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Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ?

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Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ?

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Pascalua

20/02/2023 à 20:36

Pascalua

Dernière activité le 10/01/2024 à 16:14

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combien de temps après l'opération avez vous retrouvé une marche normale ?

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BIG-L-266

30/07/2023 à 22:01

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Je suis revenu de l'hôpital 15 jours après la transplantation et j'ai retrouvé la santé tout de suite, j'ai même fait du vélo en chambre à l'hôpital pour accélérer ma rémission. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, car cette année je vais fêter le 22ème anniversaire de ma greffe au mois de novembre si Dieu le veut.

Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/marche-difficile-57695 2023-07-30 22:01:29

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Claudia.L

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27/02/2023 à 14:41

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Claudia.L

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Bonjour @Pascalua,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Quand avez-vous été greffé ?

J'invite des membres à participer : @bienzille @MYRFLOMA @Eslana @OUIOUI2018 @Angy26 @Abdoyass @Benizde @dehbia @fatyfleur17 @Cindouche @Natraby @Alau73 @Mamilin @Rabi23 @Titoune38410 @Sacoche @Jaoelle @elioss @poupy1 @Joranne @érickber @Sophie1461 @BURNDAY @Stephy64 @GEKKER @Cherubin @Nounoush @Silou49 @Fleurrosemoi @Lynda030176 @Dune64 @Espoir.59 @Mariie1707 @Yeuxbleu69 @bernard.p @Cccpac @Lili.12 @Valou02 @Nanouchka, @Gaellegur @Sabrine @SoisFranc @Ophelie79000 @samito10 @Francois87 @Dumevale @Kasuchi @tom29* @Sclaire @Oliviane @Manoice @Clairou @Adelsim @aleroy @ChachouLucie @Saya14 @Noemy30 @Essonne @Pipercub1962

Êtes-vous concerné(e)s par une greffe de foie ? Comment s'est déroulée l'opération ? Combien de temps avez-vous mis pour récupérer ? Quand avez-vous remarché ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/marche-difficile-57695 2023-02-27 14:41:28

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Mamilin

27/02/2023 à 15:04

Mamilin

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@Claudia.L

j'ai été inscrite 4 ans sur liste de double greffe foie -rein. En juillet 2021 j'ai eu la CHANCE d'être retirée de la liste greffe de foie. J'ai bénéficié d'une greffe de rein en juin 2022. Tout s'est très bien passé. Je continue d'aller très bien.

Je vous souhaite bonheur et chance. Amicalement Mamilin

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Hilargigorria

13/03/2023 à 11:38

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Hilargigorria

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@Claudia.L bonjour

greffé il y a 10 mois sorti après 3 semaines en CHU Les chiffres sont bons sauf une grosse fatigue

anémie qui s'est un peu améliorée mais pas de fer et impossible de stocker le fer

au bout de 10 mois mon hépatologue commence un peu a réagir à ce manque de fer et cherche d'éventuelles perte de sang microscopiques qui pourraient expliquer mon manque de force Il pense également que l'apnée du sommeil peut avoir une influence

total a presque 1 an de la greffe ca va mais une énergie qui ne dépasse pas une demie journee

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dima

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mumu62180

04/04/2023 à 15:54

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mumu62180

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3semaines

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mumu62180

13/05/2023 à 18:09

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mumu62180

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@Pascalua j avais36 ans j étais maman de jumeaux de9 mois ce fut très dur deux mois et demi hopital st antoine rejet et depuis à part acide urique ça va

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BIG-L-266

31/07/2023 à 12:58

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@hilargixuria le tacrolimus entraine un peu de fatigue, c'est normal ça va se résorber au fil du temps

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Hilargigorria

31/07/2023 à 16:14

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Hilargigorria

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@BIG-L-266 merci pour cette lueur d'espoir

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dima

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tom29*

17/08/2023 à 09:00

tom29*

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@Pascalua Moi à 53 ans il y a 2ans et pour linstant ça va à part la fatigue vers midi qui sont du aux anti rejets qu'on dose.

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Claudia.L

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12/05/2023 à 14:58

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance le sujet...

@poupy1 @Joranne @érickber @Sophie1461 @BURNDAY @GEKKER @Cherubin @Fleurrosemoi @Dune64 @Mariie1707 @Yeuxbleu69 @bernard.p @Lili.12 @Nanouchka, @SoisFranc @samito10 @Francois87 @Dumevale @Kasuchi @Sclaire @Clairou @ChachouLucie @Noemy30 @Pipercub1962 @Vincent0212 @Mariie25 @Souris

Combien de temps avez-vous mis pour retrouver une mobilité suffisante pour la marche ? Pouvez-vous témoigner ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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tom29*

13/05/2023 à 08:56

tom29*

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@Claudia.L Bonjour, environ 3/4 mois après la greffe en se forçant tous les jours, mais la fatigue reviens il ne faut pas trop faire, longtemps en plusieurs étapes, pour moi!

Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/marche-difficile-57695 2023-05-13 08:56:20

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BIG-L-266

30/07/2023 à 22:01

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12/02/2024 à 22:03

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@almalu non désolé je n'ai rien trouvé .Mais si d'autres questions vous taraudent l'esprit n'hésitez pas à me les poser. Pour le moment j'ai 22 ans de greffe du foie et en novembre 23.

Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/marche-difficile-57695 2024-02-12 22:03:21

almalu

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@BIG-L-266 , 22 ans ! Génial. Je vous expliquai dans le message ma démarche qui m'amène à vous poser toutes ces questions qui me taraudent. Encore un grand merci. Suis vraiment très heureux pour vous de voir que ça fait 22 ans et que tout va bien depuis. Et ça donne le moral et confiance. MERCI.

Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/marche-difficile-57695 2024-02-12 22:08:58

BIG-L-266

12/02/2024 à 23:11

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@almalu A votre disposition si vous avez d'autres questions. Prenez soin de vous

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almalu

13/02/2024 à 09:23

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@BIG-L-266 , Merci beaucoup. Ces échanges sont vraiment un gros plus. Bonne journée à vous.

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Pascalua

31/07/2023 à 13:29

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Merci c’est sûr 45 et 62 ce n’est pas pareil

et 22 ans sans problèmes?

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BIG-L-266

17/08/2023 à 09:31

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@Pascalua Je vous répondrais que oui malgré le fait que les immuno suppresseurs empêchent le système immunitaire de combattre des cancers naissants vu qu'il est atténué. Mais des contrôles post greffe ont permis un dépistage précoce et le chirurgien a pu les enlever sans avoir à supporter un traitement nocif comme de la chimio ou des rayons. C'était durant les 5 premières années après la transplantation. Depuis lors plus aucune contrariété n'est apparue. Je croise les doigts et espère pouvoir encore vivre quelques années mais ce ne sera jamais le greffon hépatique qui lui est sans date de péremption, les ennuis proviennent après une vingtaine d'années des suites de la prise récurrente des immuno suppresseurs, comme des lymphomes, problèmes de peau, et autres maladies comme diabète etc... Mais ne nous décourageons pas, j'ai vu lors de la vaccination une dame qui avait 31 années de greffe de foie. Gardons le moral et essayons de profiter de ce bonus de vie qui nous est offert !

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Nunezanabel

14/08/2023 à 07:33

Nunezanabel

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Bonjour pour cela a mis 2 mois environ. Mais se sont déclarés des effets secondaires qui paralysent mes articulations du coup à nouveau des soucis. Il faut que le corps s'habitue aux anti rejet

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Nunezanabel

14/08/2023 à 10:42

Nunezanabel

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@BIG-L-266 présent est un beau mot mais avenir encore plus.

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@Nunezanabel vis au jour le jour et profite de chaque jour que Dieu te donne pour en faire le plus beau et surtout ne te poses plus trop de question, vis, sors de chez toi (avec chapeau pour éviter les UV) va visiter les merveilles du monde si tu en as les moyens, vis avec optimisme, ça aide beaucoup, le moral est très important

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Nunezanabel

14/08/2023 à 11:11

Nunezanabel

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@BIG-L-266 c'est exactement ce que fais. Et même si la fatigue et les douleurs sont là je sors tout de même. Hier balade en moto, seulement 1h, mais la sensation de vivre. Merci à toi

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BIG-L-266

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@Nunezanabel C'est bien et progressivement tu essaies de marcher davantage chaque semaine et surtout n'oublie pas de boire au moins un litre et demi d'eau par jour pour soulager tes reins de la toxicité des antirejets

Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/marche-difficile-57695 2023-08-14 11:29:44

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Fabrizio54

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Bonjour.

Pour moi très compliqué car après l'opération je me suis réveillé rempli d'eau à tt les niveaux. Je ne pouvais plus mettre de chaussettes ni de chaussons tellement gonflé..des médecins m'ont conseillé de bouger alors que d'autre me disait de faire le contraire. Je marchais pire qu'un vieux monsieur alors que j'ai toujours été assez sportif et que je n'ai que 49ans.. je perdais cette eau qui ruisselait sur mes jambes même lorsque j'étais allongé. Le pire c'est que ce liquide me brûlait carrément la peau. Donc j'avais les jambes brûlait. Les infirmières me passait de la crème qui aggravait les choses. Donc je me mettais des compresse d'eau froide nuit et jour et je me levais au max mais j'avoue que c'était compliqué. A l'heure actuelle je n'ai plus ces problèmes mais d'autres apparaissent. Mais ça ne m'empêche pas d'apprécier la vie et même des choses que je n'appreciais plus avant..je dors très très mal et chaque matin je me mets à regarder le soleil se lever et ça me donne la force d'avancer et surtout de me battre. Je vais seul régulièrement marcher au bord de l'eau et je bois un petit café en terrasse seul face à mes pensées. Car seul un greffé peut comprendre un greffé et beaucoup de personnes ne comprennent pas les soucis qu'on doit gérer après coup. Je sais que je reviens de très loin et rien que pour ça je n'ai pas le droit d'abandonner. Et aussi pour ma famille et mes enfants. Ils sont très jeunes et on vu des choses que je n'aurait jamais voulu qu'il voit. Profitons du temps qu'il nous est donné et restons fort pour nous et nos proches.

Prenez soin de vous et courage à tous.

Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/marche-difficile-57695 2023-09-14 09:16:31

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BIG-L-266

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@Fabrizio54 je pense qu'on ne vous a pas prescris de diurétique pour éliminer cette eau, car le médicament a comme tous les autres des effets indésirables sur la fonction rénale (ions). Or les immuno suppresseurs sont déjà très toxiques pour les reins. Il est de ce fait judicieux d'éviter de nuire davantage à ces derniers. Chacun a des effets indésirables différents, moi c'était surtout des paresthésies dans les jambes qui ont disparu peu à peu. Néanmoins, j'ai toujours des tremblements assez sévères dans les mains. Patience ça va aller !

Greffe de foie et délai de récupération pour la marche, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/marche-difficile-57695 2023-09-15 10:24:43

Fabrizio54

15/09/2023 à 10:28

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@BIG-L-266 si on m'a prescrit du furosemide à haute dose.

Donc prise de sang régulière en plus pour le potassium.

D'ailleurs à ce jour je prends toujours du furosemide.

Bonne journée

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@Fabrizio54 J'espère sincèrement que la prise de furosémide sera de courte durée, n'oubliez pas de boire beaucoup d'eau pour permettre à vos reins d'évacuer la toxicité (1 litre et demi)

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Samir94350

19/06/2024 à 16:54

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J'ai était. Greffe du. Foie..16 06 2024..beaujon...je me revriire

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Samir

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Samir94350

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Samir94350

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J'ai etait greffe le 15 juin 2024 ..3semaine hospilisation pour le moment tous va ben simplement de la fatigue

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Samir

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almalu

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@BIG-L-266 , merci beaucoup. La maladie ce n'était pas une cholangite ?

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@almalu non il s'agissait d'une maladie auto immune qui a entrainé une cirrhose hépatique. Ca m'est arrivé au début de la vingtaine. Et j'ai été greffé à 45 ans.

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almalu

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@BIG-L-266 i. Les cholangites que ce soit la CSP ou la CBP peuvent entrainer une cirrhose c'est pour ça que j'en parle. Bon dimanche.

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@almalu oui effectivement, ça pourrait en être la cause, car dans mon cas il s'agissait d'une cirrhose des voies biliaires primitive. J'en parlerai au professeur qui s'occupe de mon traitement post greffe.

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Maddi12

10/10/2024 à 21:44

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Bonjour, mon papa a eu une transplantation de foie le 18 septembre. Il vient de rentrer à la maison. Il n'a plus d'appétit, tout lui semble mauvais... son humeur est compliquée à gérer, avez vous des témoignages sur la nourriture ? Les choses compliquée à gérer moralement ? J'aimerais pouvoir l'aider à gérer le côté psychologique.

Merci bonne soirée

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BIG-L-266

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@patrickg01 Bonjour, c'était un pari risqué de sortir après 7 jours, car vous étiez alors fort fragile physiquement face aux divers microbes. Mais si vous alliez marcher dans les bois, il y avait de ce fait peu de chances que vous ayez été infecté. En revanche, si vous vous étiez rendu dans un centre commercial couvert là où beaucoup de gens circulent, vous auriez pu faire un rejet d'organe en cas d'infection. Et un rejet d'organe est pire que n'importe quelle autre maladie. Vous semblez être bien parti pour vivre longtemps car votre greffe est une réussite.

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Maddi12

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@almalu merci pour votre réponse,

La cirrhose est arrivée suite à de la chimiothérapie.

Donc Heureusement pas de manque d'alcool. J'espère qui passera au dessus de ces moments compliqués et surtout qu'il saura profiter de sa deuxième chance.

Encore merci

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Maddi12

16/10/2024 à 08:35

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@BIG-L-266 merci pour votre retour.

Avant la greffe on pensait que dans les jours a venir il ne serait plus là.

Çela faisait déjà 2 mois qu'il était hospitalisé. Son état se dégradait fortement et il n'a plus de muscles dans les jambes. Il marche un peu mais vite fatigué au vu de son état avant la greffe

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@Maddi12 C'est normal, j'étais dans le même état le jour où on m'a téléphoné pour venir à l'hôpital bénéficier d'une greffe. Mais quelques jours après la transplantation hépatique, j'étais déjà très bien mais avec le taux de morphine dans le sang, je délirais et ça a duré 3 à 4 jours maximum. Puis après une semaine, j'ai demandé à rentrer chez moi mais c'était dangereux en cas d'infection. J'ai dû de ce fait patienter une deuxième semaine avant de rentrer.

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