plus grand bien ,regarde sur google pour une clinique du souffle , de réhabilitation respiratoire sur ta région et vois ton pneumo il te fera le dossier pour y entrer

bonne soirée a quand tu veux

Dan

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Franceoui

06/08/2018 à 23:20

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Franceoui

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C est ce que je pensais vous avez beaucoup de soutien c est merveilleux ici j ai un scan tout les 6mois mais ça sera arrête là y a cette aide magnifique que vous avez alors on fait avec

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nenette2004

07/08/2018 à 07:56

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nenette2004

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Merci beaucoup de ta réponse Dan. Je viens de regarder sur le net il n'y en a pas a proximité mais tant pis je peux descendre (certainement vers Montpellier). J'ai des exams a passer a la fin du mois si ils sont bons : OUF, j'attaque les démarches pour la clinique. A bientôt j'espère. Cordialement

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ledalle

07/08/2018 à 08:46

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@nenette2004 ledalle

ma toute belle @nenette2004‍ sache que prés de Montpellier il y a la clinique du souffle a lodeve ,c'est la que j'ai fais 2 ans de suite ma réhabillitation respiratoire tu peux leurs demander de t’envoyer une fiche d 'inscription et les documents a donner a ton pneumo pour une réhabilitation cette clinique je te la recommande c'est super les profs kiné docteurs sont d'une très grande gentillesse ,un accueil super si tu veux le numéro n'hésites pas je te le donnerai en mp bisous bonne journée

Dan

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nenette2004

07/08/2018 à 08:59

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Oui encore merci d'ailleurs j'avais repéré cette clinique "la vallonie" car j'ai de la famille a Ganges et j'aime beaucoup cette region , mais d'après ce que j'ai lu on n'a pas vraiment le temps de faire des visites, les journées sont bien remplies. Je te souhaite une bonne journée hélas trop ensoleillée a mon goût

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ledalle

07/08/2018 à 09:07

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@nenette2004 ledalle

c'est le but de la réhabilitation de te faire beaucoup d'activités adaptés a ta bpco de maniere a te faire gagner du souffle

c''est pour une durée de 5 semaines mais il n y a pas de couvre feu tu peux sortir en ville après tes activités il suffit de prevenir les cuisines pour les repas pris a l’extérieur tu peux sortir les weekends sauf le 1er car il te faut faire tes tests de marche et a l'effort avant de commencer ta réhabilitation avec les profs qio sont vraiment super cool si tu veux vraiment stabiliser ta maladie vas y tu en sera ravie a ta sortie

bonne journée Dan

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nenette2004

07/08/2018 à 09:26

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Ok pour le moment j'ai des exams a faire pour la fin du mois : IRM cérébral et marqueurs enduite je dois aller (pour avoir insisté auprès de ma pneumologue) a Bichat voir pour les spirales mais elle m'a dit que je ne serai probablement pas admise ne rentrant pas dans les critères...... On verra. Je m'occuperai donc de cette admission dans la clinique que vers octobre.

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ledalle

07/08/2018 à 10:29

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ledalle

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@nenette2004 ledalle

sache qu il te faut remplir un dossier d'admission maintenant,pour rentrer en octobre novembre , car il y a une liste d'attente ,c'est très demandée, commence a demander que l'on t’envoies les dossiers d'admission pour donner a ton pneumo lors de ton rendez vous, pour qu il les remplisse, car tu seras sur liste d'attente ,donc traine pas trop si tu veux y rentrer cette année, moi je te conseil d y rentrer octobre le climat est super la bas

bisous

Dan

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