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Patients Fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
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Tintin56
Tintin56
Dernière activité le 12/05/2024 à 16:26
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J'ai écrit un long message mais avec mes pertes de mémoire c'est parti on ne sait où ???
Victoire06
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Victoire06
Dernière activité le 24/08/2024 à 08:49
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Bonjour
Mes symptômes :
Fatigue
. Douleurs musculaires ET articulaires généralisées à l'ensemble du corps. Troubles de l'attention. Douleurs métalliques dentaires généralisées aux deux mâchoires. Ombres fugaces. Envies d'uriner fréquentes et brutales. Troubles équilibre. Maladresses. Fourmillements ou décharges électriques aux extrémités mains ou pieds. Crampes ou spasmes nocturnes. Sensation de malaise à l'endormissement. Besoin de bouger les jambes assis. Essoufflement. Amélioration des troubles lors de la prise d'antibiotiques. Ecchymoses spontanées. Insomnies. Maux de tête. Chute anormale des cheveux. Doigts gonflés le matin. Irritation chronique de la gorge. Accouphenes.
Voici la liste des symptômes que j'ai connu groupés ou non mais en lien avec la fibromyalgie.
Depuis plusieurs cures antibiotiques, beaucoup ont disparus ou nettement améliors. J'ai encore douleurs musculaires et articulaire s aux jambes essentiellement. , accouphenes, impatiences parfois.
Je bouge un maximum. J'ai toujours eu une vie normale malgré mes difficultés sans savoir que j'avais cette pathologie. Je l'ai combattue sans le savoir. Je suis quelqu'un de positif. Je m'oblige à marcher beaucoup même aux périodes douloureuses. J'ai eu la chance de trouver un médecin très impliqué dans cette pathologie. Au vu de mon vécu médical c'est lui qui m'a fait faire cures ATB. C'est lui aussi qui m'a dirigé vers des médecines naturelles que je prends toujours aujourd'hui. C'est lui aussi qui m'a confirmé mes doutes par rapport à l'alimentation bien que je fasse déjà partie des personnes qui mangent sainement . Je ne regrette pas de l'avoir connu et continue le suivi avec lui. Lorsque mon médecin généraliste a vu les résultats, il poursuit les traitements et examens de labo en suivant totalement ses directives.
Il ne faut pas s'écouter et trouver le bon partenaire. Parfois je ne ressens plus aucunes douleurs. C'est une renaissance que je souhaite à tous
Bon courage à tous
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Vic06
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Vanyon
Vanyon
Dernière activité le 10/08/2024 à 16:36
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@Victoire06 bonjour j'ai lu votre message pouvez vous me dire pourquoi votre médecin vous a prescrit des antibiotiques
Victoire06
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Victoire06
Dernière activité le 24/08/2024 à 08:49
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@Vanyon
Bonjour
La prescription d'antibiotiques a été en lien avec le constat d'une nette amélioration des douleurs et autres symptômes au cours d'un traitement ORL.
Depuis mon médecin a mis en évidence un foyer resistant et m'a fait faire plusieurs cures ATB avec à chaque fois le même constat.
J'avais également un déficit énorme en tout ce qui concerne les vitamines et minéraux. Vit D indosable, magnésium idem et beaucoup d'autres.
Je reste intimement convaincue du lien avec les foyers infections, l'environnement et les problèmes intestinaux comme me l'avait expliqué le médecin qui me suis.
J'espère avoir répondu à votre question
Rester positif.
Bouger+++
Surtout ne pas s'écouter.
Je vous souhaite bon courage.
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Vic06
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Tintin56
Tintin56
Dernière activité le 12/05/2024 à 16:26
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai 70 ans et j'ai tous les symptômes de Victoire. Après des années d'errances médicales, je peux mettre enfin un nom sur cette maladie. J'ai toujours été active et me suis occupée de mon mari malade pendant plus de 15 ans, ( diverses opérations- dialyse- greffe- cœur etc..et début octobre 2019 il est décédé, j'ai dû déménager, j'ai dû chercher un appartement toute seule et cela malgré le confinement. Je me suis occupée de mes parents jusqu'à la fin de leur vie.
Et là depuis un bon mois je ne peux plus rien faire, ni même conduire, ni même faire mon train train, et prendre ma douche m'épuise. Je n'ai pas eu la chance d'avoir un bon médecin et je suis seule, malgré que j'ai eu 3 enfants, et aujourd'hui c'est l'anniversaire de mes petits enfants, jumeaux. Mes enfants ne m'appellent pas. Je souffre beaucoup de solitude et j'ai dû faire des démarches pour avoir une aide ménagère et je suis seule à faire les démarches pour obtenir une aide.
L'assistante sociale vient chez moi mi- avril.
J'espère pour toutes et tous qu'ils vont enfin reconnaître cette maladie à 80%, car moi aussi j'ai été active, depuis un mois ce n'est plus une vie.
Bon courage à toutes et tous
Et bon week-end et j'espère que vous allez mieux.
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Philou!0512
Philou!0512
Dernière activité le 04/12/2023 à 11:10
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@Tintin56
Je suis nouvelle et je lis vos vieux messages.
C est souvent les personnes hyperactives dans le bon sens du terme qui tombent comme ça d un coup! On cachait nos douleurs derrière cela. "On savait pourquoi on avait mal".
Le choc de la perte de votre mari et de votre chez vous , même souhaité, ou pas en sont sûrement le déclenchement !
Bon courage,
J espère que depuis ca va mieux et que que avez trouvé un peu de réconfort auprès de qqun si vos enfants ne sont pas proches ! Ça va fait mal !
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Viviane1812
Viviane1812
Dernière activité le 05/07/2024 à 23:46
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Bonsoir
en plus de ma fibromyalgie je fais une vulvodinie et j ai des plaques sur la langue quand je suis en pleine crise
Zlatan
Zlatan
Dernière activité le 08/01/2024 à 09:16
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Bj j ai 62 ans et je souffre depuis longtemps le soucis c est que maintenant ce n est plus gerable ça c est aggravé et suis désespérer moi qui était très sportif. Perso j ai des decharges électrique horrible ressenti à la nuque et au cœur aucun docteur comprend quelque chose je ne sais plus quoi faire
Zlatan
Zlatan
Dernière activité le 08/01/2024 à 09:16
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Bj mes symptômes à moi sont à peu près ce que vous évoquer fatigue musculaire vertige trouble digestif impression de manquer d air douleur brûlante et surtout decharges électrique énorme ainsi que vertige .mon docteur viens de me mettre sous gabapentine.
Hannna
Hannna
Dernière activité le 05/07/2023 à 20:18
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Vertiges, épuisement constant, manque d’oxygène quand effort sportif ou monter des escaliers (proche d’un malaise), douleur constante aux jambes surtout le soir, difficulté à marcher longtemps, migraines, nausée. Cela provient de mon syndrome du colon irritable semble t’il…..
Sissousix
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Sissousix
Dernière activité le 09/07/2024 à 08:55
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Ho que oui. Je me reconnais...
Et le souci est de savoir QUAND dois-je aller chez le médecin ?
On peut souffrir de fibro ET d'autre chose...
Quelle est la douleur "d'alerte" qui nous prévient que nous avons une "autre maladie " ...
Merci pour vos articles
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Sissousix
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verbar79
verbar79
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@Sissousix En général, moi c'est la sensation de fièvre intérieure et des douleurs plus fortes que d'habitude, type brûlures qui me dit que j'ai surement attrappé quelque chose d'autre. Et depuis que j'ai la fibro, je choppe plus facilement des infections, et ça met du temps à guérir, alors qu'avant c'était pas comme ça, une grippe de temsp à autre et c'est tout.
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miloo13
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miloo13
Dernière activité le 24/08/2024 à 14:32
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Je partage en tous points les points de vues des participants. Même ressenti, même problèmes.
Un colon irritable s'est installé après 25 ans de fibromyalgie.
En plus, depuis que j'ai eu le covid l'an passé tremblements au réveil....
Quelqu'un est il concerné par ces deux derniers points ?
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Miloo13
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verbar79
verbar79
Dernière activité le 02/05/2024 à 13:59
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@miloo13 Moi colon irritable, voir tout le tube digestif très sensible depuis la fibro, et comme vous certains réveils sont pénibles à cause de cette sensation de tremblement et de faiblesse dans tout le corps
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Lola27
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Lola27
Dernière activité le 24/08/2024 à 22:44
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Ami
Bonjour
j'essaye de comprendre les symptômes de la Fibromyalgie et je voulais savoir si on pouvait avoir la langue blanche sèche et un goût bizarre dans la bouche ? Car c’est ce qui m’arrive en ce moment. Peut on avoir des boutons de couleur brun sur la peau au niveau de la jambe ? Car j’en ai depuis longtemps qui n’a pas évolué et qui n’a pas changer de couleur. Je pense toujours à une maladie grave c’est horrible . Merci pour votre aide
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Victoire06
Bon conseiller
Victoire06
Dernière activité le 24/08/2024 à 08:49
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@melanie.r
Bonjour Mélanie
Je ressens comme une sensation de métal à l'intérieur des dents. Pas tout à fait comme vous hors mis le fait que parfois oui on a cette impression de décalage.
J'ai très régulièrement aussi des difficultés pour manger car des douleurs sont provoquées par le contact avec les aliments. Cela réveille une douleur aiguë comme quand on mord dans une glace l'été. Chose que je ne fais jamais.
Même si l'aliment n'est ni trop chaud ni trop froid, je le garde qques secondes dans la bouche pour que les dents s'habituent au contact
C'est fou......
Bon courage
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Vic06
melanie.r
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melanie.r
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:28
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@Victoire06 merci. Je vous posais la question j'ai pleins de symptômes étrange qui sont apparus 6 mois apres voir contracté la COVID, cette histoire de dent, paresthésies dans les mains la nuit, sensation de brûlure derrière les mollets quand je porte des jeans et que je m'accroupie au travail pour la mise en rayon, douleurs articulaires musculaire, sensation de doigt ou orteils endormi, fatigue et troubles du sommeil, éruptions cutanées chronique depuis re COVID en décembre... La neuro trouve pas... Je désespère alors je me demande si c'est la fibromyalgie ou COVID long... Bon courage à vous!
miloo13
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miloo13
Dernière activité le 24/08/2024 à 14:32
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@melanie.r Bonjour,
En effet, j'ai à plusieurs reprises lu des articles au sujet des troubles post covid. Nombre d'entre eux évoquent la fatigue chronique / fibromyalgie ....
Bonne journée
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Miloo13
melanie.r
Bon conseiller
melanie.r
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:28
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@miloo13 merci. Je vais en parler a la neuro demain voir ce qu'elle en pense. Mais j'imagine qu'on ne peut pas détecter le convié long par un simple examen!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
En France, 1,6 % de la population adulte est concernée par @Alexxd9 @Gueguette22 @Samie1 @Squal.06.09. @Isa2023 @Chloelac @Ninicala @Chris.69 @Aniouta @Amy2000! @Lea-lala @Mimibb @Vinsmimie @Laurencep @oriarousso @Anma59 @Lyly988 @Steph80 @ANGEBLOND @Fannette65 @Chantallart @Jemthelife @zen260 @Moniduco @Nathousss @Verodela54 @Yakaza @Sabdetoul @noranora @cricri65 @Misstek1 @MCBMCB89 @LooGa11 @Kass123 @diloumam @Maudouille @dadi3475 @Sarah8329 @papanou53 @Marinela5 @Justine08! @Aurel34 @Didine80100 @Elzane @Vilvir @Monkmon @Branoute @Tatianam @Sylvie29 @severinesnr @Alyss37 @Nini1805. @Briege @Victoire06 @Frederic77 @stefmarie @Lisouille @Blairelle @Joujoux @Estelle85260 @Didie93 @Maboss @Fiby29300 @Caroaya @Bkjenna @mjrbrt @Hurgos @Mimique @Ludivine1012 @Tintin56 @Keving @Klarousse @Nono12 @Melusine81 @Ivresse971 @Rayan115 @MFLF44 @Sylvie200864 @Granola @Sheldon @Catgic @cha2525 @Julien68 @Romeliette @mimi59000 @Mily25 @Ramaluna @Natty70 @Paméla
Vous reconnaissez-vous parmi ces symptômes ressentis ? Pouvez-vous lister les vôtres ci-dessous ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity