Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@GaëlleBZH c'est à ta demande que tu es hospitalisée en ce moment en médecine interne ? Quitte à être hospitalisée je trouve ça aussi dingue qu'ils n'utilisent pas ce temps pour explorer d'autres terrains inconnus jusqu'ici pour essayer de trouver de nouvelles explications / alternative.Ta cousine présente les mêmes symptômes que toi ? Quel gêne est touché par une mutation chez elle ?

Dites moi, vos décharges électriques décrites se situent qu'au niveau des mains et des pieds ? 

En avez vous aussi aux bras et/ou jambes ? 

@mustangcruiser67‍ @Musique87‍ @Jackpot7‍ merci beaucoup pour vos retours.

J'ai été hospitalisée suite au second RDV avec le médecin interne du CHRU de Brest. Me voyant désemparée par la situation, ayant pareil des douleurs de plus en plus épouvantables partout dans le corps, elle m'a dit 'vous êtes en grande souffrance physique mais surtout morale. Je préfère vous hospitalisée le temps que l'on fasse un point pour évaluer vos douleurs, adapter le traitement et faire des recherches exploratoires plus poussées.'

Je suis donc en médecine interne depuis le 2 Mai 15h au CHRU de Brest. Le 2 Mai, je n'ai vu qu'une infirmière m'ayant prise mes constantes, une externe qui m'a fait un test neuro (encore et encore, bref normal comme d'habitude …) et ensuite un interne qui m'a dit, on va vous donner du tramadol à la place du lyrica et vous faire voir un addictologue car vous avez beaucoup de médicaments et prenez du CBD ? J'ai pas compris … Je ne me suis jamais plainte pour ma part de névralgies d'Arnold (sauf peut-être 2 fois en 18 mois mais rien d'aussi douloureux que le reste) et sinon je prends 25 mg de LYRICA matin et soir, vitamines B9 et B 12 en compléments alimentaires, CYMBALTA 60mg, LYSANXIA 10 mg matin et soir et max 1g de Dafalgan codéiné quand j'ai très mal, je ne vois pas en quoi j'abuse des médicaments pour ma douleur, même si, évidemment, j'aimerais évidemment me passer de tout cela pour mon foie, surtout dès 30 ans, mais je veux encore un minimum vivre sans douleur. Le CBD, je le prends en Suisse, c'est une huile certifiée sans THC (<0,05 %) mais l'interne me sort, nous n'avons pas suffisamment de recul en France (ah ah par contre pour prescrire des médicaments aussi fort et toxique de tramadol, oxycodone et j'en passe, enfin, c'était assez risible et lui ai répondu que tous les autres pays de l'UE l'ont autorisé en traitement thérapeutique sauf bizarre la France …).

Le 3 mai, hier, j'ai vu un psychiatre le matin, à la demande du médecin interne, ok, pas de problèmes. Je lui raconte un peu tous mes problèmes professionnels et personnels avant de tomber malade en septembre 2017 (c'est vrai beaucoup de pression au travail en tant qu'ingénieur qualité en santé travaillant sur beaucoup de sites avec de la voiture, des réunions très tardives, une pression énorme sur mes épaules venant de ma hiérarchie, un manque accru de sommeil, plusieurs repas sautés le midi devant continuer de travailler et le Week-end à décompresser en excès avec mes amis en étant très fêtarde, d'autant plus que j'étais amoureuse d'un vrai pervers narcissique de 2016 à 2017). Je ne nie pas du tout que tout cela a pas précipité ma NPF

Je culpabilise d'ailleurs beaucoup, me disant, comment j'ai pu arriver dans un tel engrenage pervers et vicieux. C'était donc l'année de mes 28 ans principalement. Bref, j'avais une extrême mauvaise hygiène de vie, de moins en moins confiance en moi professionnellement, ne m'épanouissant plus du tout dans mon boulot et personnellement, mon conjoint de l'époque me descendant tout le temps. Cependant, aujourd'hui, ce que j'ai expliqué aussi, c'est que je suis bien mieux psychologiquement, beaucoup plus stable, m'étant éloignée de toutes les personnes toxiques, ayant maintenant une très bonne hygiène de vie et étant épanouie en réalisant ma passion en attendant d'aller mieux (je me donne 6 mois pour la réaliser, si ça marche et peut gagner ma vie, tant mieux, sinon, je referais mon job d'ingénieur qualité dans une autre structure loin des hôpitaux !!!!). Je fais du modèle photo et ai signé un petit CDD qui débute dans 10 jours à raison de 10h max/semaine pour être mannequin cabine d'une belle marque de lingerie à Paris au Marais. Je fais des shootings photos, je vais passer des castings et j'adore ça, c'est ma thérapie pour me réconcilier avec mon image que j'ai détestée. Bref, je lui ai dit que si je n'avais pas ses symptômes PHYSIQUES, aujourd'hui, je serai beaucoup plus épanouie, ne niant pas qu'il faut que je fasse un travail de psychothérapie pour enlever les mauvaises choses du passé. On en a conclu qu'il allait m'augmenter le CYMBALTA à 90 mg et poursuivre le LYSANXIA 10 mg matin et soir, que j'en avais besoin. Il m'a dit au revoir, essayez de suivre une psychothérapie d'EMDR. Il ne m'a donné aucuns noms bien que demandés mais été pressé, bref, génial.

Ensuite, j'ai vu hier après-midi le médecin interne. On m'avait fait une prise de sang le matin même à jeûn. Tout est revenu normal. Elle ne m'a pas dit quoi et voulait avoir le CR mais pas capable de me le donner. La seule chose qui l'intéressait était le taux de vitamine B12 qui était bon mais elle ne m'a pas dit de combien. Car, ma neurologue m'a bien dit de toujours maintenir le taux un seuil de 800 ng/ml et continuer pendant 1 an les injections IM de vitamine B12. Bref, là, elle a dit, pas la peine, per os (en ampoule c'est suffisant) alors que jusque là, inexplicablement, ça descendait à chaque fois (facteur intrinsèque et fibroscopie normales) mais pas de recherches à effectuer pour en comprendre la cause, je ne comprends pas, surtout qu'elle avait dit qu'elle essaierait de voir s'il y avait d'autres tests immunologiques à effectuer par rapport à cela ! Elle m'a dit, on arrête le LYRICA et on garde juste le CYMBALTA 90mg. Pour elle, 50 mg par jour de LYRICA c'est placebo, hors ma neurologue n'a jamais été d'accord avec ça. Il est vrai que le LYRICA ne me soulage plus actuellement, devant prendre 1g de Dafalgan codéiné par jour (en moyenne) mais je lui ai dit que me le supprimer aller accentuer mes douleurs, car je me rends compte que, sans cette dose d'antiépileptique, les douleurs sont encore plus présentes, alors je pense que c'est nécessaire … Au final, elle me sort, bon on verra pour la suppression du LYRICA.

Bref, le tout pour me dire que la NPF, ce n'était pas quelque chose de généralisé, que là c'était sur rajouté par le stress. Je veux bien être stressée, mon corps souffre, mais je lui ai dit que j'étais sur ce forum et que nous étions 3 à ressentir la même chose. Elle a dit, nous n'avons pas assez de recul sur la NPF, génial … Pour me dire au final, c'est bien que vous ayez RDV au centre anti-douleur le 28 mai. Il faudra que vous appreniez à faire de l'auto-hypnose et de la physiothérapie, balnéothérapie et kiné du sport pour dépasser mes propres capacités. Je pense que c'est une bonne idée mais elle en est restée là. Elle m'a dit qu'il n'y avait pas de recherches immunologiques à faire alors que j'ai quand-même Hashimoto et qu'apparemment, le Pr. SENE, fait des recherches bien plus poussées de ce côté-là.

Pour ma cousine, elle m'a dit que son gène muté provenait de sa thrombocytémie essentielle et non de la NPF liée avec Hashimoto. Elle a dit que la thrombocytémie essentielle est génétique alors que la NPF est acquise par notre manière de gérer notre vie. Mouais, ma mère médecin qui est venue hier, était perplexe. Elle trouve quand-même que ce ne peut pas être qu'une simple coïncidence comme le dit le médecin interne mais pareil, aucunes recherches de ce côté.

Au final, là c'est le Week-end, il ne se passe rien, le médecin interne m'a dit qu'on allait supprimer le lyrica pour voir si j'avais des crises ce Week-end mais je l'ai eu à prendre ce matin (lol !) et elle voulait me demander les symptômes, où j'avais mal, l'échelle de douleurs mais c'est impossible à définir, ça fait juste mal tout le temps ! Elle me dit, vous voyez, là, vous n'avez pas de crise car vous êtes entourée dans un endroit sécurisé. J'avais envie de lui répondre que mon corps est en crise perpétuelle avec des pics de douleurs accentués lorsqu'il y a de l'humidité, que je suis dehors avec du froid, pluie et vent ou lorsque je me baigne dans de l'eau froide. Elle me disait, il faut aussi faire de la kiné pour vous masser la peau, j'ai répondu que ce n'était pas possible, que ça augmentait mes crises aussi l'allodynie et les vêtements trop serrés. Elle m'a sorti, vous êtes sûre de cela ? J'ai halluciné ! 

Bref, lundi je vois l'endocrinologue car aménorrhées depuis 2 mois et TSH qui fluctue car ma thyroïde déconne mais je prends des médicaments me permettant d'être à un très bon taux depuis plusieurs semaines. A la fin de la consultation, elle me dit, vous pourrez sortir lundi. Selon elle, on aura évalué la douleur et mis en place un plan de prise en charge mieux adapté, ok … Mes parents sont venus hier, j'étais juste dépitée et me sens ici aussi complétement incomprise sans qu'on essaie de rechercher vraiment le fond du problème. Ils noient le poisson car n'y connaissent rien ! En gros, ils m'auront juste augmenté le CYMBALTA à 90 mg, le reste pareil. Une simple consultation de 20 minutes avec un médecin généraliste lambda suffit à prescrire cela, pas besoin d'être hospitalisée 5 jours en médecine interne ! Un peu triste :(

Gros bisous à tous, désolée pour le pavé mais j'avais envie de vous raconter cette histoire pour vous montrer à quel point, encore aujourd'hui, malgré les nombreuses publications sur la NPF, notamment grâce au Pr. SENE, personne ne prend à cœur de traiter la cause physique du problème et ne pensent qu'au psy. Les 2 sont liés c'est sûr, mais d'être hospitalisée dans un CHRU pour n'avoir aucune recherche génétique ou immunologique, je me dis que je suis là que pour augmenter leur chiffre d'activité dans le service ...

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site. Je souffre d'une neuropathie des petites fibres aux 2 pieds depuis début 2018. Petit à petit l'erythermalgie s'est installée. C'est une conséquence de la neuropathie qui en plus de s'attaquer aux petites fibres, s'attaque aux petites veines (dilatation excessive des veines) ! Mes pieds me brûlent même à température ambiante. J'ai un ventilateur aux pieds du lit et fenêtre ouverte pour avoir du frais.

J'ai passé des examens à l'hôpital de la Pitié Salpetriere qui m'a ensuite dirigé vers le centre antidouleurs Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt. 

Le lyrica me soulage un peu. En fait, il faudrait que je l'augmente constamment pour que ce soit à peu près confortable. Je commence l'hypnose.

Bon courage à tous dans ce combat.

@Catskate‍ bonjour et bienvenue :-)

Je suis moi-même atteinte d’une neuropathie des petites fibres associée à une erythermalgie. Le seul médicament qui m’a soulagée est la mexiletine qui agit sur les canaux sodiques, prescrite par Le Pr Sene à l'hôpital Lariboisiere. Tu devrais en parler à ton spécialiste. Par contre attention il faut faire un électrocardiogramme tous les 3 mois et prises de sang car c’est un médicament qui ralentit le cœur et du coup il faut surveiller et vérifier si tu pourrais prendre ce traitement...sinon je t’invite à regarder tous mes messages tu en apprendras encore plus :-) 

Bon courage à toi et surtout n'hésites pas si tu as des questions.

Djipi.

@Djipi2015 merci beaucoup. Je revois le Pr qui me suit mi mai. Je vais lui en parler. Sinon je revois le Pr Sene fin octobre ! Pour l'instant, il ne veut pas me donner autre chose que ce que me prescrit le Pr Attal mais il m'a tout de même proposé de me voir tous les 6 mois. 

@Musique87‍ merci beaucoup pour ton message qui me remonte bien le moral ! Je sors normalement demain après-midi. Aujourd'hui, dimanche, silence total … Bref, hospitalisation qui n'aura servi à rien à part m'augmenter mon CYMBALTA de 60 à 90 mg alors que j'ai regardé un très bon article scientifique qui disait que la dose plateau était atteinte à 60 mg, qu'au delà, cela ne sert à rien de prescrire davantage, pas plus d'effets significatifs démontrés que ce soit sur les douleurs neuropathiques ou sur l'anxiété. Ils ne se renseignent même pas…

Ils avaient dit aussi qu'ils me supprimeraient le LYRICA mais au final j'en ai toujours (?), mystère … J'ai demandé à l'infirmière tout à l'heure qui ne sait pas pourquoi le chef de service a finalement décidé de le maintenir mais évidemment aucun médecin aujourd'hui ni interne dans le service pour revoir avec moi la prescription. Il faut que j'attende demain, jour de ma sortie … ah ah ! Bref génial, à choisir, je préfère clairement 'souffrir' chez moi qu'à l'hôpital ! Bonjour l'argent qu'ils gagnent en plus, 1250 euros environ pour un jour ! Heureusement que j'ai une bonne mutuelle, les pauvres personnes qui ne sont pas à 100 % ... 

@Musique87, merci pour ton retour. Le CYMBALTA 60mg ne pas fait vraiment d'effets. 

Tu as trouvé des améliorations au bout de 2-3 semaines avec le CYMBALTA 90mg ? Je suis soulagée si le Pr. SENE va aussi dans la même direction, il y a peut-être un espoir ! :)

Je l'ai depuis 2 jours mais ça me fait pas mal d'effets indésirables (pas comme les premières fois où j'avais pris du CYMBALTA 60mg, migraine très importante pendant 2 jours), des paresthésies des membres inférieurs et aussi une accentuation des brûlures glacées aux pieds, jambes, mains, avant-bras avec sensation d'accentuation de l'état grippal (frissons, sueurs froides, tremblements) mais aussi insomnie d'où grande fatigue sans pour autant arriver à me reposer mais pas beaucoup de migraine.

Enfin, je suppose que cela va partir bientôt, c'est juste une question de quelques jours.

Bonne journée ! ;) 

@GaëlleBZH @Musique87 

J'ai bien lu vos messages, c'est plus que désolant on se croirait dans un long métrage de science fiction. J'avais rdv y a un moi chez le docteur simoneau pour les exams d'entrés dans le protocole de biogen, j'ai pas pu me rendre à ce RDV tellement j'étais mal en point je l'ai donc appelé pour m'excuser et lui ai expliqué la situation, il ma répondu qu'il me rappelle!! J'attends toujours. Dans mon désespoir j'ai appelé la secrétaire du professeur damien SENE lundi dernier pour lui dire que j'étais en train d'agoniser et que je demande une hospi d'urgence, elle ma répondu qu'elle lui en faisait part, puis denouveau silence radio. J'ai rdv chez SENE jeudi mais j'ai peur de pas pouvoir y aller c'est pour ça que j'ai mis la pression. Je suis complètement perdu sais plus quoi faire,  je crois que je deviens parano. Tout est en feu dans mon corps, ce matin j'étais au bistrot avec ma voiture, je me force d'y aller pour changer d'air, à peine j'y étais je sentais les douleurs monter j'étais paralysé je suis donc rentré avec bp de mal en pleurant pendant tout le trajet😑😑