Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Désolé je vois que mes messages se postent plusieurs fois...

Oui j'attends mon medecin la, mais j'ai pas envie d'entendre ça, ça va m'agacer. Pour ma part ces douleurs sont difficiles à exprimer en plus et ne se voient pas... Merci :) 

@estelle73 : je me demandais que vous a dit l'hôpital concernant l emg du neurologue de ville ? Ils ont justifie la différence comment ?Merci ! 

@estelle73 : je me demandais que vous a dit l'hôpital concernant l emg du neurologue de ville ? Ils ont justifie la différence comment ?Merci ! 

@Jackpot7 coucou !

Je rattrape les conversations au fur et à mesure :)

Je suis rentrée le lundi 06 Mai au soir. Je ne vis pas seule, j'ai un conjoint sur Rennes avec qui je vis en appartement 1 an mais qui ne comprends pas du tout ma situation, lui qui est DRH, c'est un fonceur et il trouve que je mets de la mauvaise volonté à ne pas retourner travailler. Il est très dur et m'enfonce davantage moralement qu'autre chose. Bref, je suis encore plus stressée auprès de mon conjoint qui m'accentue mes symptômes (le fait qu'il fume, même sur le balcon,m'accentue aussi ma sensibilité aux nerfs, je pense que l'odeur du tabac ne me convient pas) donc je suis revenue à 30 ans chez mes parents depuis 2 mois ! Ce n'est pas non plus une solution, ma mère étant médecin, c'est très particulier du coup comme relation. Je veux maintenant toujours qu'elle soit ma béquille pour avancer, ne supportant plus de vivre seule avec ces symptômes inconnus qui me font peur, que je trouve injustes, mais la pauvre, elle commence à être à bout de force, entre tous ces patients et moi, c'est trop !

Bref, revenue de l'hospitalisation, suite à cela, l'interniste m'a dit, ce n'est pas possible que votre mère soit aussi votre médecin ! Je me suis donc trouvée un bon médecin traitant sur Brest et ai toujours tout un suivi de prise en charge médicale au CHRU de Brest : psychiatre, interniste, neurologue, gynécologue. Je n'ai pas encore eu le courage de téléphoner à une psychothérapeute, trouvant que je vois déjà beaucoup de médecins, ni d'appeler un kiné du sport, car mon interniste veut que j'aille au delà de mes capacités physiques pour me prouver que c'est dans ma tête (oui !!???). Je lui ai dit que ça m'entrainait des problèmes cardio. J'ai vu un cardiologue de ville et RAS mais il m'a dit que si mes problèmes de rythmes continuaient, on ferait un Holter. J'en ai déjà fait un 1 an 1/2 plus tôt et j'avais de la tachycardie sinusale avec quelques extrasystoles, rien de bien méchant, mais par la suite, j'ai fait de la bradycardie (pouls qui descendait à 47 bpm, je ne suis pas aussi grande sportive, j'aimerais bien l'être ah ah) et je sais que c'est lié à la NPF. Bref, faire de la kiné du sport me fait peur car après mon corps est une pile électrique incontrôlable. Déjà qu'au repos, je ne sais jamais quand il va vriller. Je ne fais plus que beaucoup de marche. Natation, planche à voile, toutes mes passions, je ne peux plus les faire, l'impression d'entrer dans une eau glacée et mon corps réagit de façon à se mettre en "mode survie", je bradycarde et je ne peux plus bouger, juste entendre ce que l'on me dit.

Mon protocole à la sortie de l'hospitalisation a donc été le suivant :

1 - Trouver un bon médecin traitant

2 - Me maintenir à 90 mg de CYMBALTA voire l'augmenter jusqu'à 120 mg (je revois mon médecin traitant pour refaire le point sur ça le 28/05), continuer le Dafalgan condéiné tant que besoin (l'interniste me dit que 3*500 mg par jour, ça n'a pas du tout d'impact sur le foie ou les reins, que c'est vraiment rien, mais le problème c'est que ça ne me fait de moins en moins d'effets). Quelqu'un, qui a ce genre de symptômes des pieds à la tête a-t-il trouvé un autre bon anti-douleurs (anti-symptômes) efficace, surtout en cas de crises ? Par contre, arrêt définitif du LYRICA dans 10 jours, mon interniste n'aime pas ce médicament qu'elle juge toxique. Je suis à 25 mg tous les matins encore. (Juste pour info : je n'avais plus mes règles depuis 2 mois et par magie, en diminuant le LYRICA, c'est revenu, comme quoi, il faut se méfier de ce médicament qui semble être un sérieux perturbateur endocrinien !). Continuer LYSANXIA 10 mg matin et soir ainsi que mes supplémentations vitaminiques B12, maintenant par voie orale (1 ampoule le matin) pour tester mais j'ai peur que cela baisse drastiquement par rapport aux injections en intra-musculaire 1 fois par semaine. Pareil, continuer de prendre 1 cachet de vitamine B9 le matin 0,4 mg. Continuer aussi de prendre L-THYROXINE à 125 mg (je me retrouve limite en hyperthyroïdie pour le coup à 0.5 en TSH mais bon je préfère ça que l'inverse !). Je vais refaire une prise de sang demain matin car en dessous de 300 ng/ml, pour la vitamine B12, ce n'est pas fameux pour les nerfs périphériques, donc j'aurais toujours à surveiller cela de près toute ma vie, notamment, encore plus, en cas de grossesse !

3 - Suivi psychiatrique, psychothérapie et éventuellement hypnose et acupuncture 1 fois tous les 15 jours (rien que ça !). Ma mère me fait de l'acupuncture, c'est un réel soulagement les séances à chaque fois (comme si les aiguilles permettaient de combler le dysfonctionnement des petits nerfs mais, une fois les aiguilles enlevées, tout revient ! Du coup, je pense aux TENS, mais les retours sur ce forum ne semblent pas montrer de réel efficacité comme l'acupuncture.

4- Kiné du sport a minima 1 fois par semaine

5 - Suivi avec l'interniste tous les 3 mois. Entre temps, j'ai une consultation au centre anti-douleur le 28/05 prochain, enfin, je vois pas ce que l'on va me dire de plus en fait !

Perso, l'hospitalisation ne m'a rien apporté car j'aurais aimé savoir si j'étais devenue épileptique, ayant des malaises y ressemblant mais l'interniste me dit que non, elle est évidemment dans mon corps ! Pareil, j'aurais aimé avoir un Holter en parallèle car, pour ma part, tout mon système nerveux envoie des signaux électriques à mes petites fibres de façon complètement anarchiques et partout (manifestations par des décharges, picotements, clignotements des yeux, tremblements, vibrations, acouphènes, paresthésies, hyper-excitabilité cardiaque, problèmes vulvaires, troubles digestifs et surtout cette sensation d'état grippal et de grande fatigue qui ne me lâchent jamais. Du coup, je n'ai strictement pas faim. Je me force à manger sainement (sans trop de sucres rapides, de gluten, tout ce qui pourrait enflammer davantage les nerfs) et à boire surtout beaucoup d'eau (2L par jour), elle m'a dit que c'était très important et sur ça je crois l'interniste. Pareil, je prends des probiotiques pour le transit et la gastrite chronique (ayant aussi petite hernie hiatale qui n'aide sûrement pas à calmer l'inflammation des nerfs), du magnésium marin, du calcium, de la mélisse bio du jardin en tisane. J'essaie de manger 'sainement'. L'alcool c'est zéro tolérance et n'en bois plus une goutte depuis plus de 6 mois mais je prends encore beaucoup trop d'expresso (4 au moins par jour !) et je sais que ça ne me convient pas mais calme mes nerfs sur le coup, un vrai faux ami !

Je suis déçue aussi de l'hospitalisation car j'aurais aimé qu'ils recherchent du côté immunologique (ma cousine germaine maternelle commençant à avoir les mêmes problèmes neuro que moi, Hashimoto, carences idiopathiques en B12 et B9, mais en plus thrombocytémie essentielle), comme ce que fait le Pr. SENE à Paris avec ces % immunologiques/idiopathique (je le vois en consultation publique pour la 1ère fois le 01/07 à 9h. Il connait très bien le Pr. MISERY, chef service dermatologie et Pr. GENESTET, neurologue explorations fonctionnelles des nerfs périphériques (qui m'ont diagnostiqué ma NPF) du CHRU de Brest puisque ce sont les 2 grands spécialistes (Pr SENE et MISERY) en France travaillant dans les essais cliniques sur la NPF, notamment pour la maladie de FABRY par traitement d'immunoglobulines, et pour les cas idiopathiques (étude CONVEY au CHRU de Brest). Enfin, j'ai peur d'être expédiée et j'attends tellement du RDV ...

D'ailleurs, certains d'entre vous sur ce forum font parti de l'étude CONVEY au CHRU de Brest ? Y'a-t-il de bons résultats significatifs ? J'avais choisi de ne pas y adhérer car j'aurais été privée de mes compléments vitaminiques, pas top d'après le Pr. GENESTET (neuro au CHRU) donc je n'y suis pas rentrée ...

Là, niveau des symptômes c'est pareil des pieds à la tête (décharges, picotements, paresthésies, clignotements dans les yeux, hyperacousie, brûlures diffuses, frissons constants partout, problèmes de rythme cardiaque avec le cœur qui est une pile vibrante, surtout la nuit, insomnies, mal de tête accentué par le CYMBALTA je pense, extrême fatigue et très peu d'appétit avec tremblements et brûlures vulvaires, spasmes aux viscères avec constipation importante). Je me demande même si j'arriverai à me baigner cet été sans faire une hydrocution ah ah. L'été dernier, je pouvais encore, là j'arrive même pas à me l'imaginer pour cet été tellement j'ai de plus en plus de décharges, tremblements diffus, brûlures accentuées par le froid mais aussi les rayons du soleil qui me brulent maintenant (sensation d'être tamponnée par un coton imbibé d'acide) et ma peau et très réactive et devient rouge directement après une exposition car je pense que j'ai perdu de la sensibilité au niveau de la perception de la température donc quand je lézarde au soleil rien que 10 minutes, je crame, je ne m'en rends pas compte sur le moment mais après j'ai des coups de soleil horribles rouges vifs que jamais je n'avais eu avant (peut-être le LYRICA ou CYMBALTA apparemment aussi qui pourraient augmenter cette sensibilité de la peau).

Le seul point positif, certes, je ne suis plus ingénieur qualité en santé depuis Juillet dernier, donc sans boulot, mais j'ai été prise pour un petit contrat de mannequinat lingerie pour une belle marque sur Paris, à raison de 10h par semaine pouvant déboucher sur leur modèle photo pour leur nouvelle collection (mettant toujours du beurre dans les épinards !). Je suis passionnée de photo, d'acting, théâtre depuis toute petite donc ce domaine m'éclate ! Je ne pensais pas rencontrer un petit succès là-dedans et je suis prise à plusieurs castings géniaux mais qui me feraient me balader partout en France, le prochain étant le 25/05 à Strasbourg pour un magazine de mode et travaillant à Paris 10h le 22/05, le tout, vivant entre Brest et Rennes ! Mon interniste trouve que c'est une mauvaise idée pour le suivi médical, d'abord me soigner et ensuite faire cela. Mon médecin traitant n'est pas d'accord avec elle et pense qu'il faut que je le fasse en parallèle car cela me détournera de la NPF et me montrera que je peux le faire malgré cet handicap invisible. J'ai beaucoup d'appréhension de le faire et en même temps c'est très frustrant car c'est une passion très forte, que j'avais enfouie depuis tellement longtemps, voulant me conformer au moule imposé par la société, et je n'aurais peut-être plus de telles chances plus tard, ayant déjà 30 ans. Je suis très mitigée, vos avis sont les bienvenus....

En fait, ce qui m'angoisse le plus, c'est la peur des crises de douleur ingérables, qu'aucun médecin ne pourra traiter dans n'importe quelle ville où je me situerai, même à l'hôpital, à part, me mettre sous perfusion de morphine pendant 12h. C'est aussi d'affronter tout cela seule sans béquille !

Désolée encore pour mon roman, au plaisir de vous lire de nouveau !

Grosses bises ensoleillées, Gaëlle.

 

 

 

 

 

 

@Angie.B‍ concernant le 1 er emg  , le centre de référence à Bordeaux m a dit qu il avait dû se passer quelque chose mais que tout était rentré dans ordre 🙃 et au 3 eme emg fait la semaine dernière , la neurologue m a dit que le 1 er avait été mal fait .... 

alors c est à ne plus rien comprendre ! 

Mon généraliste m a dit que 3 emg avaient été faits , 2 étaient normaux donc on reste sur le fait que ce soit normal ! 

Il faut être sacrément zen 😎 pour se faire soigner !

@GaëlleBZH‍ , fait ce dont tu as toujours rêvé, je suis sûre que cela va être très bénéfique pour toi. Je suis entièrement d’accord cela va te détourner de la npf et de tes douleurs. Je suis sûre que tu vas te sentir revivre parce que tu vas être ce que tu as toujours voulu être ! La frustration rend malade, la liberté d’esprit guérit en quelques sortes. Je te souhaite de vivre à fond tes passions quelques qu’elles soient, amoureuses, dans tes activités, bref dans chaque seconde de ta nouvelle vie :-) tu as pris de très bonnes décisions, subir une vie n’est pas une vie. Fais tes propres choix en écoutant ton cœur et tu verras ça ira mieux :-)

Plein de gros bisous et j’ai hâte de te relire enfin épanouie malgré la maladie. Je suis passionnée de photographie, c’est mon moyen de faire passer ma maladie après, c’est moi qui dirige ma vie, mon cerveau et non ma maladie que j’accepte d’ailleurs. Je gère tout simplement ma vie en fonction de mon handicap et avec bonheur même si c’est  souvent douloureux mais ça vaut la peine !!!

Djipi.

@Djipi2015 merci infiniment pour ton message qui me conforte dans ma décision et ça me redonne confiance et espoir pour avoir un mental toujours plus fort que cet handicap invisible !

Je vous souhaite à tous de trouver une passion qui vous anime au plus profond de vous. Grâce à cette NPF, je me suis découverte, comme le dis très bien Djipi2015, une 2ème vie, bien plus épanouissante mentalement que la première. Certes, le handicap est maintenant là, mais, par chance, il reste invisible et non évolutif pour nous ! Si notre mental fait barrière à nos symptômes chroniques, je pense que l'on est tous capable d'aller mieux petit à petit. Le positif entraine le positif, qu'importe l'état dans lequel nous nous trouvons aujourd'hui en cet instant t ! Je n'ai que 30 ans et je ne veux pas que cette maladie me pourrisse ma vie. Je ne veux pas attendre le remède miracle qui me permettra de vivre mieux. A la place de trouver des milliards de solutions thérapeutiques pour s'en débarrasser, il faut, en effet, tout simplement accepter de vivre avec et alors notre corps l'acceptera à son tour et elle finira, j'en suis sûre, par se rendormir !

Gaëlle.

@Estelle73 @Angie.B‍ le kiné m'a dit l'autre jour que les emg c'est pas franchement l'examen du siècle. Des gens qui ont le syndrome du défilé thoraco brachial par exemple vont en faire un sur les deux bras et résultat : défilé mais sur le bras qui ne pose pas problème..! Après je ne peux pas juger personnellement, je n'y ai pas eu recours jusqu'ici. 

@GaëlleBZH je rejoins Djipi, FONCES vers ta passion sans aucune hésitation. C'est clairement l'echappatoire indispensable pour occuper ton cerveau plutôt que de le nourrir en focusant sur ta maladie. Je ne te dirais pas que malgré ça tout est rose mais n'empêche que sans passion, sans éclats de rire quotidiens, sans occupation même tout simplement c'est encore plus dur à vivre. Ici je ne te cache pas qu'il m'est arrivé il y a quelques semaines d'accuser le coup encore.. À 30 ans, bon sang c'est tellement injuste, douloureux et usant. Pourtant ça faisait longtemps que ça ne m'était pas arrivé. Le tout étant de rebondir ! J'espère que ton conjoint arrivera à admettre que tu puisses être aussi douloureuse. C'est censé être ton bras droit. Vous étiez ensemble avant que tout ça ne se déclenche ?

En tout cas, cela fait peu de temps finalement que je me suis inscrite sur ce forum mais à te lire, je sens déjà beaucoup de chemins parcourus ! Bravo Gaelle, continues dans cette voie. 

Belle soirée (ou plutôt nuit vu l'heure 😅) ! 

@Jackpot7  je ne n doute pas une seule seconde que les EMG sont loins d être toujours révélateurs ... cependant les médecins ne jurent que par ça alors ... on tourne en rond 🙃

@Jackpot7 merci beaucoup pour ton commentaire, ça m'encourage encore plus que tous vous pensiez qu'il faut que je le fasse malgré la maladie ! Je te comprends aussi beaucoup, je crois que tu as le même âge que moi à quelques mois près et un petit bout de chou ! Je pense que, quand tu deviens maman, ce que je me souhaite un jour prochain ;) ... tu dois encore plus avoir le mental à toutes épreuves. Il n'y a rien de plus beau que d'avoir un conjoint aimant et surtout des enfants !Non, mon conjoint n'a jamais été d'un grand soutien, étant très individualiste et l'a toujours joué beaucoup perso. Il m'a toujours connu avec cette pathologie, sauf qu'au départ (je l'avais aussi depuis très peu longtemps), je la lui ai cachée pendant 3 mois (par honte du rejet déjà peut-être et en me disant que c'était transitoire, que tout allait rentrer dans l'ordre) jusqu'au jour où, un soir où nous passions la soirée ensemble, patatras, crise aiguë de lombosciatique et paresthésie membre inférieur droit avec des brûlures glaciales dans le dos (je n'arrivais plus à me tenir sur ce membre inférieur droit) donc il a été avec moi aux urgences. A l'époque, je ne savais pas encore que j'avais la NPF + carences sévères vitaminiques B12 et B9 et cette fois-là, j'avais cru, comme le neurologue de garde, au possible syndrome de la queue de cheval avec la classique hernie discale L5-S1, ayant été voir un ostéopathe 4 jours auparavant. Mais, n'ayant rien trouvés après IRM, radio, prise de sang (vitamines B12 et B9 non dosées aux urgences à cette époque), mon conjoint s'était déjà mis à penser que j'étais complètement hypocondriaque, ce qu'il croit je pense toujours d'ailleurs malgré le diagnostic établi noir sur blanc de la maladie et des symptômes occasionnés qui sont réels. Je ne sais même plus ce qu'il pense, ne lui parlant même plus de ce sujet qui l'énerve au plus haut point. Je ne crois pas que ce soit quelqu'un fait pour moi... Étant depuis 2 mois chez mes parents, avec le recul, je me dis que j'ai besoin d'être entourée de gens positifs et bienveillants. Lui, à part cette fois-là où il m'a accompagné aux urgences à 23h un samedi soir et est resté dormir avec moi dans le box, il y a 14 mois, ne m'a plus jamais soutenu par la suite pour m'accompagner dans mes démarches de prise en charge. Je me suis toujours retrouvée bien seule face à mes problèmes de santé et symptômes flippants quand j'étais à Rennes, même après avoir emménagé avec mon conjoint, loin de ma famille et de mes principaux amis qui sont à Brest. Après, chaque personne réagit différemment quand son conjoint à une maladie chronique. A 33 ans, je peux comprendre qu'il n'ait pas envie de 'subir' cela mais je trouve dur cet échec sentimental, me disant que peut-être aucun homme futur ne pourra l'accepter à son tour.Après, je ne veux pas que ma famille et mes amis ne soient mes béquilles, et encore moins ma mère médecin, d'où ma démarche d'entreprendre seule ce nouveau démarrage de vie dans le mannequinat cabine/modèle photo sur Paris (par un petit CDD de 2 mois 10h/semaine dans un premier temps, pour ne pas être trop fatiguée). Je serai face à moi-même, à mes doutes, mes peurs (de vivre par anticipation de possibles crises aiguës) et mes douleurs chroniques mais je veux voir si je suis capable de les combattre sans le confort que j'ai de mon entourage, ne pouvant pas rester indéfiniment à 30 ans dans un cocon bienveillants à stagner avec mes symptômes :) ! Je veux regagner de nouveau ma vie, être de nouveau indépendante financièrement (ayant beaucoup de fierté de ce côté-là, je ne me sens pas à l'aise vis à vis de mes sœurs de 33 et 24 ans qui se débrouillent financièrement seules et pourraient se sentir lésées à un moment donné, même si je sais qu'elles sont jusqu'à présent très bienveillantes à mon égard !) et pouvoir avoir des enfants un jour dans une famille soudée pleine d'amour ! Ce sera ma plus grande victoire contre la maladie !Grosses bises à tous !