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Récemment greffée du foie, sous Advagraf et Cellcept, j'ai des douleurs articulaires et des raideurs

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Récemment greffée du foie, sous Advagraf et Cellcept, j'ai des douleurs articulaires et des raideurs

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Nunezanabel

20/07/2023 à 11:04

Nunezanabel

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Bonjour, femme de 60 ans , greffée depuis le 22 janvier 2023. Je prends 4mg advagraff et 4 cellcept.

Depuis 3 mois je rencontré des douleurs articulaires et des raideurs. Cela est invalidant et posé problème ai quotidien.

Avez-vous eu ce genre de soucis ?

Merci à tout le monde

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Claudia.L

Animatrice de communauté

20/07/2023 à 11:31

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Claudia.L

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Bonjour @Nunezanabel,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je joins les liens vers les fiches d'information des médicaments @liliancd @lasmoule @mfddmf @dixies @ariane73 @partiderien @Cochonet @Titoune38410 @elioss @SoisFranc @ChachouLucie @Pascalua @Benizde @Valou02

Vous avez été greffés du foie ? Quels étaient les suites opératoires ? Prenez-vous le même traitement ? Avez-vous des symptômes similaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Récemment greffée du foie, sous Advagraf et Cellcept, j'ai des douleurs articulaires et des raideurs https://www.carenity.com/forum/greffe-de-foie/vivre-avec-une-greffe-de-foie/advagraff-58880 2023-07-20 11:31:08

Pascalua

20/07/2023 à 12:26

Pascalua

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Bonjour je suis greffé depuis le 12 janvier 2023 , également advagraf et cellcept n’ai aucun problème. Peut être est ce dû à autre chose?

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Nunezanabel

21/07/2023 à 08:39

Nunezanabel

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@Pascalua bonjour. A priori c'est un effet secondaire connu. 14% des personnes prenant cet anti rejet sont victimes de ces douleurs. Cette info m'a été donné par le service lors de ma dernière hospitalisation. Le Prof. Va revoir le dosage. C'est très invalidant au quotidien

Nunezanabel

29/07/2023 à 12:57

Nunezanabel

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@Pascalua bonjour il semblerait que cela puisse venir d'un surdosage. Je prends 4mg. Rdv ce mercredi. A voir

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BIG-L-266

30/07/2023 à 21:43

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BIG-L-266

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Non aucune mais depuis que je prends les immuno suppresseurs, j'ai des tremblements des mains

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patrickg01

28/03/2024 à 21:50

patrickg01

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@BIG-L-266 Greffé depuis le 1 octobre 2023, j'ai eu aussi des tremblements des mains sous Advagraf. Depuis février 2024, arrêt de l'Advagraf remplacé par Certican. Plus de tremblements, mais toujours des douleurs dans les jambes la nuit.

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Patrick

BIG-L-266

29/03/2024 à 08:47

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@patrickg01 Je suis toujours sous advagraf 2 gél ules de 1mg par jour. J'ai toujours le tremblement dans les mains. C'est le seul effet indésirable qui a persisté. Tous les autres se sont estompés peu à peu et ont totalement disparu comme les douleurs, les paresthésies etc... En novembre 2024 et si Dieu m'accorde ce délai, je fêterai alors mes 23 ans de greffe hépatique.

patrickg01

29/03/2024 à 08:59

patrickg01

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@BIG-L-266 Félicitations, je ne sais pas si j'aurais la même chance, étant donné que j'avais un cancer au départ, il y a toujours un risque de récidive, mais il ne vaut mieux pas trop y penser. Pour le moment tout va bien, mon scanner avant hier des six mois après la greffe, était parfait. Je suis en pleine forme, je fais beaucoup de marche, je n'ai pas de douleur la journée, c'est plus la nuit couché, mais ce n'est pas insupportable, il y a pire😊. Bonne journée à vous.

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Patrick

BIG-L-266

29/03/2024 à 10:17

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@patrickg01 Lorsque les chirurgiens ont prélevé l'organe fichu, ils ont constaté eux aussi qu'il y avait un cancer dans le foie. Quelques années plus tard, environ 5 ans, on m'a détecté un adénocarcinome de l'ouraque, soit un cancer débutant derrière le nombril, puis une tumeur maligne naissante dans la vessie. Puis par la suite, on m'a brulé des polypes en mauvaise voie lors d'une coloscopie. Tout ça démontre qu'il faut consulter souvent pour extirper le mal à la racine. Et depuis plus d'une dizaine d'années, plus de souci de santé sinon une prise de poids qui m'oblige lorsque la météo le permet de faire de la marche près de chez moi car j'ai la chance d'habiter à la campagne, bonne journée, faites vous suivre et n'oubliez surtout pas qu'il ne faut pas s'exposer au soleil surtout de la mi-mai à la mi-octobre, car le traitement anti rejet enlève en grande partie notre protection contre les UV et le nombre de greffés qui décèdent de cancer de la peau est en forte croissance, souvent par oubli ou par ignorance du principe de protection.

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Maddy62

31/07/2023 à 09:14

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Maddy62

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Bonjour madame, j'ai rencontré ces problèmes ( douleurs articulaires ) avec l'advagraf, mon hépatologue m'avait prescrit des séances de kiné

Actuellement ça va mieux sans séances, il y a des jours avec et des jours sans ...

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BIG-L-266

29/03/2024 à 08:48

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@Maddy62 ça va disparaitre au fil du temps qui passe

Maddy62

29/03/2024 à 11:59

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@BIG-L-266 je confirme... je n'ai plus rien de tout ça 😉

BIG-L-266

29/03/2024 à 13:16

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BIG-L-266

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@Maddy62 c'est bien que votre avis puissent rassurer les plaignants, ils prendront ainsi leur mal en patience.

BIG-L-266

29/03/2024 à 13:17

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BIG-L-266

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@Maddy62 puisse au singulier, j'ai publié trop rapidement sans relire mon commentaire

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Nunezanabel

12/08/2023 à 16:07

Nunezanabel

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Bonjour quelqu'un est-il sous Certican et Confetoport ? Avez-vous eu des effets secondaires ? Merci pour vos réponses

philibert56

03/09/2023 à 19:40

philibert56

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Bonjour, homme de 64 ans greffé en juin 2020 prise advagraff et cellcept , depuis 2ans suppression du cellcep et passage au certican.

Dans un premier temps douleurs musculaire, problème de tension ,visite au chu tous les 6 mois pour contrôle .

De plus contrôle Cardiologue , dermato , échographie, visite dans un premier temps tous les trois mois, puis les années

passantes tous les 6 mois, jusqu'à ce jour tous les ans.

Je vous souhaite du courage et un jour tous rentre dans l'ordre.

Cela nous apprend que la vie est belle malgré toutes ces petites contrainte ( médicaments a vie)

Cordialement a vous .😀

Fabrizio54

09/09/2023 à 08:35

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Bonjour.

J'ai été greffé du foie le 10 décembre 2022.

J'ai aussi de gros soucis niveau articulaires qui m'empêche de faire des choses simples .Le matin au réveil est le plus ennuyant car avant toute chose je dois passer mes doigts sous l'eau pour commencer à les activer..c'est très douloureux.

J'ai pris un rendez vous chez un rhumatologue qui m'a dit après examen et prise de sang qui n'a d'ailleurs rien révélé d'alarmant que ça viendrait sûrement des anti rejet..je suis à Advagraf 6mg par jour et cellcept.

Bonne journée à tous

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Nunezanabel

13/09/2023 à 08:00

Nunezanabel

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@Fabrizio54 bonjour. Je connais ça depuis 6 mois. C'est très douloureux, les nuits difficiles. J'ai eu les mêmes réponses du rhumatologue mais le professeur conteste. Le rhumatologue m'a prescrit des étirements pour les bras et des bains de parafine pour les mains chez un kiné. Cela soulage pas mal . Après insistance auprès du professeur il a accepté de me baisser l'Advagraff. Je vous direz si il y a une amélioration. Ayez du courage même si je sais comme cela est invalidant.

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Fabrizio54

09/09/2023 à 22:31

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Merci . beau message d'espoir pour tous..et bon courage a vous pour la suite..

BIG-L-266

14/09/2023 à 10:22

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Bientôt ce ne sera plus qu'un lointain souvenir, car votre chirurgien transplanteur va progressivement diminuer l'advagraf. Au début on me prescrivait 5mg de tacrolimus, puis je suis passé à 2mg puis à 1mg mais c'était trop bas et on a réévalué la dose à 2mg. Mon corps s'y est habitué peu à peu. Les douleurs et paresthésies ont disparu mais depuis lors j'ai le poil incarné dans les jambes, ce qui n'est pas bien grave. Prenez patience, tout va s'arranger de lui même et votre traitement sera revu tout au long de vos années de survie que je vous souhaite nombreuses.

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Fabrizio54

15/09/2023 à 09:12

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@BIG-L-266

Bonjour.

Et merci beaucoup pour votre message qui me donne l'envie de continuer à me battre.

Je vois souhaite le meilleur dans votre vie et continuez à prendre soin de vous.

Je pense que seul un transplanté peut comprendre un transplanté.

Bonne journée et à bientôt j'espère

BIG-L-266

15/09/2023 à 10:27

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BIG-L-266

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@Fabrizio54 Gardez le moral, c'est une chance qui s'est offerte à vous alors que beaucoup sont déjà morts et enterrés, profitez du bonus donné.

Fabrizio54

15/09/2023 à 10:30

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Fabrizio54

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@BIG-L-266 oui . c'est pour cela que je profite de chaque moment au maximum.

On en connu pire en terme de souffrance donc ce n'est plus que des détails à régler avec le temps.

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Fabrizio54

15/09/2023 à 09:24

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Fabrizio54

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Bonjour

J'ai été greffé le 10 décembre 2022.

J'ai le même problème que vous.

Les vrais soucis ont commencé lorsque j'ai stoppé les corticoides qui m'avait été donné en assez grosse dose suite à des complications.

Malheureusement ça vient des anti rejet enfin à en croire les spécialistes que j'ai rencontré et les personnes greffés que j'ai côtoyé.

Je crois qu'il faut prendre son temps.je sais que c'est dur car mes douleurs articulaires ne me quitte pas ,nuit et jour.

Je vous souhaite une bonne continuation et continuez à prendre soin de vous.

Je me dis tout les jours que j'ai connu pire et c'est ça qui me fait avancé.

A bientôt

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BIG-L-266

20/06/2024 à 11:49

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@Fabrizio54 Bonjour, au fil du temps qui passe, votre professeur va revoir à la baisse les immuno suppresseurs, et ça va aller mieux. Considérez plutôt vos désagréments comme passagers. D'ailleurs, c'est vraiment primordial pour tout votre corps et votre santé de doser précisément la quantité dont vous avez réellement besoin. Au départ, la quantité est importante pour éviter tout risque de rejet dans un premier temps. Il est nécessaire d'atténuer le traitement car il est néphrotoxique. Or il est important de maintenir la fonction rénale en bonne santé, car c'est principalement elle qui élimine la toxicité des médicaments.

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BIG-L-266

30/07/2023 à 22:01

Je suis revenu de l'hôpital 15 jours après la transplantation et j'ai retrouvé la santé tout de suite, j'ai même fait du vélo en chambre à l'hôpital pour accélérer ma rémission. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, car cette année je vais fêter le 22ème anniversaire de ma greffe au mois de novembre si Dieu le veut.

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BIG-L-266

30/07/2023 à 22:01

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