Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour à tous,

Oui moi je ressens une faiblesse musculaire dans les jambes et les bras depuis très longtemps et il n'y a aucun, mais aucun jour où ça ne va physiquement,  même lorsque le moral est au beau. Impossible de supprimer les médicaments,  je viens d'en faire l'expérience. J'ai essayé de stopper le lyrica le soir car entre la très forte constipation et la prise de poids  (aidé aussi par l'effexor que je prends le matin ) j'en avais marre.  J'ai gardé le rivotril que je prends depuis 12 ans. Mais les brûlures des pieds n'ont fait qu'augmenter ainsi que les douleurs des jambes.  Alors depuis hier soir j'ai repris le lyrica. 

@celia47‍ pour ma part cela n'a jamais fonctionné par poussées, ça a été dès le début  (depuis 13 ans) permanent. Et mon état ne fait qu'empirer et ne me laisse aucun répit 

Chère Stella45 Je suis une formation en nutrition et conseils alimentaires mais je m'intéresse au sujet depuis bien plus longtemps! Je me suis mise depuis 6 mois à un régime sans gluten ni lactose pour limiter le processus inflammatoire (quelle que soit l'affection qui me fait souffrir ainsi !): le principe est toujours le même pour les maladies inflammatoires : un terrain acide engendré par une nourriture mal adaptée. Tout vient de l'intestin et plus précisément du microbiote. J'ai lu 3 livres passionnants sur le sujet et je prends moi même des probiotiques pour aider mon corps à lutter contre ces douleurs. J'ai constaté de part l'arrêt du gluten qui cause une perméabilité du colon une régression de mes symptômes et lorsque "je me laisse aller à remanger des "interdits", les douleurs reviennent en force! Si cela t'intéresse pour essayer d'aller mieux, tu peux me contacter sur celia.radiolibre@hotmail.frQue mon expérience puisse vous servir à tous et offrir de nouvelles pistes de réflexion et de nouveaux axes de guérison.

@Stella45 bonjour et merci pour ton retour d'expérience. Je reviens sur ta tentative d'arrêt du Lyrica, tu as essayé d'arrêter du jour au lendemain ? C'est ce qui m'a été prescrit comme traitement symptomatique mais j'ai refusé de le prendre. Cependant je me souviens que le spé m'avait dit que c'était à arrêter progressivement en diminuant les doses jusqu'à l'arrêt complet. 

Tu as été embêté dès le début non stop par tes symptômes, ou tu as plutôt vu une dégradation au fil du temps ?

Ici j'ai commencé la kiné pour mon bras. J'ai l'impression d'être une brindille et de n'avoir aucune condition physique.. Comme si mes muscles étaient presque inexistants. C'est déroutant.. Certes je ne fais plus aucun sport depuis bien longtemps mais à ce point là .. J'ai l'impression de déplacer des montagnes. Heureusement la sensation finie par cesser à distance de l'effort. 

@celia47  bonjour,

6 mois d'attente pour la biopsie ?! Bah bon sang.. C'est super long comme délai. J'espère qu'elle t'apportera des réponses. Ont ils cherché du côté de maladies auto immunes ou génétique en parallèle ?

Le fait que ce soit des poussées et au vue des symptômes j'aurai pensé à la sep si elle n'avait pas été écartée. Ici on peut considérer que j'ai eu une grosse crise à l'apparition de mes symptômes, et que les 2/3 ont cessés progressivement quelques mois après. Ceux qui restent sont chroniques mais par chance sont plus ou moins présents selon les jours et/ou moments de la journée. Il y a même eu des nombreuses fois depuis peu où j'aurai pu oublier que j'étais "malade" . Évidemment ça me poursuit quand même malgré tout .. Mais pour infos le spé qui me suit m'a dit que ça pouvait partir et ne jamais revenir, ou bien avoir des périodes de rémission puis rebelote.. Où le pire, rester chronique. C'est pas chez tout le monde pareil .. 

Bonjour à tous,

@celia47‍ @Jackpot7‍ 

oui il m'a déjà été conseillé de stopper le sucre et de manger sans gluten. J'avoue être très  accro du sucre et même si j'ai fortement diminué je sais que sans une aide médicale exterieure ma volonté est moindre pour arrêter totalement les mauvais sucres. C'est une vrai drogue pour moi, il me faut  "ma dose " journalière sinon je suis en manque.  C'est terrible car j'ai conscience du mal que fait le sucre sur l'organisme. Merci à toi celia47 pour ces infos,  si tu as réussi à éliminer le glucose et le gluten de ton alimentation tu peux être fière de toi.  Pourtant je suis une personne volontaire,  qui fonce dans la vie mais ça, j'avoue ne pas être capable de mettre en place ce régime ou alors il faudrait m'enfermer dans un hôpital et m'enlever cette drogue que j'aime tant (je déteste par dessous tout rentrer dans un hôpital ou une maison de repos.  Sinon moi j'attends depuis 6 mois le résultat de l'analyse génétique que j'ai fait le 13 septembre à l'hôpital Lariboisière sur Paris.  Mais c'est normal,  c'est toujours très long ce genre d'analyse. Je n'ai pas eu de biopsie par contre, le Professeur SENE nem'en a pas fait faire. Concernant le lyrica j'étais à 50mg le soir, faible dose de ce que m'a dit le professeur.  Le matin je prenais 3 gélules de venlafaxine  75mg LP (générique de l'effexor). J'ai de gros soucis de constipation et de maux de ventre, des insomnies, une chute de cheveux importante (que je traite avec du lobamine cysteine), une prise de poids que je n'apprécie pas du tout. J'ai pris plus de 3kg depuis septembre et même si ce n'est pas bcp je continue à prendre petit à petit. Oui j'ai arrêté le lyrica 50mg du jour au lendemain,  ma généraliste vient de me prescrire du lyrica 25mg à la place du 50mg, je vais le reprendre ce soir car je l'ai pris qu'une seule fois avant hier et comme j'ai passé une fois de plus une nuit blanche à souffrir de mon ventre j'ai donc arrêté.  Mais les brûlures des pieds sont redevenues insupportables,  malgré tous les étirements que je fais mes jambes me font énormément souffrir.  Mes symptomes aux jambes et aux pieds sont venus au fil du temps.  Les 10 ères années j'avais des douleurs généralisées des muscles et tendons.  Je souffre toujours de ces douleurs dans tout le corps. Les douleurs neuropathiques sont venues depuis environ 3 ans. Comme je l'ai déjà évoqué ma soeur a la slérose en plaques depuis 30 ans et il y a un terrain familial de douleurs  neuropatiques. Mais je n'arrivais pas à me faire comprendre du milieu médical qui me disait "vous souffrez de fibromyalgie pas d'autre chose ". Labataille a ete longue. Desolée pour ce pavé d'informations. J'espère avoir répondu à vos question. J'entends parler du canabis thérapeutique, si j'étais certaine de ne pas avoir les mêmes effets que la morphine sur le cerveau  (perte de mémoire,  agressivité,  dépendance énorme ) j'avoue que cela me te tenterais bien car sur la douleur la morphine était efficace. Voilà je vous souhaite une bonne journée et bises à tout le monde.

@celia47 bonjour, 

Je comprends ton désarroi. Ces crises font très peur car vraiment non maîtrisables. J'espère que tu auras enfin une réponse valable avec la biopsie.

De mon côté, c'est un peu comme toi, j'ai commencé à avoir des douleurs en septembre 2017 (diagnostic posé de neuropathie des petites fibres en novembre 2018 au CHRU de Brest). Tout est venu également par poussées avec sentiment de crise de spasmophilie mais je savais que ce n'était pas cela car je n'arrivais pas à les faire se calmer, symptômes similaires aux tiens. Moi c'était brûlures glacées flambant de partout d'un coup avec chaire de poule, certains endroits bouillants, syndrome pseudo grippal, décharges électriques, piquotement, vibrations suivis de malaises sans perte de connaissance et mon cœur se met alors à bradycarder comme pour se protéger de la sensation d'hypothermie qu'il ressent, vraiment dingue. Ma tension reste normale par contre en général, seul mes battements cardiaques dégringolent.

Aujourd'hui, ces douleurs se sont généralisées vraiment partout depuis 6 mois environ car je me souviens l'hiver dernier qu'il m'était encore supportable d'aller me promener avec une écharpe et des gants. Dés que je sens la crise arriver (chaire de poule generalisée en quelques secondes, signe révélateur chez moi), je dois prendre un bain super chaud illico et ensuite un Dafalgan codéiné. Seule la codéine me soulage pendant 2h.

Hier soir, j'ai de nouveau eu une 'poussée' comme cela que je n'avais pas eu depuis l'été, des petites auparavant mais jamais aussi fortes qu'hier soir.

Pour info, je prends cymbalta 60 mg matin depuis 2 mois et j'ai commencé à prendre du Lyrica avec bien des remords le 9 février dernier 25 mg matin et soir. Ce fut miraculeux sur les douleurs dès le 2eme jour et cela jusqu'au 4 mars puis tout est revenu encore plus massivement... Je suis alors passée à 50 mg matin et soir mais plus j'augmente et plus j'ai l'impression que mes symptômes sont majorés (aujourd'hui toujours à 50 mg matin et soir). Est-ce que cela a été le cas pour certains d'entre vous ? J'hésite à l'arrêter en le diminuant de nouveau par pallier, sachant que, déjà, c'est un médicament engendrant beaucoup d'effets secondaires et que je n'ai que 30 ans et, qu'en plus, si c'est pour me majorer mes symptômes, je n'en veux plus....

Je ne suis pas non plus très courageuse concernant les régimes  mais je pense aussi aux bienfaits de la micronutrition et à l'alimentation sans gluten ni sucres rapides pour diminuer l'inflammation de nos fibres nerveuses. On dit que le système digestif est le 2eme cerveau de l'homme et qu'il est très important d'avoir un microbiote équilibré, étant microbiologiste, je sais à quel point c'est essentiel, mais, comme tout bon français lambda, je n'ai jamais rien fait pour le préserver et ai de la gastrite chronique causée par une discrète hernie hiatale. Pour ma part, c'est très difficile de m'enlever mes aliments riches en sucre et en gluten pourtant qui me réconfortent dans ma douleur pourtant je sais oh combien il  faudrait que je le fasse...

Je suis preneuse pour toutes vos astuces vous ayez permis de changer progressivement votre alimentation jusqu'à éliminer sucres rapides et gluten.

Bon courage à tous, je vous embrasse.

Gaëlle.

Bonjour, cela fait maintenant environ 2 ans sie que je ressent des douleurs. Elles ont commencées dans les mollets à la montée des escaliers, de la marche et de la position debout. La douleur s'est ensuite installée dans le dos, les genous,les bras, les mains et maintenant dans les pieds. Les douleurs sont présentes aussi bien au repos, qu'en activité, j'ai de plus en plus de douleur comme ci mes membres étaient engourdis et comme des petites décharges électriques. Je suis de plus en plus fatiguée. J'ai bien évidemment fait des test, des prises de sang, irm, écho doppler... La réponse est toujours la même, rien d'anormal, et parfois des réflexions sur le fait que je suis jeune (23 ans) et que de ce fait je devrait faire plus de sport et laisser les douleurs de côté. Les médicaments n'ont pas vraiment d'effet. Je ne sais plus quoi faire et qui aller voir. Je suis en attente d'un prochain rdv avec mon interniste. En lisant les différents témoignages, je me retrouve dans les symptômes et la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies des petites fibres. Merci aux personnes qui le liront et me laisseront un avis. Bonne journée à tous.

Bonjour Jackpot47

Merci pour ta réponse. En ce qui me concerne, une ponction lombaire a permis d'écarter la SEP. j'ai vu 2 neurologues et je ne réponds pas aux critères de McDonald qui accréditerait cette thèse. Par contre, oui, ça ressemble à la neuropathie mais comme j'ai de très longues pauses sans AUCUN symptôme, ça paraît bizarre...pour les maladies auto-immunes, mon angiologue m'a fait faire une prise de sang pour rechercher des anticorps car depuis 6 mois, j'ai des plaques d'eczéma bien persistantes sur les pieds, chevilles et mollets. J'ai vuun homéo/acupuncteur qui m'a fait flipper en me disant qu'il pensait à un ulcère variqueux (en rapport avec les varices!!): j'ai donc foncé chez mon angiologue qui m'a dit que pas de souci particulier de ce côté là pour lui. Ceci dit, comme j'ai eu bcp (énormément même) d'erreurs de diagnostics, de tergiversations et de fausses pistes, j'ai rdv à Purpan Toulouse le 9 Avril prochain pour voir un spécialiste vasculaire, voir si je n'aurai pas un souci de circulation sanguine genre "maladie de Raynaud" qui expliquerait mes pieds et mains froides et/ou glacées et mes douleurs aux pieds (comme des bulles qui éclatent). En plus, j'ai des vertiges pendant "ces crises"...il y a 6 mois, j'ai fait 3 séances de kiné vestibulaire: il m'a trouvé un problème de cristaux à l'oreille interne droite et après ces séances, plus aucun vertige !! Il m'a prévenu que ça pouvait revenir car les cristaux peuvent encore bouger et qu'il faudrait refaire des séances. Bref, encore un parcours du combattant, de l'argent dépensé, de l'énergie, du stress pour tourner en rond car si je n'avais pas moi-même orienté les spécialistes sur la piste, on en serait encore au diagnostic de "migraine ophtalmique avec aura sensitive" et prise d'Atarax ! (je précise que je ne prends aucun traitement chimique...je ne supporte pas les médicaments "forts". Je préfère travailler sur mon alimentation, le sport et les compléments comme les OMEGA3, le magnésium et les probiotiques. Bonne journée à tous et n'hésitez pas à me donner vos avis...j'avoeu être très déprimée d'être dans le flou depuis 3 ans...l'avenir me fait peur...je dois monter ma micro entreprise mais j'ai peur d'avoir des malaises récurrents qui m'empêcheraient de mener à bien mes projets !

Gaelle BZH et stella45

Moi aussi j'aimais beaucoup le sucré, les sucres lents comme les pâtes fraîches, le pain..mais au fil de mes lectures je me suis rendue compte de la nocivité de ces produits sur le long terme et sur la possible (probable même) implication dans l'émergence d'une maladie inflammatoire. En tt cas, si cela n'en est pas à l'origine, ça l'entretient, c'est certain ! Alors, j'ai commencé doucement par remplacer les pâtes au blé par des sans gluten (les Barilla sont les meilleures et franchement, avec une sauce tomate, très très peu de différence de goût!). Puis j'ai commencé par manger un peu de pain sans gluten. Il est certes beaucoup plus cher que la baguette classique mais comme il est très bourratif, je vous garantie que vous saturez vite au bout d'une tartine !!! Puis, j'ai varié les plaisir en achetant des nouilles asiatiques à la farine de riz...c'est comme des grosses tagliatelles et là encore, bien préparées, sautées au wok ou à la poêle avec des petites légumes, c'est délicieux ! J'ai très vite apprécié et surtout au niveau digestif : en 1 semaine à peine, plus de ballonnement, douleurs et lourdeurs abdominales, une réduction flagrante de flatulences (signes que vous avez mangé des aliments qui fermentent et donc, sont contre indiqués pour vous), je me suis sentie légère après mon plat de pâtes sans gluten alors qu'avant, c'était laborieux de bien digérer. Pour le sucre, j'ai commencé à acheter du chocolat noir à 90%: certes, au début, c'est hard parce qu'à côté du choco lait, ça fait drôle..mais je vous garantie là encore qu'en très peu de temps, on y prend goût et qu'on n'a plus envie de choco lait ! Bien sur, il m'arrive d'avoir "une envie de sucre industriel" mais passé la pulsion, je me rends compte qu'en fait, je n'en veux pas vraiment et même ça me dégoûte. Je suis comme sevrée. On sait tous que le corps s'habitue vite mais ce qu'on sait moins c'est qu'il se déshabitue très vite aussi ! Le secret, c'est de tenter l'expérience des pâtes sans gluten avec un accompagnement sympa, idem pour le pain puis de cuisiner à base de riz (c'est sans gluten) : mon secret c'est de mettre des épices pour éviter de saler et en même temps, ça donne un goût extra aux aliments : curry, curcuma (au passage un excellent anti-inflammatoire naturel et sans effets secondaires !!!), coriandre, persil, piment doux. Vous verrez, c'est succulent, digeste, bon pour la santé, pour votre ligne et votre moral ! n'oubliez pas la combinaison nutritionnelle obligatoire : 1 portion de protéine animale (viande ou poisson) , 1 portion de féculent (pomme de terre, riz ou pâtes sans gluten) et une énorme portion de légumes pour compléter le tout (légumes à volonté !) BIO idéalement ou au moins trempés au préalable dans une solution eau+bicarbonate de sodium+ vinaigre blanc et ce, afin d'éliminer un max de résidus de pesticides. Des astuces, j'en ai plein ! Pour ceux que ça intéresse, n'hésitez pas à me contacter sur celia.radiolibre@hotmail.fr  Bon week end à tous