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Patients Fibromyalgie
La fibro pas une maladie
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dany51
dany51
Dernière activité le 09/07/2024 à 10:52
Inscrit en 2014
216 commentaires postés | 75 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
il est vrai que arrivee a un certain age(63ans) il est tres difficiole d accepter la diminution de la personne surtout lorsque l,on était tres active,etre obliger de toujours demander de l,aide pour faire des choses qui sont d,ordinaires tres faciles a faire .Moi la premiere j ai beaucoup de difficultés,mais j ai encore quelquefois un peu d,espoir
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DPR51
Utilisateur désinscrit
Je ne suis pas certaine qu accepter se l'aide quand on est jeune soit plus facile, ce n'est pas dans l'ordre des choses.
Pour autant ce n'est pas parce qu'on accepte l'aide de quelqu'un qu'il faut se dévaloriser, on peut faire plein d'autres choses !!
Utilisateur désinscrit
Quand j'écoute ta façon de raisonner mocouk, je me dis si je pouvais voir les choses commes celà, je pense que j'ai encore un long chemin à parcourir et j'espère y parvenir.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
Inscrit en 2011
48 383 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 901 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour à tous,
J'ai déjà eu l'occasion de m'exprimer sur ce sujet et dire que pour moi, il a été plus facile d'accepter la fibromyalgie qui a été diagnostiquée comme étant secondaire à la spondylarthrite ankylosante qui, d'après les dires d'un super Rhumatologue, me dirigeait directement vers le fauteuil roulant !! J'étais déjà préparée ....
Après une intervention chirurgicale de la colonne lombaire (canal étroit et sciatique permanente) je suis toujours debout et je marche même si actuellement je suis mise au repos complet à cause d'une inflammation des tissus proches de l'opération (en L4/L5).
Bon courage Fibromavie, garde l'espoir, un jour ce sera ton tour de réussir à accepter
Utilisateur désinscrit
Tu peux y arriver Fibromavie, mais c'est sûr que ça ne se fait pas en 2 minutes ce travail et parfois il faut un déclic. Ne te décourage pas en tous cas et commence par ne pas te dévaloriser en trouvant le positif accompli dans chaque journée, tu verras que tu en fais des choses !
Utilisateur désinscrit
Tu as raison Mocouk.
Mais c'est difficile ; j'en sais quelque chose car, pour être franche, je n'y arrive pas souvent.
Utilisateur désinscrit
Je sais bien que c'est difficile, je suis passée par là hein. Mais à un moment donné ; un déclic, un ras le bol, une volonté de changer, de renforcer mon caractère, de ne plus porter le malheur du monde sur mes épaules, de prendre du recul. Alors je m'en suis donné les moyens, et moi qui était timide avant, qui prenait tout à coeur, j'ai bien changé mais je ne m'en porte que mieux, vraiment, mon moral est moins souvent en berne et mes douleurs s'en ressentent. Je fais moins de crises qu'avant et par période moins de pics de douleurs aussi. Je sais pourquoi la fibro s'est déclenchée, donc après il fallait comprendre comment ne pas l'empirer, et pour ça il fallait réagir d'où mon déclic. J'ai enlevé tout ce qui était négatif de ma vie et j'ai aussi tout changé pour repartir de zéro (voiture, logement, région-revenue dans ma région d'origine-, travail et certaines relations) le tout en quelques mois. Et aujourd'hui même, j'ai reçu mes nouveaux meubles, continuité d'un renouveau. On efface pas les souvenirs qu'ils soient bons ou mauvais, mais je ne voulais plus non plus les accentuer au quotidien. Comme quoi j'ai peut être déjà fait un gros travail sur moi, mais il faut le continuer au quotidien pour continuer sur la bonne voie. J'ai compris que si je ne me prenais pas en main, même si des gens me donnait les clés et pas forcément avec tendresse, ils le faisaient pour mon bien et ils ne pouvaient pas faire ce travail pour moi. J'ai accepté de me remettre en question et de ne pas dire que ce sont uniquement les autres qui ne comprennent rien à rien, même s'il y en a aussi, il faut prendre du recul et réfléchir aux pourquoi de ces réactions, ce n'est pas systématiquement pour faire mal. Enfin il ne faut pas prendre mal les gens qui disent que nos douleurs ne se voient pas, au contraire moi j'en suis contente qu'elles ne se voient pas. A quoi ça servirait de montrer à tout prix nos douleurs ? Actuellement, le regard des gens la plupart du temps est indifférent, et les paroles et attitudes de certaines personnes sur le handicap monstrueuses (je suis bien placée pour le dire je travaille auprès de personnes handicapées, et quasiment quotidiennement j'en entends vraiment des vertes et des pas mûres) donc je préfère quelque chose qui ne se voit pas, au moins je n'entends pas les paroles blessantes. Et puis, avant que la fibro ne se déclenche chez moi, je pensais que mon oncle (fibro aussi) exagérait ses douleurs (l'hypersensibilité aux bras par exemple) et pourtant la fibro je l'ai toujours connue dans ma famille, sauf que quand on a pas on ne peut pas ressentir réellement, et je l'ai compris quand j'ai fini par moi aussi être hypersensible aux bras. Franchement, sincèrement, imaginer des coups de poignards au thorax, des brûlures aux jambes et aux bras, des décharges électriques au dos .. qui n'a pas ce type de douleurs ne peut pas imaginer la sensation; il est donc normal quand même que certaines personnes ne nous comprenne pas, et nos proches aussi peuvent être dans le déni, c'est tout à fait normal
Utilisateur désinscrit
http://www.noodls.com/view/B3FAF353CCA4915ED8FD1446BA1FD014F41219E4?8776xxx1412085191
J'ai oublié de mettre ce lien
Utilisateur désinscrit
Bonjour, tu sais mocouk pour ma part je ne porte pas tout le malheur du monde sur mes épaules car a par avoir trouvé ce site pour en discuter je ne me plains jamais je garde tout pour moi, les seules fois ou je dis ce que je ressents c'est à mon médecin ou à mon psy. Donc je pense de garder tout pour soi ce n'est pas bon non plus quand a me dévaloriser sa c'est ma spécialité j'ai le sentiment d'être inutile le fait de ne pas retenir les choses je me dis que je suis bète, je ne m'aime pas mais ca c'est depuis toujours, j'ai des complexes depuis longtemps aussi. Bon j'arrète d'en rajouter, il faut laissé le temps au temps et j'espère y arriver progréssivement.
Utilisateur désinscrit
Porter le malheur du monde sur ses épaules ce n'est pas ne jamais se plaindre, ça n'a rien à voir. Porter le malheur du monde sur ses épaules c'est absorber le malheur des autres au point d'en affecter soi même son moral
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Vous je ne sais pas, mais moi cela m'a fait sourire d'entendre un médecin me dit que je n'étais pas malade puisque la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome...
Super contente de savoir que j'étais en bonne santé.