Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Jackpot7

15/05/2019 à 14:27

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@Estelle73 merci pour ton retour. J'ai exactement la même chose depuis quelques semaines ! C'est fou..

Qu'en dis le médecin qui te suit ?

J'ai appelé le secrétariat de l'interniste aujourd'hui pour demander à le revoir et faire le point. Car de mon point de vue pas besoin d'être médecin pour se rendre compte que les décharges de ce type sont liées aux grosses fibres nerveuses plutôt qu'aux petites oO

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-05-15 14:27:47

Estelle73

15/05/2019 à 14:31

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Estelle73

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@Jackpot7 je suis suivie par un interniste à Angoulême et je dois rencontrer le professeur Séné fin juillet.

semaine dernière , j ai passé un emg bras et jambes et examen normal ....

a ne rien comprendre 🤔🤔🤔

Jackpot7

15/05/2019 à 17:59

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@Estelle73 c'est clair que c'est étonnant que rien ne se retrouve à l'emg. Ceci dit vu que c'est pas en continue c'est peut être pour ça ? Tu sens "le courant" des décharges qui suit le trajet du coude jusqu'au poignet ? As tu déjà passé un irm cérébral et/ou medullaire ?

Estelle73

15/05/2019 à 18:31

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@Jackpot7 oui je sens très bien le courant du coude jusque sur le haut de la main , parfois dans les doigts aussi.

j ai passé IRM cérébral et Médullaire sans particularité.

J ai rendez vous mardi chez l interniste car suite à une prise de sang les anti corps anti nucléaires ont beaucoup augmenté ...

En attendant à part le neurontin a 3200 mg/ jour pas de traitement efficace à me proposer 🤢 J espère voir le bout du tunnel et pouvoir reprendre le travail car je suis en arrêt depuis 10 mois et pas d avancées. Dur dur !

Jackpot7

15/05/2019 à 20:49

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@Estelle73 olala que c'est dur.. J'espère qu'ils vont pouvoir investiguer du côté des ACAN du coup.

J'avais lu qu'ils n'arrivaient pas à t'ammenager un temps partiel. C'est hallucinant, tu veux bosser mais derrière ça ne suit pas.

L'interniste ne m'a pas rappelé aujourd'hui, je sens que mon message va passer à la trappe.. J'adore ce suivi..

Estelle73

16/05/2019 à 08:05

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@Jackpot7 bonjour 😀 Oui je n ai eu aucune aide de mon employeur pour la mise en place d un mi temps thérapeutique et pourtant je travaille dans la santé ... cherchez l erreur ..,

laisse un nouveau message à ton interniste , c est hallucinant de devoir presque les harceler pour avoir un peu de suivi 😡

Quel parcours du combattant pour se sentir écouté et comprise 🤔

belle journée à toi 🤩

Angie.B

16/05/2019 à 09:43

Angie.B

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Bonjour à tous

Je vous écris car Il y a un mois j'ai passé un emg bras et jambes chez une neuro en cabinet privé Elle m'avait trouvé une neuropathie sensitive aux jambes et canal carpien aux deux bras. Je suis hospitalise la et hier j'ai repasse un emg à l'hôpital Il me dise que tout est faux, pas de neuropathie ni canal carpien !! J'ai trouvé les méthodes un peu différentes. Avez vous connu ça par hasard ? Mes symp sont toujours là, je suis un peu perdue.

Merci par avance pour vos témoignages...

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Angie

Estelle73

16/05/2019 à 10:01

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@Angie.B bonjour , j ai vécu la même chose que toi , emg chez un neurologue en ville avec neuropathie axonale sensitive aux 2 jambes. Ce neurologue décide de me faire hospitaliser dans un centre de référence au CHU de Bordeaux et la nouvel emg qui d après eux est normal ! Aucune neuropathie.

mon médecin perplexe me fait passer un 3 eme emg chez un 3 eme neurologue , emg normal 🤔🤔🤔

résultat prise en charge chez un interniste pour probable NPF ...

je vois le professeur Séné en juillet.

Affaire à suivre ...

En tout cas rien ne fonctionne sur ma douleur , elle est juste limitée par 3200 mg de neurontin/ jour!

bon courage à toi 💪

Bonne journée😀

Angie.B

16/05/2019 à 10:07

Angie.B

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@estelle73 merci beaucoup pour ton retour rapide. Ils ont fait aussi un test pour les petites fibres avec un appareil, et rien. C'est fou ces erreurs, résultat qui changent ..

Depuis deux ans j'arrête pas davoir des diagnostics qui changent c'est fatiguant. A force je crois que je vais laisser tomber ! Bon courage à toi aussi :)

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Angie

Estelle73

16/05/2019 à 10:54

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@Angie.B il ne faut pas laisser tomber , il faut s accrocher et continuer à chercher.

perso je ne veux plus entendre: « c est psychosomatique » alors j ai décidé d aller au bout jusqu’à ce que quelqu un me donne une explication ou un diagnostic car mes douleurs sont bien réelles et me dire que c est dans ma tête c est trop facile.

Plutôt que de reconnaître leurs limites les médecins te mettent dans la case psy et ça c est insupportable.

COURAGEEEEEE 🤩🤩🤩

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