Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour à tous, 

Je n'ai encore jamais posté de message, mais je viens vous proposer une solution qui m'aide vraiment beaucoup.

Je suis atteint d'une neuropathie des petites fibres diagnostiquée depuis une dizaine d'années , avec en Plus un syndrome des jambes sans repos, depuis mon enfance...J'ai été suivi dans plusieurs centres anti douleurs, la pitié salpêtrière, Lariboisière ( Professeur Serrie) , et plus près de chez moi dans le val d'Oise.

Les médicaments ne me soulageant pas , ( et après avoir aussi essayé l'homéopathie, l'auriculothérapie...)) j'ai fait aussi de la cryothérapie , cela soulage sur le moment, mais les douleurs reviennent très vite - pas de remboursement- et pas bon pour le coeur et l'organisme car assez violent;.

Ne sachant plus comment m'en sortir, tellement la douleur devenait insupportable, j'ai insisté auprès de mon neurologue, ( il ne croit pas aux médecines parallèles) j'ai fini par obtenir son accord pour une cure thermale. Mais je ne l'ai pas faite n'importe où.   Dès ma première cure l'année dernière, j'ai ressenti  une nette diminution des douleurs et cela a duré environ 5 mois !! après les brûlures d'avant, sensation d'étau etc...je suis passé à de légers engourdissements, tout à fait supportables !! un bonheur .... Je reviens de ma seconde cure et me sens revivre à nouveau... Je suis prêt à vous communiquer d'autres renseignements , par contre , je ne sais pas comment le faire en privé... ( je ne suis pas un habitué des forums...), peut être pouvez vous me joindre en privé ??

bonjour Line 95   je suis atteinte de la meme maladie a savoir la neuropathie des petites fibres et suspicion des jambes sans repos avec nevrome de Morton (résultats demain) Pour ma part, j'ai essayé tous les traitements médicamenteux et ce fut un echec!! j'ai essayé l'accupuncture, la sophologie, le magnetisme ...........rien . Mes douleurs aux 2 pieds sont insupportables ! et par exemple en ce moment je ne peux pas rester assise plus de 10mn. il faut que je marche pour etre soulagee. mais le fait de marcher accentue après ces douleurs . je suis suivie dans un centre anti douleur a boulogne billancourt.suis actuellement sous seroplex et tramadol. j'aimerais correspondre avec toi pour connaitre ton parcours bien que l'on ai deja une idée d'après ce qu tu as écris . a bientot peut etre!!!

@line95  bonjour moi aussi je suis preneuse des infos sur la cure et merci par avance

@raygal‍ Bonjour  ‍ j'ai exactement les mêmes symptômes que vous NPF diagnostiquée en fevrier 18,par biopsie, suspicion des jambes sans repos et pour le syndrome de morton  personne ne m en parle mais je crains d avoir cette pathologie sur mon pied gauche enfin sous les orteils, on m a fait faire une radio on m a dit arthrose mais j y crois pas trop, ça me brûle sous les orteils au bout de 10 mn de marche et c est assez insupportable, qu avez vous fait comme examen pour diagnostiquer le syndrome de morton ? Autrement ce qui me gêne beaucoup ce sont aujourd'hui les demangeaisons des mains, pour les pieds c est un peu mieux depuis mon traitement neurontin 600mg matin et soir, laroxyl et effexor, mais la peau de mes mains ressemble à une peau de reptile tellement je me suis grattée depuis plus de 35 ans, en + ou - errance médicale. Merci à tous pour les échanges d experimentation

Bonjour à tous

j’ai moi même de très nombreux symptômes negatifs de chaleur et fourmillements insuppportables dans les mains et les pieds + douleurs musculaires bras et jambes + vertiges + hypersudation + céphalées + syndrome sec + troubles orl cycliques + aphtes cycliques sur la langue 

Qq a t il eu tous ces symptômes dans le cadre d’une NPF ?

Jai un rdv fin pour un potentiel évoqué laser dans un hôpital neurologique 

fredoafrique

Bonjour,

Je pourrais vous parrainer afin que vous receviez une documentation complète de cette cure sans aucun engagement de votre part, c'est juste que ça pourrait en plus me faire gagner un soin lors de ma prochaine cure si vous vous inscrivez à la cure ensuite (je me suis inscrite au Club des amis de la cure),  pour cela, j'ai besoin de votre accord , et que vous me communiquiez vos coordonnées ( nom, adresse, adresse email et/ ou tél) pour que je puisse vous présenter comme filleul à ce Club, c'est vraiment sans aucun engagement de votre part, 

Mais avant toute chose, par vos réponses, je découvre qu'il y a franchement peu de médecins qui proposent cela, alors que pourtant, cela me permet à moi de limiter les médicaments , et surtout de ne pas les augmenter, car les douleurs sont plus supportables  (je prends du sifrol pour les jambes sans repos, du tramadol  (le moins possible), et du rivotril ( qq gouttes) que j'essaie de diminuer de plus en plus.

J'ai assisté à une conférence lors de ma dernière cure, sur le syndrome des jambes sans repos, et on apprend toujours des petites choses bien utiles en assistant en plus à ces conférences lors de la cure;

A bientôt peut être,

J'espère avoir redonné un peu d'espoir à tous...

@line95 bonjour je pourrais vous communiquer mes coordonnées via Messenger si c est possible ?

dans l’attente bonne journée 

Bonjour

Quelqu’un peut il me répondre sur mes nombreux symptômes décrits plus haut : est-ce bien un tableau de poly neuropathie à petites fibres ? J’oubliais mas peau très sèche qui me tiraille et me gratte.

avant mon rdv chez le neuro vos témoignages me seraient précieux 

merci et bon courage à tous

fredoafrique

@Fredoafrique bonjour,

Diagnostiquée npf, je rejoins @Musique87‍ pour dire qu'après avoir lu tous les témoignages de ce post du forum avant d'y prendre part, les symptômes sont relativement différents d'une personne à l'autre.

Si ça peut te "conforter" dans tes symptômes, je suis sujette à certains d'entre eux (fourmillements jambes par intermittence, hypersudation, douleur jambe, et dernièrement bras avec décharges électriques..).

Pour te dire même avec mon diagnostic, 1 an après je me sens encore perdue quand une "nouveauté" arrive. Je ne sais jamais sur quel compte la mettre ! 

D'ailleurs depuis mes décharges dans les bras avec sensation de faiblesse musculaire, je vous avais dit que j'avais fait passer le message en médecine interne, aucune nouvelle 15j plus tard !.. Je rappelle donc, message transmis mais aucune réponse, la secrétaire réitère, toujours pas d'info du médecin.. Elle m'a calé un rdv quand même parce qu'il avait visiblement omis de leur demander de m'en redonner un depuis celui de l'année dernière. Je pouvais donc attendre encore longtemps. 

Tout ça pour dire, que le suivi ça fait peur.. 😒 Je suis pas loin de demander à mon généraliste d'être suivie par un neuro ailleurs.

Merci Jackpot7 pour ces précisions pour ces symptômes qui vont et vient et se rajoutent avec tjrs bcp de questions et craintes.

quel traitement  suis tu ?

@Fredoafrique je ne prend aucun traitement. C'etait mon choix l'année dernière après avoir été étiquetée. Mais sinon il m'avait prescrit du Lyrica.