Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

Bonjours a tous on ma diagnostiqué une spa hlab27 positifs il y a à peu près 6ans je suis sous anti inflammatoires depuis +prise de sang tous les ans.je viens partager mes recherches et mes expériences car il ya quelques années deja que je me renseigne sur cette maladie auto immune .jai des conseil vous donner et j'espère que ça marchera aussi pour vous .je me suis aperçu que certains ALIMENT augmenter les inflammation Et certain ALCOOL EXEMPLE :si je boi deux verre de rosé ma douleur passera de 2/10 a 8/10 voilà. Et pareil pour le thé REINE DES PRÉ . qui des vertu antiaflamatoire qui me DONNE des inflammation oui oui bien sur jai essayer plusieurs fois 😉je sui toujours entrain de réaliser des test comme ca mdr .je vous conseille acheter un agenda et de marquée tout ce que [manger] [buver] [intensité de la douleur ] tout du matin au soir. J'espère que ca va vou aidée 😉

Bonjour 

Moi j'ai eu de l'urticaire chronique idiopathique pendant 3 ans non stop accompagnées de douleurs bas du dos 

IRM sacro rien donne 

Donc diagnostic selon le rhumato de la Salpêtrière négatif pour la spa 

Et aujourd'hui ma rhumato table pour la spa frustré . 

@Lilila123‍ @sousou69‍ @balkavane‍ @matthieu13‍ @norskatt‍ @Oleana‍ @Thierry_B‍ @laguiro‍ @Angel1406‍ @Jesshypso42‍ @Scharmed‍ @Lenavilla‍ @Lilila123‍ @EB.Spero‍ @c.lenzotti‍ @Nanousha2018‍ @Kmille‍ @JulieKane‍ @Baburo‍ @zouzou‍ @JulieKane‍ @Baburo‍ @ainsival‍ 

 Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à partager les différents symptômes de SPA qui se sont déclarés chez vous ou bien chez l'un de vos proches ! Cela aidera très surement les membres de notre bienveillante communaité Carenity dans l'épreuve de la maladie.

Merci à vous et joyeuses fêtes,

Camille de l'équipe Carenity

Le diagnostic de spa n’est pas toujours facile à poser surtout si vous êtes HLA  B27  négatif comme moi. 

Moi les premiers symptômes sont apparus il y a vingt ans avec des douleurs articulaires et au niveau du bassin et des fesses importantes 

L’IRM a mis en évidence une sacroilleite bilatérale mais insuffisant pour poser un diagnostic 

Les rhumatologues me parlaient d’arthrose mais je n’y croyais pas car l’arthrose n’a jamais empêché les gens d’etre mobiles , hors moi je n’arrivais quasiment  plus à marcher et je ne dormais plus les nuits a cause de la douleur 

il y a fallu que je change de rhumatologue et que je fasse plusieurs arthrites du genou pour que la SPA soit  enfin diagnostiquée  

Aujourdhui je veux regarder devant moi et j’espère Qu’avec ces nouveaux traitements mon avenir sera meilleur 

Je vous souhaite à tous la même chose en ce merveilleux jour de Noel

joyeux Noel à tous 

Symptômes ? Douleurs nocturnes un peu tout le temps, qui réveille. Puis pendant les poussées, des crises de douleurs où je suis bloquée après 1h dans la même position. On a l'impression que les hanches sont boulottées par quelque chose ou qu'un poignard est enfoncé dans la poitrine, qu'on nous a fixé la croix du Christ à l'intérieur du dos  (avec les omoplates). Sinon grosse fatigue. Dérouillage matinal en se levant voire non possibilité de se lever tout court. Voilà 

 Douleurs permanentes des cervicales aux sacros, raideurs générales, nuits difficiles, marche compliquée, fatigue sévère, besoin de me déverrouiller après chaque moyen ou long moment dans la même position. Il faut tout le temps s'adapter et répartir ses efforts physiques, vivre au jour le jour selon l'état de notre corps et ou notre mental. Une sensation de mal être constante et d'être prisonnière de cette enveloppe corporelle. Très souvent, je suis le genre de personne à avoir un mental à toute épreuve même dans la douleur extrême mais c'est une pathologie qui reste dure à vivre et à comprendre pour soi et pour l'expliquer aux autres... J'en parle peu autour de moi car les gens sont loin d'imaginer ce que nous traversons au quotidien, bien loin de soupçonner et comprendre tous les problèmes annexes qui viennent se greffer sans parler des effets secondaires des traitements. Quand j'ai ma peau bouffée à certains endroits par le psoriasis, lorsque j'ai des problèmes d'instestins, des maux de tête, saignements de nez, perte ou regain d'appétit, étourdissements, la nausée, des infections, des cheveux fragilisés, des difficultés à écrire ou taper sur un clavier tellement j'ai mal aux doigts et poignets (je suis secrétaire comptable alors là aussi il faut ruser pour ne pas trop attirer l'attention) ... sans parler du stress, changements d'humeur et de l'inquiétude que cela provoque alors parfois comment ne pas avoir le moral dans les chausettes après tout ça ? Tous les jours je fais le clown ou je souris, je positive au maximum, profite autant que possible. Je vais toujours travailler quoi qu'il arrive, je maintiens une vie sociale, des activités sportives, et bien sûr de la relaxation et des temps de repos. Pourtant très souvent je me demande ce qui me retient de ne pas me foutre en l'air dans un arbre en voiture une bonne fois pour toute et qu'on en parle plus et au moins ça passerait pour un malheureux accident. Oui avec cette p...ain de spondy on peut avoir ce symptôme aussi ! Alors quand les gens me disent moi aussi j'ai mal au dos, tu es bien trop jeune pour comprendre, tu verras quand tu auras mon âge ou c'est le mauvais temps qui fait des siennes je ne peux pas l'entendre sans que ma colère intérieure ne se réveille... Cette maladie est invisible, aux yeux des autres, pour la plupart du temps et pourtant elle s'accroche à toi telle une sangsue qui te mange jusqu'à la moelle. Depuis au moins 2014, je rêve d'une journée sans douleur et sans problème alors si un miracle passe par ici, ma porte est grande ouverte ;)

Bonjour,

En ce qui me concerne, le rhumatologue diagnostiqué ma spondylarthrite il y a  25/30 ans. Les premiers symptômes ont été des douleurs dans le bas du dos et les tendons d'Achille qui m'empêchaient de poser les talons par terre. Diagnostic confirmé par un HLA b27 positif.  A cette époque et jusqu'il y a quelques mois anti inflammatoires et antidouleurs. Il y a 10/12 ans, les douleurs sont devenues insupportables. Plus possible de dormir dans un lit et début des patchs de morphine. Pendant 1 an  /1an et demi, je me sens mieux. Après la douleur revient en force mais je refuse d'augmenter les doses de morphine. Je finis par dormir dans un relax, seule position qui calme les douleurs un peu. Beaucoup de douleurs se sont rajoutées depuis comme les épaules, les coudes, les mains  les hanches, les genoux... certains jours,j'éprouve des difficultés pour marcher, le bassin dans un étau m'empêche d'avancer les pieds. Pour le moment tout se déglingue et c'est très difficile à supporter. De Belgique, je suis venue habiter en France depuis un an et demi. Ici  on m'a prescrit des piqures de methotrexate mais ça me rend malade. Au reste, je dois ajouter les douleurs abdominales, nausées, maux de tête douleur au foie pendant 3 à 4 jours qui suivent la piqûre. Ça ne me fait aucun effet après 8 semaines de traitement.  En gros voici un résumé de ces 30 ans de maladie 

J'espère qu'il y a d'autres alternatives parceque l'avenir me paraît assez sombre 

@Lisette51 bonsoir depuis toute ses années a tu déjas etais sous bio thérapie ,car depuis le temps que tu as était diagnostique la maladie a du progrésser .

Bonsoir Youcef,

Non, jamais mais d'après ce que je lis, il y a beaucoup d'effets secondaires !  J'ai rendez-vous chez mon rhumatologue fin janvier, je vais lui demander. Le methotrexate n'est pas une biothérapie?

Je  voudrais arrêter la morphine mais en ce moment,  j'aurais presqu'envie d'augmenter les doses pour souffler un peu dans mes douleurs. Je résiste mais ce n'est pas facile😐

@Lisette51 bonsoir les biothéapie sont enbrel ;,simponi cosentyx,humira ,cimzia.et a date d aujourd hui tu as meme des génériques pour certain. effectivement tu as des effets secondaire mais chaque personne ne réagi pas pareil au médicament.bon week end