Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@melimelou‍ Bo jour

Je viens de lire votre message. Vous avez vu le Pr Séné que vous a t il dit

J ai rdv en février 2020 

Merci

Bonsoir à tous, 

Cela faisait longtemps que je n'étais pas venue sur le site, souffrant énormément, mais ayant voulu m'échapper en devenant modèle et participant à des castings (graine de mannequin notamment). Bref, poser, me faire prendre en photo, théâtraliser une scène comme un tableau, jouer l'espace d'un instant une autre vie, un autre rôle de femme de 30 ans que la mienne, me faisait m'évader de mes douleurs. 

Cependant, j'ai remarqué que ça continue, malgré cette force mentale, à se dégrader physiquement . Je suis allée voir le Pr. SÉNÉ le 1er Juillet 2019 en consultation publique, rdv que j'avais pris depuis 9 mois (m'a pris 3/4 d'heure, merci maman, fille de médecin, bref vive l'hypocrisie ! ) qui ne m'a pas dit grand chose à part qu'il n'était pas algologue... Il m'a juste conforté dans le fait que la NPF des petites fibres est en effet généralisée (polyneuropathies affectant tout le corps) pour 1 de ses patients sur 2. Il m'a dit en suivre plus de 1000 (dont beaucoup de cas idiopathiques) depuis 10 ans, et, en toute objectivité, m'a dit qu'il a vu 2 cas sur 1000 de rémission totale sans cause, pour les autres, les symptômes ont évolué... Je me suis dit génial mais il ne m'a pas dit évolué comment, je sais juste dégradé... Je lui ai décrit mes symptômes 'sensation d'état grippal constant', paresthésies dans les membres inf sup tête, notamment pieds et mains et face voire des fois trachée et œsophage avec le froid, brûlures glacées (accentuées au contact du froid, métal, jean serré, vent, humidité), étau aux membres inférieurs voire sup et tête (sensation d'être lourde, comme dans un scaphandre), micro vibrations de partout constantes (guirlande électrique), maux de tête avec envie de vomir en cas de grosses douleurs, photophobie, hyperacousie avec sensations de malaises vagaux régulièrement oscillant entre bradycardie/tachycardie sans réelle chute de tension mais vraiment sentiment d'être dans un mauvais état général. 

Jusque là, les bains très chauds me soulageaient mais, depuis cet été, c'est comme me plonger dans un bain d'acide. Les rayons chauds du soleil aussi me soulageaient et là après 10 minutes d'exposition c'est horrible, je me sens comme une grande brûlée. Cet été, je n'ai pas pu me baigner, contrairement à l'été dernier, eau que je ressentais comme étant gelée, m'accentuant mes symptômes. 

En traitement, je prends lysanxia 10 mg matin et soir, Lyrica 25 mg matin et soir, vitamines B12 1 ampoule/2 jours et B9 0,4mg/jour (ne les stockant pas dans le foie, cause inconnue), L-thyroxine 125 mg car thyroïdite d'hashimoto avec donc taux des vitamines B12 B9 et de TSH normalisés. En cas de crise, je prenais depuis 1 an du dafalgan codeiné au moins 500 mg chaque soir voire 1 g, ce qui me soulageait pas mal malgré l'augmentation progressive des paresthésies...Depuis 3 mois, la codéine n'agit plus donc j'ai pris du laroxyl jusqu'à 12 gouttes le soir en cas de crise (max 10 fois par mois) mais cela me shoote, prise de poids directe car fringales énormes le lendemain. Il agissait miraculeusement bien au bout de 20 minutes pendant 12h mais maintenant il agit de moins en moins au fur et à mesure des prises et m'entraîne des malaises vagaux avec effet rebond systématique de sevrage le lendemain donc j'en ai eu marre. Je prends aussi Cymbalta 30 mg (à cette dose, cela ne sert à rien mais on me l'avait augmenté jusqu'à 90 mg, j'avais eu des effets indésirables énormes avec vomissements et décharges électriques partout à la rotation des cervicales. On me l'a diminué progressivement jusqu'à 30 mg. On a voulu me l'arrêter et paf sevrage pareil avec tour aux urgences et on m'a donc dit de revenir à 30 mg, maintenant j'ai moins (bref génial, 1 médicament de plus pour rien que je ne peux plus arrêter maintenant ). Dernièrement, au centre antidouleur, on m'a dit de garder TOUS MES MÉDICAMENTS sauf LAROXYL et de prendre le lysanxia 20mg le soir (pas le matin), dépamide (qui est un régulateur d'humeur mais agissant apparemment sur les douleurs neuropathiques) et surtout RIVOTRIL 5 gouttes le soir puis d'augmenter à dose filée de 2 gouttes jusqu'à max 10 gouttes chaque soir. Je n'ai pas pris le dépamide, de peur de grossir et d'avoir encore plus de médicaments ne me servant à rien ou m'entrainant des effets secondaires horribles dont je ne peux plus m'en défaire si j'arrête. Après, Rivotril, apparemment ça marche bien pour les douleurs neuropathiques, étant un puissant antiepileptique. Je vais essayer ce soir pour la première fois, n'en pouvant plus de toutes ces douleurs, ces manifestations neuro très angoissantes et ayant un cycle jour/nuit totalement inversé par les douleurs depuis quelques semaines. 

Mes prises de sang sont toujours bien avec bilan ionique aussi parfait. Mais les symptômes continuent d'empirer, avec certains bruits me provoquant des vibrations internes énormes, une hyperexcitabilité des nerfs, notamment au cœur (alors que cardio RAS), souffrances horribles aux oreilles comme si on me perçait les tympans et froid interne intense puis mon corps se met en 'hypothermie', même symptômes avec cœur qui ralentie, je ne peux plus bouger, me recroqueville et mes muscles deviennent tous mous et picotent (encore plus on va dire car ils picotent en parmanence). 

SOS : Dites moi que d'autres ont un semblant de tous ces symptômes ??? J'en ai peur et l'impression que les spécialistes savent en effet que c'est dû à la NPF mais n'ont pas la connaissance, la neuroscience ayant atteint ses limites en terme de recherches de nouveaux traitements. 

Le Pr SÉNÉ m'a dit qu'on peut tout voir dans la NPF. Il ne m'a juste pas dit si on peut encore souffrir davantage (il m'a dit 'oui, ça évolue'), ce qui est mon cas jour après jour et je me demande si ça peut devenir grave. Déjà prendre tous ces médicaments depuis 18 mois maintenant, débutés à 28 ans, c'est pas bon du tout, mais pour ce qui est du reste, il m'a sorti, 'je vais être honnête, on n'a pas beaucoup de recul vous savez, que de 10 ans... '. J'en suis sortie dépitée et angoissée car en plus il m'a dit 'vous êtes suivie au CHRU de Brest qui est un centre expert pour la NPF.' Je n'ai pas vu un seul neurologue expert au CHRU de Brest ni vraiment de suivi régulier entre algologue, médecin interne, psychiatre et neurologue c'est un peu le fiasco...

Merci à ceux à qui mon long roman fera écho... Belle soirée à vous ! 

@line95 bonjour,

Serait-il possible de nous communiquer le nom de cette cure, l'établissement et lieu car je suis vraiment preneuse de tout ce qui soulager sur un moyen terme en évitant de plus en plus l'escalade de tous ces médicaments qui ne font qu'engendrer d'autres symptômes. 

Merci beaucoup par avance. 

Gaëlle

@GaëlleBZH 

Bonjour

J ai bien lu votre souffrance surtout à votre âge C est injuste 

J ai 66 ans et on m à de ou ert cette pathologie avec un gougerot que j ai depuis mes 30 ans. Mais je n avais pas vos grosses douleurs. 

Je fait des cure thermales à neris les bains depuis mes 30 ans. Ces cures m aidée t au niveau des douleurs.

Prenez soins de vous. 

Christiane

@GaëlleBZH Bonjour Gaëlle, navrée de lire tous ces symptômes. Vous avez le Pr Misery au CHU de Brest qui connait la neuropathie des petites fibres. Bon après, il est comme les autres donc sans solution pour nous guérir puisqu'aucun médicament n'existe. Il peut peut-être vous orienter vers un centre antidouleurs qui essaiera de vous soulager.

Pour ma part, je suis atteinte d'une neuropathie des petites fibres aux pieds sans Gougerot-Sjoren mais avec erythermalgie. Je recherche constamment le froid. Autant vous dire que je me cache tout le temps du soleil, de la chaleur. Vivement cet hiver. Je sais que je n'aurai pas besoin de chaussettes ! Mes mains commencent à être atteintes.

Bon courage à toi et à tout le monde.

@GaëlleBZH‍ bonjour on  a déjà communiqué sur carenity  je suis également suivie par le professeur Misery. Bon j ai participé à l étude lancée en 2018 mais au bout d un mois on m avait éjectée car pas assez réceptive d après leurs objectifs par contre moi je me sentais complètement réceptive puisque plus du tout de démangeaisons. Mais bon un jour ou l autre un médicament sortira, vous êtes jeunes et vous y aurez accès, votre vie reprendra, mais je suis vraiment triste quand je vois tous vos symptômes et je me sens presque pas touchée par cette maladie qui pourtant  a bien été avérée et ça me fait un peu peur de me dire q u il y a de fortes malchances pour moi que ça évolue et que ce traitement je ne le verrai peut être pas, si  la maladie n évolue pas trop ça ira mais il y a des jours et c est très aléatoire j ai aussi des décharges dans la jambe gauche et d autres plus ou moins grands signes... je vous souhaite bcp de courage et laissez vous porter par vos rêves, vos passions, vos envies👄

Bonjour à tous ! 

Merci infiniment pour vos messages qui me touchent beaucoup. Le neurologue référent de la NPF et explorations fonctionnelles des nerfs périphériques au CHRU de Brest est le Dr. GENESTET qui est très gentil. Il y a d'ailleurs un service dédié uniquement à ça. Jamais encore on ne m'a hospitalisé dans ce service, malgré mes demandes. On m'hospitalise toujours en médecine interne où rien ne se passe et je ne sais pas pourquoi. 

Je vais le redemander encore aujourd'hui au psychiatre et à l'algologue du CHRU de Brest qui me suivent d'insister de nouveau, le Dr. GENESTET devant me rappeler, mais ne l'a pas encore fait... 

Tout est tellement long ! On perd autant d'énergies à se faire entendre pour enfin être pris en charge dans le bon service que l'on en perd en souffrant de cette maladie. 

J'espère vraiment oh oui que nous allons trouver un traitement. Je serai alors tellement heureuse et épanouie car je suis devenue modèle sur Paris mais je n'en profite pas du tout et je fuis toute relation amoureuse avec un homme dorénavant ou envie d'avoir un enfant (alors que ça reste mon souhait le plus cher dans ma tête de femme de 30 ans), ne sachant pas jusqu'où ces symptômes peuvent conduire et au stade où j'en suis actuellement, ce serait très difficile pour un homme de m'épauler dans ce combat. Je tiens avec le mannequinat, les shootings photo où je me livre énormément aux photographes bienveillants sur ma maladie qui font exprès de me faire tomber le masque comme on doit avoir l'âme à nue pour réussir une belle photo. Ma maladie me forge un bouclier contre les personnes toxiques du métier et de la société en général, je prends beaucoup plus de recul face aux petits tracas et critiques. Restent alors vraiment les artistes, ces personnes très sensibles et empathiques qui sont là juste pour m'écouter, rien de plus, qui n'attendent absolument rien en retour. La parole aide beaucoup aussi plutôt que de l'extérioriser en agressivité, impulsivité ou au contraire se renfermer. Si ça ne guérit pas les lésions aux nerfs, ça permet au moins d'avancer avec résilience dans cette nouvelle vie. Plus on se livre et plus les personnes se livrent également et ont aussi leurs lots de problèmes qui peuvent être très durs aussi pour certains. Rien n'est rose pour personne, on est finalement un peu tous 'handicapés' (comme me dirait un ami éducateur spécialisé en hôpital dans la rééducation des personnes handicapées) et je pense qu'il faut apprivoiser cette maladie et nos douleurs, en essayant le plus possible de ne pas trop prendre de médicaments qui nous rendent léthargiques et nous coupent vraiment de la réalité de la vie. Ne pas être heureux rend cette maladie encore plus douloureuse. Il faut apprendre à faire preuve de résilience. J'admire souvent les tous petits hospitalisés en oncologie pédiatrique qui doivent énormément souffrir et pourtant ils ont une force acharnée de vivre, un sourire, une marque d'affection les détournent de leur douleur et ils rigolent à leur tour. Ces petits sont encore plus courageux que nous tous et devons prendre exemple sur leur joie de vivre ! On ne peut pas se laisser abattre à nos âges alors que certains souffrent dès bébé ! 

Bonne journée à tout le monde ! 

Gaëlle. 

Bonsoir, faisons de notre maladie une force et non un handicap. Personnellement je ne la renie plus car que je me sens plus forte à présent, capable de vivre malgré tout en écoutant mon corps et m’octroyant des moments de bonheur. Jusqu’ici je me faisais toujours passer après les autres, maintenant je pense plus à moi. Nous sommes capables d’affronter des choses très durs et ça, c’est une force immense alors prenez-en conscience et rien que d’être fier de vous-même vous aidera. 

Toute mon amitié,

Djipi.

@Djipi2015 merci pour ce témoignage.

Je suis aussi en phase d'acceptation. J'ai mis du temps mais ça y est. Il y a des hauts et des bas mais j'apprécie davantage chaque moment de bonheur. J'essaie aussi de vivre pour moi même, sans me soucier du regard des autres. C'est un vrai travail mais on peut y arriver.

Apaiser le mental c'est aussi apaiser le corps.

Bonne journée à tous.

Bonjour à tous

vos témoignages sont poignants et j’avoue que pour moi le plus dur est de ne pas savoir comment mes douleurs et mon état physique vont évoluer.Les diagnostics sont terriblement longs et quand l’origine est idiopathique Les médecins ne savent pas sur quoi agir.

je vais essayer une cure : il semble qu’on puisse en tirer des bienfaits 

Merci pour vos messages qui m’encouragent à faire face

Frederic