Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Bridget22 bonjour, tu n'as pas fait d'effort particulier ou de tendinites à repetition pour expliquer ton soucis d'épaule ? Seulement une épaule sur les deux ?

Pour ce qui est du temps, j'avoue que moi même l'année dernière j'ai souffert des fourmillements ++ avec la chaleur et cette année c'est bien plus rare même si à la place d'autres douleurs ont pris la place. 

J'ai usé de mes avantages professionnels et je vois donc la neuro dès demain.. Malheureux d'en arriver là, mais autant en "profiter" dirons nous plutôt que de passer par le parcours standard. J'aurai évidemment préféré ne pas y avoir recours. 🙁 Affaire à suivre pour le coup en espérant que les mauvaises surprises ne soient pas au rdv ! 

@jackpot‍ Bonjour,

Désolée j'ai mis du temps pour te répondre.  Je mets les compresses de froid au congélateur,  ça dure plus longtemps.  Concernant mon arrêt de travail, je viens de recevoir le certificat médical de demande de prolongation de la longue maladie du professeur SENE et il faut que je fasse la demande maintenant auprès des ressources humaines de mon travail.  Hier je suis allée à l'hôpital pour les patch de qutenza.  Je ne pensais pas vivre un tel enfer ! !!! J'ai mis mes pieds dans une bassine d'eau avec de la glace toute l'après midi. Mais cela ne m'a pas bcp soulagée. J'ai du reprendre de la morphine alors que j'avais dit que plus jamais je n'en prendrais. Pour rappel j'en ai pris pendant 7 ans et j'ai réussi à la stopper en 3 mois sans aide si ce n'est en ayant un autre traitement que le professeur SENE m'a prescrit. Le qutenza c'est horrible à supporter! Des violentes brûlures non stop comme si j'avais mis mes pieds sur le feu toute la  journée et une partie de la nuit.  Le médecin du centre anti douleurs qui me suit m'a  dit que le plus dur était les 48h après la pose des patch. Le prochain rdv est pour le 6 novembre. Si je peux en faire 3 ce serait bien ce que m'a dit le médecin.  Mais on peut aller au maximum jusqu'à 5 en sachant qu'après il est hors de question d'en faire plus car cela peut créer une insensibilité totale et c'est irréversible ! Le médecin m'a précisé que l'on pouvait ne pas sentir d'amélioration avant d'en avoir fait 3. Voilà pour info si certains d'entre vous acceptent le qutenza préparez vous à souffrir mais ça vaut le coup d'essayer.  Car pour ma part je ne dors presque plus depuis plusieurs années et cela m'a conduit à l'arrêt de travail. Alors j'espère que le qutenza va au moins m'aider pour celà.  

Bon week-end-end à tous 

@Jackpot7 bonjour pour répondre à ta question j ai eu des problèmes uniquement à l épaule droite, sans effort particulier. La seule chose qui aurait pu m occasionner une déchirure, c est mon chien qui en laisse une quinzaine d année auparavant m avait retourné l épaule ...sinon rien. Ceci explique t il cela ? Je ne sais pas

@Stella45 bonjour, j'ai également constamment les pieds brulants ( neuropathie des petites fibres plus érythermalgie). Que prends-tu comme marque/modèle de compresse réfrigérante, stp ?

Bon week-end.

Bonjour, 

@Catskate‍ je prends des compresses 19cmX30cm de la marque physiopack. Je l'ai acheté en magasin médical. Je les mets au congélateur maintenant. 

@Jackpot7‍ j'ai oublié de te répondre sur la perte de volume de muscles.  Alors moi c est impressionnant et désolant tout ce que j'ai pu perdre comme muscles 😭.  Je remarque un lien évident avec la NPF ! 

A tous, 

Après avoir eu les patch de qutenza j'ai dormi comme je ne l'avais pas fait depuis des années.  Malheureusement cela  n'a duré que 3 nuits 😭😭😭.  De nouveau des brûlures aux pieds et raideurs musculaires dans les jambes. ...maintenant il va falloir attendre le 6 novembre pour la prochaine séance. 

@Stella45 merci. Bonne journée et bon courage.

Bonsoir, 

Bon ça y est j'ai fait le combo de mes rdv neuro et interniste. Pour la neuro il est légitime et nécessaire d'approndir les investigations au delà de la npf (les dernières crises de décharges aux bras ne collent pas avec la npf). Plus qu'à attendre les irm cérébrale et médullaire désormais. A côté de ça l'examen clinique est relativement bon. Pour l'interniste, c'est quasi certain qu'il n'y a pas de pathologie de ce côté. Et que tout mes symptômes sont bel et bien dû à la npf. Hormis les décharges dans les bras et faiblesse associées qui méritent des emg. J'ai aussi toujours plus ou moins des raideurs des articulations depuis le départ, ça n'est pas la npf non plus qui amène ça, mais c'est soit disant pas pathologique à mon stade. Si c'est trop gênant c'est direction le rhumato (j'avais déjà fait une scintigraphie osseuse négative l'année dernière).

@GaëlleBZH j'ai pensé à toi car il me redose la vitamine B12 qui était pas très loin de la limite basse l'année dernière. Qu'en est il pour toi depuis ? Globalement il y a du mieux niveau symptômes ou c'est toujours aussi dur ?

@Stella45 eh bien c'est violent ces patchs !! C'est quoi le principe ? Pourquoi ça fait encore plus mal au départ pour soulager ensuite ? "ravie" de lire que tu as pu dormir, enfin ! Et moins de voir que ça n'a pu durer que 3j.. J' espère que la prochaine séance t'apportera un bénéfice plus long. Pour les muscles, c'est situé à quels endroits la perte pour toi ?

 

Bonjour, @jackpot7 la perte musculaire c'est partout mais surtout au niveau des bras. De plus ma peau s'est détendue sur tout le corps, je pense que les 7 ans de morphine ont fait des dégâts,. J'ai une peau extrêmement fine ce qui n'arrange rien. Concernant mes nuits c'est une grande déception car j'avais super bien dormi pendant 3 jours effectivement, et je me demande si ce n'est pas tout simplement les 2 doses de morphine qui m'ont fait dormir, que j'ai dû prendre tant je souffrais avec les patch de qutenza. Depuis mes nuits sont redevenues insupportables. Brûlures aux pieds et spasmes dans les jambes, sècheresse de la bouche tellement importante que je suis obligée de boire la nuit du lait très froid pour me soulager. Pour tes raideurs articulaires moi j'en ai aussi surtout aux mains et j'ai déjà fait un emg négatif. Donc NPF qui en est responsable ???

@stella45 et Jackpot j

@stella45 et JackpotJai fait un PEL qui va bien sur la piste NPF mais je dois rentrer en hôpital pour une biopsie de peau pour confirmer

en attendant je ne prends plus de traitement sauf tramadol pour les maux de tête et douleurs musculaires 

jai des douleurs articulaires comme des rhumatismes très douloureux et  la bouche et les yeux secs

la liste des symptômes est un vrai livre alors j’arrête la 

mais un des symptômes douloureux c'est la peau qui tire surtout aux pieds et des œdèmes au cheville : est ce que ça parle à l’une d'entre vous ?

Amicalement et essayons d’avancer avec dette fichue maladie

 

Bonjour à tous,

Bonjour @Fredoafrique‍ moi aussi j’ai des œdèmes au chevilles mais ça on peut je pense le mettre sous le coup d’une mauvaise circulation. J’ai également de fortes douleurs aux jambes et pertes de force mais en m’obligeant à bouger voire me faire masser par la kiné me soulage, un drainage lymphatique c’est ce qu’elle fait. Sinon concernant ma npf et erythermalgie paradoxalement avec les grosses chaleurs j’ai moins mal aux pieds. Comme je le dit dans mes précédents messages, mon thermostat est déréglé et je pense que mon corps surchauffant à moins à lutter avec la température extérieure contrairement à l’hiver où mon corps lutte tout le temps avec engelures, pieds très gonflés et brûlant comme pour lutter exagérément contre le froid vu la température très grande entre le corps et l’extérieur....en tout cas c’est comme cela que je me l’explique, j’en parlerais au Pr Sene que je revois en octobre.

Sinon pour info j’ai été opérée du canal carpien à gauche en juin et le droit en octobre ( révélé très serré par l’emg et entraînant perte de force dans les bras, constriction sévère très douloureuse me réveillant la nuit et ne pouvant plus replier les doigts) vivement octobre pour ma main droite car en plus je suis droitière ;-) 

Bel été à tous malgré tout et si la chaleur peut incommoder au moins il y a de la lumière et ça c’est très important pour le moral, profitez-en à fond !! 

Gros bisous, Djipi.