Discuter de la Maladie de Verneuil

Bonjour mumudu16, 

Suite à votre post, j'ai crée la sous-communauté "Maladie de Verneuil". Les membres qui souhaitent s’inscrire sur Carenity avec cette maladie de peau pourront donc le faire.

Je vous remercie beaucoup pour votre message.

Cordialement,

Julien

Bonjour,

Je suis déjà inscrit sur Carenity en tant que Bipolaire pour l'être en tant que Verneuil je dois créer un autre compte? car je n'ai pu ajouter que maladie de peau?

merci

Bonjour,

Pour le moment, l'inscription multi-pathologie (avoir un seul compte mais faire partie de plusieurs communautés) n'est pas possible.  Pour autant, vous pouvez tout à fait , dès aujourd'hui, participer à des sujets de discussion sur le forum bipolaire et sur celui dédié aux maladies de peau.

Pour autant, si vous souhaitez changer de communautés, merci de me l'indiquer en MP (message privé), nous ferons ensemble la modification.

Bonne journée.

Julien

Merci julien pour cet ajout ... en esperant me sentir moins seule face a cette mladie que ces derniers temps .... 

Bonjour, 

Je suis aussi atteinte de verneuil et cela depuis 31 ans, Mumu16 tu n'es pas seule, je suis au stade III de la maladie, à l'heure d'aujourd'hui j'ai cessé tout traitement car rien n'y fait,  des soins infirmiers, crèmes topic lors des crises inflammatoires pansements, beaucoup d'anti douleur car en plus atteinte d'un maladie auto immune, je souffre beaucoup et suis épuisée.

Nous sommes 2 maintenant .

Amalia

Bonjour,

Atteinte par la maladie de Verneuil depuis 42 ans, je crois avoir tout essayé mais bien sur rien n'y fait. J'ai une piste dans une clinique de Lyon spécialisée dans cette maladie, et oui ça existe..... Ils proposent d'opérer à "ciel ouvert", puis passer dans un caisson hyperbare, malheureusement il y a des mois pour s'en remettre mais il parait que là où on opère, cela ne revient pas. En ce qui me concerne, il y aurait plusieurs opérations à envisager. J'ai tellement été opérée et mal opérée que j'hésite encore. En revanche, j'ai trouvé quelque chose de bien pour traiter les fistules.

Courage à toutes et à tous

Bonsoir !

j'ai 43 ans ou presque je suis atteinte d'un rhumatisme psoriasique sévère depuis de longues années et j'ai enfin été très récemment diagnostiqué pour la maladie de verneuil !!! j'ai su que c'était ça un peu avant mon médecin grâce à mes recherche sur le net suite à de nombreux abcès à l'aine gauche très répétitifs depuis le début de cette année je les ai par cycle en grands nombres auparavant j'en avais déjà sans savoir que c'était ça je pensais que c'était du à l'entretient minutieux de mon intimité et que certains poils prenaient la mauvaise habitude de repoussés sous la peau récemment j'en ai eu un énorme à l'aine une balle de golf qui m'a rendue folle de douleurs quel soulagement lorsqu'il a fini par percer je vous dis pas quel cratère il a laissé dur dur de le faire cicatriser depuis j'en ai plein qui sortent des deux côtés de l'aine sous le ventre sous les aisselles sur le pubis aussi ils sont plus petits pour l'instant dieu merci c'est déjà bien assez douloureux comme ça il semblerait que la corticothérapie au long cour que je suis depuis bien longtemps sois la cause de la multitude pour le moment je n'ai pas encore eu besoin de la chirurgie mais je commence à avoir beaucoup de cicatrices bien violettes j'ai été très déçue de me rendre compte que les médecins ne pense pas forcément à cette maladie j'ai été traité pour de l'herpès génital ça ne m'a rien fait bien sur mais je ne comprend pas qu'on puisse confondre les vésicules d'un herpès avec un gros et seul abcès les 3 médecins que j'ai vu au cour de ce périple qui dure depuis un bon moment déjà ont tous dit herpès au final après plusieurs prélèvements je n'ai pas et je n'ai jamais eu d'herpès ça m'a soulagé par la suite on a refait un prélèvement sur un abcès coup de chance il ne contenait aucun germe ni staphilo rien je suis contente et en même temps ça confirme la maladie de verneuil je suis passé par beaucoup de souffrances et de coups de fatigue avec ma maladie principale mais je n'avais jamais ressentie un tel épuisement verneuil me tue chaque poussée m'épuise comme jamais j'ai de fortes fièvres aussi et beaucoup de problèmes de sudations certains disent que cela n'a rien à voir mais j'en doute si quelqu'un me lit et qu'il a les mêmes symptômes que moi je le remercie d'avance de mettre un petit commentaire je pense que c'est important de savoir si on est plusieurs à vivre les mêmes choses en tout cas merci à Carenity de nous permettre de nous exprimer et de pouvoir rencontrer d'autres malades qui sont dans la même galère !!! gardez courage portez vous bien douce nuit !!! Maryama

Bonjour à tous,

Maryama, je ressens exactement les mêmes choses que toi et j'ai eu à faire également à plusieurs médecins qui n'ont pas diagnostiqué cette maladie. J'en souffre depuis 42 ans, mais j'ai été diagnostiquée en 2008. On m'a même dit que cela pouvait provenir de mon hygiène intime, je ne pense pas être plus sale que quelqu'un d'autre et j'ai fini par cacher cette maladie. En 2008, j'ai compris que cela ne venait pas de moi et surtout que je n'étais pas la seule. J'ai subi beaucoup d'interventions mais ça n'a fait qu'empirer. Le dernier abcès en date mesurait 27 cm de long et je n'en pouvait plus. A l'heure actuelle, cela fait environ 15 jours que je suis "tranquille", à quand je prochain????

Bon courage à toutes et à tous

Bises

Bonjour à tous !

Garance79 !

ma pauvre que de souffrances et quelles bandes d'incompétents tu as du supporter pfff !!! ils ont osés parler d'hygiène intime je suis choquée en tant que malade de MV je suis bien placée pour savoir quels soins méticuleux il nous faut avoir avec ces saletés d'abcès et pourtant comparé à toi je n'ai eu que des petits abcès tout ça pour que tu ai honte et que justement tu taise ce qui t'arrive alors qu'en en parlant c'est là que tu découvre qu'il y a plus de gens atteints autour de toi que tu ne le pensais c'est ce qui m'est arrivé sur le coup je n'osais pas en parler mais quand je m'y suis mise ho misère quelle surprise j'en rencontre de plus en plus ainsi que ceux qui connaissent quelqu'un famille ou amis qui en sont atteints mais c'est vrai que niveau médecins quel que soit leurs spécialisations très peu savent j'ai vu de la surprise sur le visage de ma généraliste ainsi que sur celui de ma rhumato j'ai bien vu qu'ils n'y avaient pas pensés en plus une malade comme moi atteinte de plusieurs maladies je pourrais déclaré un syndrome SAPHO j'y pense depuis quelques années mais aucuns d'eux ne m'en a jamais parlé rien que pour verneuil c'est déjà de la folie j'ai dit à chacun d'eux je pense non je suis certaine d'avoir la maladie de verneuil silence total pendant plusieurs longues secondes et hop alors il va falloir faire des prélèvements mais rien pas d'explication pas de conseil même pas un petit commentaire un je ne le vous souhaite pas rien dire qu'il aura fallut que je fasse moi même une recherche ne trouvant pas normal d'avoir sans arrêt des abcès à répétitions et encore heureux que je sois tombé sur cette merveilleuse association sinon je chercherais encore de quoi il retourne le pire c'est que pendant presque un an on m'a prescrit des antibiotiques pour de l'herpès génital tu m'étonne que                                                                                                    ça ne me faisait rien je me suis intoxiqué avec ces saloperies j'ai même vu une infectiologue dommage à ce moment là l'abcès avait percé et il n'en restait que la cicatrice bien fraiche serte mais difficilement identifiable ce qui est étrange c'est qu'elle a bien du recevoir mes résultats de prélèvements voyant que ce n'était pas de l'herpès et que le labo n'émettait aucune autre hypothèse elle n'a pas cherché ni à me revoir ni à savoir de quoi il retournait ça me rend dingue de voir la négligence avec laquelle on nous traite je comparerais maladroitement la maladie de verneuil à la lèpre d'autrefois il semblerait que la MV fasse peur les gens fuient devant elle !!! ma pauvre quand je pense à ton énorme abcès de 27cm de long j'en ai des suées comme tu as du souffrir c'est horrible !!! connais tu cette association ??? en es tu une adhérente ??? moi je viens de recevoir le dossier que je leur ai demandé et je vais adhéré je pense que c'est primordial surtout que le tarif annuel n'est pas élevé et ça va m'aider à mieux comprendre cette maladie et être informé de tout ce qui se passe à son sujet !!! ils bossent avec une clinique et un chirurgien qui connait bien le sujet ainsi que toute l'équipe qui l'entour je trouve ça très rassurant !!! solidarité verneuil à découvrir au cas ou ce n'est pas encore fait !!! courage en tout cas et j'espère qu'après tout ce que tu viens encore de vivre tu aura un peu de répit pour pouvoir souffler un peu et récupérer des forces merci d'avoir réagit à mon message ça fait plaisir de voir qu'il y a encore un peu d'humanité dans ce monde !!! bises 

courage à tous bonne journée !!! 

Bonjour,  Bonsoir à tous. 

J'ai la MDV depuis presque 30 ans. 30 ans de souffrance et entendre des vertes et des pas mures par certain docteur. Même un.professeur en dermatologie sur Lyon m a gentillement dit à 22 ans que j'étais un cas désespéré et m a prise en photo dans tout les sens pour faire voir aux élèves alors qu'il n'a même pas pu diagnostiquer la MV. Ce jour là je voulais mettre fin à ma vie. Jusqu'à 4 ans en arrière mon médecin du travail à pris pitié de moi et m a envoyer vers son dermatologue qui lui en 5 minutes m'a diagnostiquer la MV. Un soulagement de pouvoir poser un nom sur cette cochonnerie de maladie. Ensuite m'a ré dirigé vers un spécialiste mais à l hosto et là encore à nouveau regardé comme une bête bizarre. Stade III.  Antibiotherapie mais pas amélioration donc j'arrête tout! Effectivement l association sur Lyon est super sympa,  la présidente adorable et de bons conseil. Mais pour ma part ras le bol de voir mon corps. Mon corps n'est qu une plaie. Heureusement mes enfants me permettent de m accrocher à la vie. Je suis en crise permanente jamais de répit. Mais je me dis il y a pire que moi. Alors je garde le sourire!!!! Et je parle de ma maladie mais impossible de faire voir mon corps si répugnant.

Bon courage à tous car toutes maladies sont dures à vivre