RCH : déprime et anémie

bonjour a tous, ampersand , je ne comprends pas votre raisonnement moi je suis prise en charge a 100/° et heureusement!!en effet je prends un anti diarrhéique(tiorfan) mais ça ne fait aucun effet , je fais également des lavements de quadrasa depuis quelques jours vu que je recommence a perdre du sang , et vraiment je n'en peux plus car la cortisone ne fait pas non plus son effet , j'ai vraiment l'impression de vivre un cauchemar et j'ai peur de la suite des traitements.                                                                                          amitiés a vous tous                                                                                                                                         

@mamifran, je me sens un peu stupide parce que je sais que vous voyez votre spécialiste et il connaît des médicament mieux que moi.....mais lors de ma dernière grosse poussée mon gastroentérologue m'a prescrit du Betnesol en solution rectal. Il était très efficace pour stopper ma poussée, par contre j'ai eu pas mal d'effets secondaires, dans mon cas il m'a fait monté mon taux de glycémie. Si je devais soigner à nouveau une grosse poussée par le Betnesol alors je demanderai une hospitalisation pour être mise sur insuline le temps de soigner ma poussée car je supporte très mal des médocs pour le diabète. Je comprends votre peur et je suis vraiment navrée que vous devez vivre un calvaire pareil. On est là pour soutenir les uns et des autres, c'est pour ça que je prends le risque de poser une question qui est peut-être un peu ridicule, mais avez-vous essayé un traitement avec du Betnesol?

@ampersand, l'image montrant la différence entre un rectum sain et quand il est affecté par différentes maladies est très intéressante. Même si j'étais toujours curieuse de savoir à quoi ça ressemble je n'ai jamais fait des recherches sur internet. Merci de l'avoir partagé avec nous. Je rejoins mamifran pour demander si vous n'êtes pas couvert à 100% par la CPAM pour votre pathologie parce que je n'ai pas besoin d'avancer l'argent, ni payer pour mes médicaments, soins, consultations etc... Même ma coloscopie faite l'année dernière était prise en charge par la CPAM.

A vous deux, je vous souhaite bon courage pour la suite. Que vos états de santé s'améliorent rapidement!

Amitiés

Bonjour à tous ;

Pour mamifran,ne perdez pas courage,c'est notre sentiment à tous de vivre des cauchemars, mais on essaye toujours de relativiser et de garder le moral au plus haut possible ;sinon c'est la chute dans les abîmes de la dépression et du désespoir . Méfiez-vous de ces derniers car c'est la pire catastrophe qui puisse s'abattre sur un être humain !Ressaisissez-vous et affrontez les vicissitudes de la vie avec courage et poigne ,ne laissez pas votre bon sens vous filer entre les doigts.Bref,ne vous découragez pas .N'ayez pas peur des traitements,essayez tous les remèdes ,acceptez tous ce qu'on vous propose .Aussi ténu que soit un fil d'espoir ,il faut s'y accrocher.

Si un médicament ne donne pas de résultat ,il convient d'en essayer un autre et ainsi de suite jusqu'à ce qu'on trouve le remède adéquat ou du moins quelque chose qui y ressemble .Entre un arrêt de saignement et une reprise essayez de détecter la cause,la chose qui dans votre vie remet en question votre état de santé.Il doit nécessairement exister une raison.Surveillez et notez tous ce qui vous passe par la tête .Car entre le moment que cela s’arrête et que cela reprend ,il doit y avoir une raison.A moins que je ne me sois trompé ce raisonnement doit mener à quelque chose.Vérifiez tout,votre vie                       familiale,sociale,sentimentale,votre alimentation en général.Tout,tout.Cherchez ,il n'y a pas meilleur médecin que soi-même.Cherchez au plus profonds de vous-même,quelle est l’étincelle qui déclenche le mal en vous et si vous parvenez à découvrir l'origine du mal ,alors ce jour là vous pouvez considérer comme guérie.Vous allez dire que vous avez cherché mais n'avoir rien trouvé .Oui,n’empêche que  vous continuez à chercher.

Je vous demande pardon d'avoir été trop long,mais sachez ,au moins une chose ,tout mon verbiage aussi vain qu'il parait a au moins le mérite d'avoir été sincère et spontané .

Pour LadyKat,ce sera pour une autre fois,car j'espère en avoir assez dit pour cette fois-ci.

P.S:au cas où mon post aurait été ennuyeux ou quelque chose du genre,n’hésitez pas à me le faire savoir. Merci.

Non ampersand votre commentaire n'était pas ennuyeux. Je pouvais presque sentir à travers l'écran tout l’énergie que avez voulu transmettre à mamifran pour l'encourager de garder le moral. J'ai trouvé cela très touchant. Il est vrai que nous sommes obligés de se battre pour en sortir avec notre maladie et malheureusement la bataille peut sembler longue, très longue et sans fin. Je me joins à vous pour soutenir mamifran. Ce n'est peut-être que des mots, mais savoir qu'on est compris par les autres apporte un peu de bien-être, ce qui est déjà un pas en avant.

Je souhaite à tous ceux qui souffrent de n'importe quelle maladie fassent des pas en avant tous les jours.

Bon dimanche à tout le monde

merci merci a vous tous pour vos messages de soutien , ça fait chaud au cœur.Ampersand votre message n'était pas du tout ennuyeux bien au contraire!!!lANTIDIARRHEIQUEque je prends actuellement commence a faire son petit effet , depuis quelques jours je me lève moins la nuit et je dors mieux .Par contre je suis fatiguée ?Et j'ai un peu de mal a marcher car mal au dos et dans les muscles, mon gastro me dit que ça provient de la rch et qu'il n'y a rien a faire!!moi qui suis une personne très active j'ai du mal a me supporter comme ça. Je sais qu'il faut prendre son mal en patience mais c'est dur!!! Ladykat pour ce qui est de la glycémie pour l'instant ça va je suis dans la norme faut dire que je fais très attention a ce que je mange et pèse tous les féculents pas plus de 150g , en plus je mesure ma glycémie tous les 3 jours ainsi que ma tension , pour le reste nourriture sans fibres et c'est vrai que c'est pas facile sans fruits ni légumes verts et tout ça depuis plusieurs mois .                                                                                                                                Amitiés a vous tous

@mamifran, je suis super contente pour vous Merci pour ces bonnes nouvelles!  Pour la fatigue c'est normal, vous vous êtes vidée et d'après votre commentaire je comprends que vous n'avez pas des nuits de sommeil tranquilles. Vous avez du sommeil à rattraper. Et oui la rch peut provoquer la fatigue et douleurs musculaires. Je comprends votre frustration de devoir fonctionner en ralenti parce qu'avant j'étais quelqu'un de dynamique et très active aussi. Il y a jours avec et des jours sans, avec le temps on apprend à faire avec.

Bravo pour votre glycémie, vos efforts sont payants mais ça doit être dur! J'adore les légumes verts mais il y en a certains que je ne peux plus manger, comme les haricots verts. J'en fais pour mon compagnon et son fils et je chipe une cuillère à soupe pour moi. LOL J'aime également les légumes secs, flageolets, haricots blanc, lentilles mais hélas, eux ils ne m'aiment plus

Bonne continuation et j'espère que tout sera complètement rentré dans l'ordre très rapidement.

Amitiés

Bonjour à toutes et tous ;

La maladie ne nous laisse pas le choix ,il faut continuer le combat jusqu'à la victoire finale . mamifra ,votre fatigue et vos courbatures sont peut-être dues à l'anémie,car cette saloperie s'installe à la suite des pertes de sang répétitives qui finissent par causer des vertiges et une faiblesse générale . Il m'était arrivé à un certain moment que je ne pouvais plus marcher sur une longue distance et dès que je me levais la terre se mettait à tourner autour de moi et le pire c'était que mon cœur commençait à donner des signes de fatigue et me faisait mal.Alors j'ai été emmené à consulter un cardiologue qui m'a dit que j'étais vidé de mon sang et que mon cœur ne pompait plus que de l'air faute de sang et qu'il fallait de toute urgence subir des transfusions.Et c'est ce que j'ai fait.Plus tard un autre médecin me dira que c'était une mauvaise solution et qu' au lieu de consulter un cardiologue il fallait voir un proctologue .

Tout ça pour vous dire que l'anémie nous guette et qu'il ne faut pas sous-estimer ce danger dans le cas des régimes alimentaires sévères .

Pour LadyKat ,c'était un très grand plaisir pour moi que de lire son commentaire à propos de mon dernier post,malheureusement je n'ai pas pu répondre pour des raisons d'ordre tout à fait personnel et je lui en demande mille pardons .

Il y a un certain temps , j'ai cru m’être débarrassé de ce mal pour de bon.Malheureusement ce ne fut point le cas .Au jour d'aujourd'hui me revoilà confronté de nouveau à cette maladie avec son lot de tracas et d'ennuis et ce qui est encore plus malheureux que le malheur c'est que ce n'est pas la seule tare dont je souffre et qu'il a fallu que le diabète et la tension artérielle viennent s'y greffer.

Bon courage à tous et à la prochaine !

@ampersand, pas de soucis que vous n'avez pas pu répondre à mon commentaire. A vrai dire je n'attends pas à avoir une réponse parce que je sais qu'il arrive qu'un membre ne va pas bien, ou est trop fatigué pour taper un commentaire, ou n'a pas le temps.....chacun fait comme il peut. Je suis très touchée que mon commentaire vous a fait plaisir.

Je suis désolée de savoir que vous êtes en plein poussée à nouveau. Je vous souhaite beaucoup de courage pour faire face à cette maladie. Vous avez mis beaucoup d'énergie dans votre commentaire pour mamifran, je souhaite vous la rendre pour vous aidez à passez ce moment difficile et que vous serez à nouveau en rémission rapidement.

Bonne journée à tous

bonjour a tous , il y a longtemps que je ne suis pas venue , j'espère que vous allez bien!!!pour ma part il y a des hauts et des bas comme vous je suppose . Dernièrement mon gastro ma donné un nouveau médicament (du COLOFOAM) en mousse anal , depuis 2mois que je le prends je vois une petite amélioration et ça fait plaisir , bien sur je continue a prendre du (MIKICORT) qui est de la cortisone a faible dose , donc pas d'effets secondaires. Bien sur je fais toujours attention a ce que je mange , et en été c'est plus dur!!je rève d'une bonne salade de tomates et de bons fruits de saison.                                                                                                        PS: avez-vous déjà pris du COLOFOAM?                                       mes amitiés a vous tous!!!

Bonsoir à mamifran et à tous,

J'étais également beaucoup absente, je suis sortie de l'hosto il y a quelques jours. Moi aussi j'espère que vous allez bien!

Pour répondre @mamifran concernant le COLOFOAM, je le connais, j'avais utilisé pendant quelques années au début de ma maladie. Je l'ai trouvé très efficace lors des petites poussées. Très pratique à utiliser et facile à utiliser lors des voyages quand on rencontre un pépin.

Bon à savoir : Pendant un voyage au Canada, les douaniers se sont renseignés auprès des autorités pour savoir si oui ou non j'avais le droit d'introduire le COLOFOAM sur le sol Canadien. Je leur ai fourni mon justificatif (ordonnance), ensuite après une attente d'environ 15 minutes j'ai obtenu l'autorisation.

Actuellement je ne peux plus l'utiliser car je réagi très mal à la cortisone.

Je comprends que c'est difficile quand on ne peut plus manger certains aliments. J'ai l'impression que ça manque d'avantage quand on sait qu'on ne plus peux en manger. Pour moi ma rectocolite n'aime pas les haricots verts et tous les légumes secs...et je les adore! *sniff* Je me permets juste une cuillère à soupe pour me faire plaisir sans que ça me fait mal.

Je suis contente d'apprendre que vous allez mieux, c'est vrai que tout le monde a des hauts et les bas. Je vous souhaite bonne continuation

Bonne soirée à tous