Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

A estelle73 : surtout ne baisse pas les bras et toi tu sais que ce n'est pas dans ta tête !  J'ai mis 12 ans avant d'arriver au professeur SENE !  Parcours du combattant mais j'ai réussi à pousser les portes. Courage !  Et courage à tous bien sûr ☺

@Stella45  Merci beaucoup pour ton message d espoir.

effectivement , je sais que ce n est pas dans ma tête mais il semblerait que je sois la seule à en être persuadée ( et mon conjoint bien sûr )

C est tellement facile pour tous ces incompétents de dire que c est psy lorsque ils sont arrivés au seuil de leurs capacités 😡 

moi qui pensait au début que tres vite on allait me dire de quoi je souffrais , raté , bienvenue dans la vraie vie 😤

Mais j ai les épaules larges et je ne vais rien lâcher 💪💪💪 

Belle journée ensoleillée à toi 🌞🌞🌞

J ai rencontré des neurologues qui ne ne connaissent pas les NPF c est grave alors tout est dans notre tête a cause de leur ignorance !!!!!!!!!

@Stella45 la liste de tes symptômes m'interpellent et je me dis mais purée comment est ce possible de ne pas trouver de solutions à tout ces maux.. Tellement frustrant de ne pas avoir plus de recul sur les recherches de cette npf. A se demander qu'est ce qui peut bien faire clocher tout ça ?!

Je te rejoins pour les corps flottants 🙄 j'ai ça depuis un an et demi, quelle plaie !! J'essaye d'occulter au maximum sinon c'est pire, mais l'ophtalmo dit que c'est rien, on s'habitue (euhhhh ou pas...). Je me suis rendue compte que des personnes de mon entourage avaient ça aussi alors que je ne les avais jamais entendu s'en plaindre Oo..

@Estelle73‍ encore un qui va te dire que c'est dans la tête. Comment le steppage peut il être dans la tête ?! Ça me dépasse ces réponses..

Par contre à l'inverse de toi, je suis intimement persuadée que pour moi cette npf s'est déclenchée suite à un évènement très important couplé à un traumatisme physique et psychique. 

Bonsoir, suite à mes brûlures aux mains j'ai fini par consulter mon médecin. Je repars pr des examens, encore. Au programme sont prevus une capillaroscopie et un EMG des membres supérieurs. J aimerais que l'on trouve enfin ce qu'il se passe... 

Actuellement j'ai un diagnostic d'une fibro avec ds l'idée qu'il y a sûrement qqx d'autre qui se cache derrière. 

J ai un syndrome du défilé thoraco brachial. J'ai aussi des douleurs et des décharges ds les poignets ms le lyrica les a bien apaisés. J'ai un tremblement ds la main droite depuis mes "années lycée" qui n'ont jamais été expliquées. Ces tremblements heureusement ne sont pas permanents ms restent désagréables (au lycée j'ai dû prendre un traitement, je ne sais plus lequel, car cela m'empêchait d'écrire sur les lignes ou droit) 

J'ai des mouches ou des taches par moment qui apparaissent aussi de temps en temps ms niveau ophtalmo il n y rien. Les yeux secs aussi ms pas de syndrome de gougerot. 

Avez vous déjà passé une capillaroscopie? Est ce que cela a donné qqc? Avez vous eu les résultats de suite? 

Estelle 73 j'ai été diagnostiqué fibromialgie à Avignon la conclusion apprenez à respirer je fais du yoga depuis 15 ans je rêve il y a.  5ans .heureusement maintenant je suis suivie par le professeur SENE et un neurologue qui a fait un cliniquat  avec lui tout va mieux (une accalmie) j'ai même supprimé des calmants  pb qui reste forte insomnie et brûlures sous Le Bras gauche  je suis soignée à l' hôtel dieu je commence un traitement sans médicament on verra bien si cela marche  pour l'insomnie  j'ai aussi un gougerot diagnostiqué avant la NPF (lien entre les 2 )  Madine 

Les corps flottants dans les yeux proviennent,  d'après mon ophtalmo,  d'un vieillissement prématuré de l'oeil. Il m'avait répondu cela il y a environ 5 ans. Il m'avait dit que cela pouvait entraîner un décollement de la rétine! Ça fait peur.  Depuis toutes ces années je "vis" avec ces corps flottants bien envahissants. Pas de solution pour ça non plus,   Je n'ai la diagnostique de NPF que depuis 1 an 1/2 alors rapport ou non avec , je ne sais pas. Mon ophtalmo ne connaît pas la NPF.  Je mets des gouttes de refresh dans les yeux non pas pour les corps flottants mais pour la sécheresse de l'oeil. 

Je n'ai pas non plus le syndrome de Gougerot 

Bonjour ,

Je suis régulièrement vos conversations . On m a diagnostique une NPF en juin 2017, je prends 60mg de cymbalta et 400mg x 3 de neurontin par jour et des cures de ketamine je suis partiellement soulagée , les douleurs sont moins fortes donc plus supportables par contre je souffre d une allodynie xxl au niveau derrière le genou sur une surface d une feuille A4 , donc comme il faut ne rien mettre de dessus sinon demangeaisons , brulures, compression  je porte une jupe large mais difficile de ne pas avoir de contact . 

J ai commencé la reeducation sensitive de Claude Spicher , j aimerais savoir si des personnes ont effectuées cette reeducation et est qu elle a fonctionné.

Je ne sais pas si les problèmes de mouche dans les yeux st liés à la NPF car beaucoup de gens en ont en viellissant ou fortes myopies. 

Difficile de vivre avec cette maladie , et d'y travailler . Moi mon employeur m à aménagé un poste  avec le médecin de prevention

Merci pour vos reponses

@Jackpot7‍ moi je ne me suis jamais habituée à ces corsp flottants. Ma vue est souvent floue , j'ai un voile devant les yeux très souvent. Et oui trop de médecins manquent de connaissances, et ce qui m'agace particulièrement c'est que leur incompétence aboutit à refuser de nous faire un  courrier pour aller voir certains spécialistes  (ce qui  a été mon certains cas durant de nombreuses années). Au dela de toutes ces douleurs dues à la NPF je ne supporte plus l'épuisement dans lequel je me trouve.  Je ne peux plus rien faire ! !

Je suis en arrêt de travail depuis 7 mois, ayant dépassé les 6 mois mon employeur a envoyé mon dossier au comité médical qui statue sur mon sort ce matin même ! !! J'espère qu'ils ce sont renseignés sur la NPF car je risque fort d'être obligée de reprendre le travail alors que j'en suis incapable  (pour rappel je suis policier sur le terrain avec du matériel lourd sur moi, 7 kg exactement). Le pire c'est que j'aime mon travail et que cela me désole d'être dans cette situation et danse sacrifier le métier que j'ai choisi.  

Enfin voilà je vous souhaite une belle journée, si vous avez la chance d'avoir du soleil cela aidera moralement deja

@Estelle73‍ merci pour ton message et je suis certaine que tu es une personne forte ! Tu portes un très  beau prenom😉 et si Estelle est ton vrai prénom tu es obligatoirement forforêt un exemple de courage pour ton entourage...... bises aussi ensoleillées 🌞🌞