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Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ?

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Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ?

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Beatrice73

27/01/2022 à 09:59

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Beatrice73

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Bonjour suite à un dernier examen on m aurais décelé une myasthénie oculaire si quelqu’un peut m aider ou me donner des conseils c est avec plaisir merci Béatrice

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Claudia.L

Animatrice de communauté

27/01/2022 à 16:14

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Claudia.L

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Bonjour @Beatrice73,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Joss52, @Dellana, @Eleo86, @charentaise, @jackie50, @lisasebastien59, @pessoa47, @romance53, @Pookie, @A447171, @Carlotta, @sylviamike, @elyja2211, @Arcadia, @Patouchou.

Etes-vous concerné(e)s par la myasthénie oculaire ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-01-27 16:14:28

Lilie79

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28/01/2022 à 08:03

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Lilie79

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@Beatrice73 Bonjour! Je me permets juste de vous poser une question...quand vous dîtes "myasthénie oculaire", c'est de la fatigue oculaire ou associée à autre chose? Il est vrai que la fibromyalgie d'ordre général donne une multitude de symptômes dès plus variés et si vous ressentez effectivement une certaine fatigue visuelle associée, c'est un lien fort probable. Bonne journée!😊

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-01-28 08:03:23

Beatrice73

28/01/2022 à 16:25

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Beatrice73

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Bonjour oui de la fatigue puis correction de verres au lunettes pas suffisant fatigue générale puis fatigue des yeux j ai une fibromyalgie et depression sévère je dois faire un examen lundi matin avec ma neurologue merci d être venus discuter avec moi au plaisir cordialement beatrice

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Béa 73

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-01-28 16:25:29

Ninotte

28/01/2022 à 20:45

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Ninotte

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Bonsoir à toutes,

Moi aussi je rencontre des problèmes de visions. Changement de correction suite à des séances d'orthoptie. fatigue oculaire, effectivement la fibromyalgie entraine d'autres symptômes. restons courageuses avec l'envie de continuer. une bonne soirée. A bientôt.

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-01-28 20:45:57

Beatrice73

29/01/2022 à 14:43

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Bonjour merci pour le témoignage moi je déprime avec une vue aussi faible c est très fatiguant et puis j ai toujours les yeux fatigués sa se vois j ai 3 paires de lunettes je m adapté selon se que je fais je change de lunettes

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Béa 73

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-01-29 14:43:43

Ninotte

01/02/2022 à 20:37

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Bonsoir Béatrice,

Merci j'espère que tu trouveras une meilleure adaptation pour ta vue. Courage !

Bonne soirée.

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-02-01 20:37:39

Beatrice73

05/02/2022 à 10:14

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Beatrice73

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Bonjour je pense que ma neurologue a vu juste on dirais que ma vue s améliorent je suis en plein examen merci ninotte

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Béa 73

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-02-05 10:14:40

Ninotte

16/02/2022 à 19:37

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Bonsoir,

De rien Beatrice, c'est avec plaisir que nous communiquons et nous apportons du courage .

Bonne soirée.

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-02-16 19:37:48

Beatrice73

17/02/2022 à 20:33

Bon conseiller

Beatrice73

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Ami

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Bonsoir oui des fois j ai le moral sa va et des fois pas du tout tout dépend des périodes qu on passe sa me fait du bien de dialoguer en espérant que pour vous tout va pour le mieux bonne soirée

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Béa 73

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-02-17 20:33:58

chrissevemele

21/02/2022 à 02:28

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chrissevemele

Dernière activité le 04/11/2022 à 07:57

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Ca va, Merci. Moi aussi çà me fait du bien de discuter. A bientôt

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Christine Convert

Fibro et myasthénie oculaire, un nouveau symptôme ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/myasthenie-52641 2022-02-21 02:28:17

Les membres participent aussi...

Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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