Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

 Bonjour,

Il y a un moment que je ne suis pas venue sur le forum. Trop dépitée peut être pour lire et marre de me plaindre aussi. ..,enfin voilà je n'ai pas encore rattrapé toutes les pages que je n'ai pas lu, j'ai lu les 3 dernières. Pour ma part la NPF envahie ma vie comme pour bcp d'entre vous. Pour le stress je prends un complément alimentaire qui m'à été conseillé par 2 personnes, dont un Monsieur qui fait de la médecine traditionnelle chinoise et que j'ai vu une fois. Il s'agit de GOMPHRENA  de chez l'Herbier naturel. Je trouve que c'est très efficace mais il faut attendre d'avoir avalé pratiquement la boîte de 200 gélules  (à raison de 4 à 6/jour). Je n'en ai pris qu 4/jour,  j'arrive à la fin de la boîte. Comme Djipi2015 j'ai bcp d'effet secondaires et je ne supporte pas les médicaments.  Malgré tout même si j'essaie de détourner mes douleurs par ma passion qui est la composition de fleurs et le jardinage (toujours les fleurs ) je prends de l'effexor le matin (2 sur 3 prescrits ) et j'essaie de stopper le lyrica du soir que je ne supporte vraiment pas. Ces médicaments me constipent fortement,  ayant déjà depuis toute jeune une colopathie fonctionnelle là c'est devenu l'enfer. Malgré la prise à très fortes doses de laxatifs je reste constipée,  et j'ai des nausées tout le temps,  très mal au ventre et à l'estomac. Les brûlures des pieds sont insupportables  avec ou sans lyrica. Je ne dors presque pas,  je ne sais plus quoi faire. Je mets des compresses de froid sous les pieds pour dormir mais ça ne dure que très très peu de temps. J'aurai voulu acheter le matelas dont tu as parlé Djipi2015 mais le moindre bruit ou lumière  me fait passer une nuit blanche. Je me suis renseignée chez un spécialiste et il m'a été dit que ça faisait obligatoirement un peu de bruit puisqu'il y a u  compresseur comme pour une climatisation. Alors à ce prix il faudrait qu'il soit entièrement silencieux 😯. 

@Djipi2015 merci pour votre réponse Bonne journee 

@Stella45 j'imagine que tu as déjà essayé de dormir avec des boules Quies ?

Tu peux peut être essayer de mettre des poches de glace au congel que tu mettras au fond de ton lit près de tes pieds pour rafraîchir ? Ça tiendra au moins plus longtemps que les compressés froides. Surtout si t'es pieds sont chauds au toucher, ça se réchauffe d'autant plus vite. 

Bon et bien moi au bout de trois semaines de crises de douleurs, de décharges dans les bras, de faiblesse musculaire etc.. J'ai abdiqué et je suis allée voir le médecin.. Elle m'envoie voir un neurologue, pour elle c'est necessaire de ne pas se contenter que de mon suivi en médecine interne au vue des symptômes. Elle a testé mes reflexes osteo tendineux avec le marteau, je n'en ai pas aux bras et pas beaucoup aux jambes. Je ne sais pas trop ce que ça veut dire.. Elle m'a dit que l'examen n'était pas très contributif. 

J'ai aussi tout un bilan sanguin encore à faire. 

@line95 bonjour, je viens de voir une réponse que vous avez fait a un membre! je serais interessée par la cure !!! car on ne me l'a jamais proposée. Atteinte de neuropathie des petites fibres et ayant eu plusieurs traitements (helas sans résultats), le professeur qui me suit a émis l'hypothese que ce soit également une association avec le syndrome des jambes sans repos.Donc je suis sous sifrol (3 le soir) et zamudol 50 lp.que j'essaie de diminuer sous conseil bien sur du professeur.

Peut on échanger??? j'en serais ravie!!! a bientot peut  etre!!!!

@Bridget22 pour le syndrome des jambes sans repos et le nevrome de morton j'ai passé un irm des 2 pieds. je vous rejoins plus tard . la je m'absente pour la journée !! a bientot

Bonjour à tous,

@Jackpot7‍  pour la compresse de froid c'est vrai que ça tiendrait plus long si je la mettais au congélateur,  mais même si je mets un linge autour ça risque de mouiller le lit en décongélant. Mais c'est vrai qu'au toucher mes pieds sont très chauds aussi. Je vais essayer 😉. 

A tous,

Lundi j'ai vu le professeur SENE. Je lui ai demandé des renseignements sur l'étude clinique, il sait que j'ai peur mais je lui ai dit que j'étais prête à la faire.  Il m'a dit que pour le moment je ne ferai pas partie de cette étude clinique car il dit que je veux la faire par ce que je n'en peux plus mais que je ne suis pas prête.  Il y a eu du retard avec sa demande de pose de qutenza à l'hôpital où je suis suivie au centre anti douleurs. Ils n'ont pas reçu ses courriers depuis février 2018 😩. Il a fait une demande depuis janvier 2019. Voyant le temps passer sans convocation du centre anti douleurs (j'attendais car parfois ça met des mois avant d'avoir un rdv là bas ) j'ai téléphoné il y a environ 1 mois 1/2. Alors la secrétaire a vu avec le médecin du centre anti douleurs et j'ai eu un  rdv avec l'infirmière pour refaire le bilan hier. J'attends leur convocation maintenant pour le qutenza.  Concernant mes traitements pour la NPF je ne prends plus de lyrica que je prenais le soir. Trop marre des effets secondaires !  Je prends uniquement  3 effexor 75mg le matin et je ne suis plus qu'a 3 gouttes de rivotril le soir .  Je tente de prendre le moins de médicaments possible car ça aide d'un côté mais ça abîme l'organisme d'un autre côté.  Mais c'est tellement dur de supporter cette maladie !  On  essaie tous d'avoir du courage 😉.  La vie est belle même si la NPF pourrit bien ma vie aussi. Le professeur SENE va me refaire un certificat médical pour prolonger la longue maladie tant que je ne dors pas il dit que ce n'est pas possible de reprendre le travail  (pour rappel je suis policer sur la voie publique ). Je sais que je ne suis pas hapte physiquement pour le travail 😢. Voilà je vous souhaite à tous  beaucoup de courage et belle journée 

Bonsoir, 

Je vois que c'est silence radio pour tout le monde en ce moment. Comment allez vous ? Quelles sont les nouvelles pour chacun ? 

Ici ça n'est pas la joie malheureusement.. Encore une fois j'ai l'impression de m'éloigner de mon diagnostic de npf avec ces nouveaux saletés de symptômes qui s'ajoutent jour après jour. Me voilà avec les épaules qui me brûlent.. Sensation de coups de soleil ++ dans le muscle à descendre sur le haut du bras. Ça parle à l'un d'entre vous ce genre de sensation ? J'ai l'impression de cuire. 

Aussi avez vous remarquez une quelconque perte de volume de muscle avec votre npf ? J'ai justement l'impression que mes derrières d'épaules se sont bien amaigris, les deltoïdes😟 (pas sûre que ça ne soit qu'une impression en comparant des photos des années passées d'ailleurs..).

@Stella45 alors as tu trouvé une solution pour tes compressés au congel ? Sinon tu investis dans une alèse pour ne pas mouiller ton matelas ou au moins de quoi mettre au niveau des pieds. C'est pas le top mais si toutefois ça te permet d'avoir un peu de confort pour dormir..

C'est accepté pour ta prolongation d'arrêt maladie ? En effet sans sommeil tu as peu de chance de tenir la route au travail..

En espérant que les beaux jours vous changent les idées à tous.. 

@Jackpot7 bonjour

bizarre la plupart du temps j ai remarqué souvent que les symptômes de certains augmentaient avec la chaleur, moi c est le contraire, 15 jours dans les Alpes maritimes presque pas de démangeaisons, je reviens en Bretagne et ça recommence, comme quoi cette NPF est perturbante pour la médecine.....

bon courage à vous, j ai des problèmes avec mon épaule droite qui a été opérée en 2012 rupture quasi totale de la coiffe des rotateurs sans raison particulière mais quand à savoir si c est cette maladie qui a grignoté mes muscles ??????