Emphysème pulmonaire, parlons-en !

bonjour Pierre

j'ai également un emphysème au 2 poumons  déceler il  y a 2 ans suite a des examens approfondi de ma bpco  sévère niveau 4 que j’ai depuis 2010 et que j’apprends petit a petit a gérer et bien stabiliser la maladie éviter qu elle évolue trop vite

je suis a ton écoute si tu as besoin de conseil ou de dialoguer ou renseignements  c'est avec grand plaisir

bonne soirée

ledalle

ca me touche que tu ais répondu , j ai recu un diagnostique voila 2 ans , j avais cesser de fumer car j avais des arthères de bloquées , je n ai pas pris cela au sérieux mais maintenant que ma qualité de vie se détériore je panique ( un peu) .

Disons que  j apprend a gérer un jour a la fois, j ai toute sorte d idée dans la tete et c est pourquoi j ai cherché a  rencontrer des personnes qui vivent ce que je vis.

Tu parles de BPCO moi ici on parle de MPOC es ce la meme chose j imagine, tu dis en etre au stade4 comment te sents tu, je ne voudrais pas me mettre a délirer sur ce que je ressent , mais de mettre des mots sur des émotions ca aide , si jamais toi aussi tu avais besoin d une écoute attentive je serai la.

Merci encore et bonne soirée.

Pierre

Bonjour Pierre:) 

Bienvenue au club!!

Bpco = broncho pneumopathie chronique obstructive.

MPCO= maladie pulmonaire chronique obstructive.

C'est la même chose mais du coup ca englobe plus de pathologies différentes .

Je suis aussi bpco stade 4, émphysemes et asthme sévère depuis...pas,mal,de temps!:) 

diagnostiquée il y a à,peu près,15 ans ....la maladie à évoluée vers le,stade 4 il y,à,environ 6/7 ans...

C'est super d'avoir arrêté de fumer!!! ( j'ai essayé plusieurs fois mais je ne tiens pas la distance avec ce petit plaisir malsain!;)

je,vais pas te mentir en disant qu'on vit " bien" avec cette maladie, mais si on,gère pas,trop mal, ca va.

L'erreur à ne pas faire( et,qui à été la mienne) c'est de ne pas " s'ecouter" , ne pas écouter ce que ton corps te dit. 

Quand je faisais une crise ou que j'étais crevée par une delsaturation, je m'evertuais à,faire comme si rien n'était. Le déni total!! :)

mais j'avais encore les enfants avec moi et il fallait bien assumer le quotidien et les loisirs.

Pour mon,entourage et les,amis, ce n'était que de simples bronchites ou coup de froid:) 

alors oui je toussais énormément mais pas comme la plupart des gens, je m'essoufflais très vite et je,fatiguais très vite.

Jusqu'au jour ou mon médecin m'a fait prendre conscience que non je n'allais pas mieux, mais que petit à petit je m'étais adaptée à la maladie et de ce fait je ne faisais plus ce que je,faisais avant ....genre je ne montais plus 1 étage parceque je savais que je ne pourrais pas....erreur!!

Justement!! Il,faut continuer à,faire des,efforts physiques! Dans la,limite du possible bien évidemment! Je,parle pas de,faire un trail?

 Mais de continuer ou reprendre la marche, de,faire une activité physique adaptée, de boire de l'eau!! ( on,oublie souvent mais l'hydratation est très importante dans la bpco pour fluidifier les bronches!),  d'éviter au maximum tous les,polluants ( desodorisants voiture, produits ménagers, échappements, encens, tabac, bougies parfumées, fumée de barbecue,etc....).

J'ai,la chance ne n'être allergique à aucun pollen ni poils de chiens ou chats....mais ca,aussi c'est à éviter si vous avez fait les,tests d'allergologie. 

La fiente des oiseaux aussi est,très nocives( oiseaux en,cages, poulailler....)

si,vous êtes sous cortisone, bien,se rincer la bouche après chaQue inhalation de corticoïdes inhalés , faire attention au sel sinon gare à,la prise de poids!!:) 

Je suis évidemment sous corticoïdes inhalés tous les jours et,sous solupred( cortisone) au moins 10 jours par mois.

Je,n'ai pas fait attention au,sel et au,sucre( même si,je ne,suis pas une,fana,de sucré, il y en,à partout) , du coup j'ai gentiment pris 15 kilos en 1 an! 

Je suis maintenant au régime sans sel ni sucre et le,pain sans sel ....bah c'est pas,bon!!?

Je suis allée en,réhabilitation à,osseja dans les,Pyrénées.....j'y ai,appris beaucoup de choses sur la,maladie.

Maintenant je,sais pourquoi mon médecin de l'époque que je voyais pour une consultation simple m'a demandé " et côté libido, comment ca,va?" ??

Limite jetais,choquée!!:)) j'ai juste dis,"ca,va"....

Alors que,non pas,du tout!;)) mais,ce que je,ne savais pas à l'époque c'est que dans mon,traitement il y a,aussi du bromure:)  et,ça...je,ne l'ai su que plus de,10 ans plus,tard!! Ca me,fait rire maintenant!:)

enfin voilà Pierre, si,vous avez des questions, ou envie d'en discuter, i'm here:)

portez vous bien,et,suivez bien votre traitement!!

Cordialement

Nath

@Pierre68 ledalle

bonsoir pierre

merci de ton message

sache qu il te faut absolument ne plus fumer si tu veux stabiliser la maladie et essayer d'avoir une activité sportive régulière la marche le vélo ou salle des sports ou la tu auras aussi les conseils de pro pour les cadences et les rythmes a tenir en fonction de ta forme mais je te conseil plutôt le sport a l'air libre si le temps le permet pour bien t’oxygéner pendant l'effort et surtout le faire quand les conditions météo te sont favorables l'été moi c'est le matin et l'hiver le contraire ou quand c'est pas possible la salle l'essentiel c'est de bouger  pour garder une autonomie et se muscler  car les muscles se relâchent quand on a plus d’activités et la ça devient compliquer  après pour se mouvoir tout nous devient sur humain

 la je suis en traitement du aux pollen mon emphysème m’empêche de bouger donc je travail mais pas de sport et  je sais que cela va etre dur de reprendre mais je sais surtout que j'en ai besoin car des que je reprendrais le vélo je sais que cela ira mieux après a chaque fois c'est pareil j'ai la flemme de remonter dessus mais après quelques kilomètres je revis et les jours qui suivent je me sent bien  j'en ai besoin  car ça me stabilise bien la maladie et je respire mieux je ressent les bien faits du sport

a bientôt de te lire

bonne soirée

ledalle

Merci de me répondre , je vais mieux de ce temps çi , l hiver a été éprouvant et angoissant mais avec le printemps je revis j ai commencé a pêcher ( a la mouche) la semaine passé et même si j ai de la difficulté je bouge ,je vis, j ai apprécié de pouvoir te lire , beaucoup de tes conseils m ont été prodigué par mon inalotherapeute  j apprécie de les entendre de ta voix (enfin tu comprends )

S il y a une chose que j ai retenu c est bien de ne pas cesser de bouger et d apprendre a respecter mes capacités , je ne sais si tu as les mêmes problèmes j imagine que l on n est pas tous pareil mais moi  c est de monté une côte et surtout un escalier , 4 ou 5 marches et je dois arrêter . moi aussi je fais du vélo c est magique comme sensation quand on a pensé ne plus être en mesure de rien faire .

J ai peut être fait de l apitoiement  , mais je suis bien content d avoir passé a travers cet hiver , j apprends a vivre au jour le jour merci d avoir bien voulu partager avec moi .

Je ne sais trop comment terminé cette conversation pour moi c est pas banal d avoir l occasion d échanger avec une personne qui vis la même chose que moi ( j ai tellement peur)

Prend soin de toi.

Pierre Duguay

@laflor11.

Merci de t être donné la peine de m écrire , quel beau message , j ai l impression que ton asthme t en fait baver , je n ai pas ce problème mais je peux comprendre .

J ai fait le tour de la question depuis un certain temps et je suis les conseils qui me sont donnés , tout le monde semble d accord sur le fait qu il faut continuer a bouger, a faire de l exercise , a monter un escalier même si c est difficile .

Ton message m a fait un bien immense, j ai eu l occasion de communiquer avec deux personnes qui vivent la même chose que moi , les mêmes angoisses et qui apprennent a gérer ça de leur mieux , moi ça m encourage .

J ai peur oui , mais maintenant je me sent moins seul.

Merci a vous deux

Pierre

@Pierre68

Ho ben c'est gentil ça;) 

la pêche a été bonne?:) oui c'est exactement ça ...continuer à avoir des,activités et en plein air c'est encore mieux!!:) et garder le moral!!

perso je viens de,m'acheter un,vélo vtc mais,j'avoue que j'ai encore la,trouille de monter dessus , faire quelques kilomètres et ne pas avoir assez de forces pour revenir. Mais,je travaille sur ma,peur et j'essaierai demain. Je ne demande à,personne de m'accompagner pour ne pas,déranger et surtout aussi ,faut le reconnaître, pour pas faire apparaître plus cette saloperie de maladie:) 

à l'effort ( marche. Aspirateur....) je  dois mettre mon.p'tit compagnon d'oxygène sur le.dos . Je suis à 4l à l'effort. Mais bon....ce petit sac à.dos fait aussi 4.5kg à balader sur le.dos en.plus !!:)  et quand.je suis.avec.des gens... Je fais la bêtise de ne pas le.mettre pour faire " oublier" que je ne.peux plus.faire certaines choses. 

Erreur et je le.sais.bien!:). Je suis encore.un.peu dans.le.déni.sauf avec.les personnes.qui connaissent ce qu'est une.bpco.

Arfff.j'ai.la.".chance" de vivre seule aussi.une.chance dans.le sens.ou quand.je.suis chez.moi je.n'impose.pas mon.matériel respiratoire aux autres.

Et franchement dormir.avec.une vni...c'est pas très glamour:)).

Enfin.faut bien.rire aussi hein.Pierre?

En tous cas, ca.m'a fait plaisir de te/ vous parler, et si ca.peut vous enlever des peurs ou des angoisses alors c'est du.bonus!!:)

si.vous avez des questions et si je.peux y répondre bien.sûr. Ca sera avec.plaisir!

Passez une.bonne.soirée 

Amicalement

Nath

Nb:  et si.vous nous en.parliez un peu plus de.votre maladie et de.vos.peurs? En.parlant, on se deleste un.peu.de.nos angoisses:) et comme vous.dites...vous n'êtes plus seul!!:) quel est votre traitement? Le supportez vous? 

@Pierre68 ledalle

pierre sache que ça me fais plaisir de dialoguer avec toi et sache que moi aussi j'étais pécheur 1ere et 2me catégorie je péché en 2 mouches en noyé j’ai que de bons souvenir hélas j'ai du arrêter car marcher dans les ruisseaux ne m'est plus possible trop éprouvant la force des courants et dangereux les pierres ça glisse et même le blanc et carnassier j’ai arrêter aussi car porter le matos sur le dos pour aller m'installer c'est pas évident vu l'essoufflement  pourtant depuis l'age de 7 ans je pèche donc tu vois  je jardine un peu  moins qu avant  la c'est pareil travailler baissé m'est plus possible donc je jardine a genoux j'en fais moi mais je m'occupe ce que je fais le plus maintenant c'est le vélo  car c'est mon pneumo qui ma conseillé de ne pas abandonner le vélo car ça me muscle et  ça m’oblige a bouger  a faire du sport ce qui est indispensable pour notre maladie et bien la stabiliser

comme ici en Aveyron c'est que de la moyenne montagne le vélo étant venu trop difficil j’ai acheter un vélo électrique qui me permet de faire des sorties de 15 a 20km sans trop forcer selon les cotes et je revis  car je peut bouger  les escaliers j y arrive en y allant doucement la marche aussi mais pas de grande distance

surtout sois prudent avec la chaleur car  tu seras vite a essoufflement l'air chaud comme l'air froid c'est pas bon pour la respiration faut bien boire et faire suivre de l'eau  et te mettre a l'ombre  a la pèche tu as l'avantage de la fraicheur de la rivière  mais sois prudent dans les cours d'eau  le courant ou les trous dans le lit de la rivière peuvent êtres dangereux  car si tu tombe il te faudra le souffle pour  sortir  et les pierres ça roule ça glisse soit prudent

a bientot

ledalle

Chez moi I est 3:00 et je me prépare à aller pêcher. Je suis chanceux. 

Je vais suivre tout tes conseils merci de  encourager  .

Pierre. 

@Pierre68

3h ? Du matin? T'es bien matinal pour le coup!!:)

décalage horaire....? 

Au,3ème top il sera exactement 9h 18 ici ? et je m'en vais tester mon vélo au bord de mer . Le vent est,tombé, le soleil est là... Le temps idéal pour moi:)

bonne pêche Pierre!