Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonjour,

Elle prend en charge tout ce qui concerne la maladie. Médicaments, kiné, spécialistes Rhumatologue,Psychiatre qui est à l'écoute etc. Cure .

Vous avez le un lien de la haute autorité de santé (H A S) Syndrome de Cushing Protocole national de diagnostic et de soins qui a été réactualisé en janvier 2010. Ce lien peut aussi vous permettre pour ceux qui ont un refus pour l'ALD.

Bonne journée

 

Hello! Merci pour l'Info pour ALD pour le cushing car je fais partie des personnes à qui cela a été refusé !  Le médecin de la secu avait décrété que cette maladie ne faisait pas parti des 30 maladies graves reconnues ene France. ..j'étais dégoûtée ! ! Le professeur également !  Je vais regarder le lien qui en parle mais pour être franche je ne sais pas qu'elle est la démarche à suivre ensuite...

Petit message pour Valérie,  as tu rencontré ton endocrinologue, et qu'a-t-il dit concernant tes bouffées de chaleur? Annonce moi 1 bonne nouvelle!!😉😁

Bonne journée à toutes...bises

Annouchka  

Bonjour à toutes, J'ai oublié de vous demander, je rentre à l'hôpital universitaire aujourd'hui pour 1 semaine, je vais passer 1 batterie d'examens de nouveau pour le cushing...j'y ai droit depuis 2016...je me demande tjs si cela sert vraiment à quelque chose, d'habitude c'est pour 3 jours et là 5 car je suis depuis 3 mois sous traitement...que vont ils faire de plus? Surprise!! Dites moi si l'une d'entre vous part régulièrement à l'hôpital également et qu'est ce qu'on vous fait exactement ? Avez vous plus d'explications ?Merci pour votre retour! A bientôt ! Bises annouchka

Bonjour,,

Il faut suivre les conseils des médecins. Ce n'est pas pour rien s'ils vous demandent de passer d'autres examens.

Un médecin qui vous suit peut répondre à votre question, il connait bien votre dossier.  Nous avons chacune notre parcours concernant la maladie.

Les examens ne sont pas forcément les mêmes d'une personne à une autre.

Bonne journée Annouchka

 

@Annouchkk alors j'ai bien vu l'endo et je lui ai parlé de mes bouffées de chaleur, à priori ce serait des "flush", ( Le flush est attribué à l'absorption, ou à la sécrétion, en relative abondance de substances, qui entraînent la sécrétion par l'organisme, semble-t-il, d'histamine et sans doute d'autres hormones. Cela entraîne une vasodilatation (augmentation du calibre) des vaisseaux sanguins à l'origine de la coloration rouge de la peau et bouffées de chaleur. Alors pour essayer dans un premier temps d'éviter toute molécule qui favoriserait cette vasodilatation il m'a modifié mon traitement que je prends habituellement pour la tension, et d'autres part il m'a donné de l'abufène a prendre 2 cp/jour, cela atténue un peu mais les bouffées sont toujours là  mais moins forte j'avoue !!!! Je sens que ce phénomène est quand même encore un symptôme pas très normal tout de même et que mon endo tâtonne là dessus, mais la seule chose qui me rassure, c'est tout d'abord qu'il m'écoute et prend en compte ma problématique et qu'au prochain rv on fera le point sur l'efficacité ou non des modifs faites !!! c'est déjà bien.... J'espère que pour toi ça ne t'embête pas trop !!! bon courage en tout cas, a bientôt. Bonne soirée.

Bonjour,

Non pas de gêne pour moi. C'est bien de pouvoir échanger

Bonne journée

@jojo1955 

Bonjour, j'ai été opéré en 2005 d'un adénome hypophysaire, je ne produis plus du tout de cortisol. J'ai pu avoir un enfant, en parfaite santé, j'avais été très bien opérée. Pour ce qui est du surpoids, urgent : demander à votre médecin traitant pour un rv chez un(e) nutritionniste, si possible au fait des problèmes endocrino. Les traitements substitutifs font prendre du poids, de la masse graisseuse même si vous ne mangez pas ! Le cerveau a besoin d'énergie (cortisol entre autre) donc il va au plus vite = nourriture. Réapprendre à manger, marcher nager.. Pour ma part c'est beaucoup beaucoup de protéines, des produits laitiers et éviter au maximum sucres rapides comme lents . Mais c'est vraiment quelque chose d'unique, sur mesure pour chacun(e)s de nous, à établir en fonction de votre personnalité, vie quotidienne, habitudes, possibilités, éducation, milieu, santé en général. Personnelement je ne me fie plus au nutritionniste pour diabétiques, c'est différent. Les changements sont "fulgurants" et quel bonheur ! Ce sera chaque jour, à votre rythme, s'observer, s'écouter, se reposer, s'activer..

Le psychiatre c'est remboursé, honnêtement allez-y, pour différentes raisons : la maladie à vivre au quotidien jusqu'à la fin de vos jours, handicap invisible (même auprès de certains médecins), ça peut aider pour monter des dossiers (MDPH, CPAM, etc), un psychiatre ne fera pas une thérapie sur vous, c'est juste un soutien, qq1 qui écoute, qui parfois donne des réponses à certains fonctionnements qui dans nos situations sont importants à "réguler", ce n'est pas sentir le besoin, c'est simplement accepter de prendre toutes les petites aides qui feront qu'après nous sommes plus léger(e)s ! ;)   Je parle de moi de ce par quoi je suis passée et passe malheureusement encore, cependant cela m'a permis, voire obligé à vivre autrement et des choses merveilleuses, comme savoir dire "non." ou "oui." sans justification aucune ! Sur ce, belle journée, et profitez de chaque instant !!

Bonjour Abidje,

Vous avez tout à fait bien compris mon message au dessus et vous souhaite à vous aussi une très belle journée

Bonjour, pour la 5eme fois au moins j'essaie de vous écrire,  mon message n'est jamais publié. ...Avec 1 peu de chance peut être que cette fois ci il partira!

Merci Valérie pour ces infos, je suis heureuse que pour toi le médoc marche! Que tu aies m'inscrire de bouffées de chaleur !   Super!  J'étais hospitalisée cette comme je l'ai dit précédemment,  j'espérais voir le professeur comme d'habitude mais ça n'à pas été le cas, j'ai juste vu l'interne, j'ai voulu lui faire part de mon problème mais elle n'à pas voulu en entendre parler, je ne l'ai pas apprécié,  pas très à l'écoute du patient, j'étais déçue,  elle m'a juste dit que c'était normal d'avoir ce problème avec le cushing,elle ne m'à pas laissé le temps de lui demander s'il existait quelque chose pour atténuer,  elle est vite passé à autre chose, dégoûtée,  sur le moment je ne me suis pas trop inquiétée,  pensant rencontrer le professeur,  et non..en gros, faut que je prenne mon mal en patience...Bonne nouvelle néanmoins,  mon traitement pour baisser le cortisol fonctionne, le traitement n'est pas top car occasionné des vertiges, grosse fatigue etc mais il fonctionne, à  moi de gérer les effets indésirables ! 

Passez 1 bon week-end,  à bientôt. ..Annouchka 

Bonjour à toutes

Je vous écrit car j'ai besoin de votre témoignage. Je suis diabétique et depuis 5 ans on me parle de maladie de cushing mais mes résultats sont "douteux" . Vendredi j'ai été hospitalisé en endocrinologie à cochin. On m'a fait un test au minirin. Je crois qu'ils ont refait leur stock de sang 😄4 à 6 semaines d'attente avant d'avoir les résultats. 

Y'a t. Il parmi vous des personnes insulino-resistante comme moi? On me parle de maladie cyclique connaissez vous ce phénomène? A quoi c'est du?

J'ai hâte de savoir et qu'enfin il mette un nom sur ce que j'ai. Je sais 4 à 6 semaines ce n'est rien comparé à vos années d'errance. 

J'ai hâte de vous lire. Prenez soin de vous