Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@jackpot7 Merci pour ta réponse, je n'ai pas de problème de carence en fer, en médicaments j'ai eu des relaxants musculaire, des anti inflammatoire, neurotin,beaucoup de médicaments qui n'ont pas eu d'effet (je ne sais plus les noms je vais essayer de retrouver) maintenant je suis avec klipal codéine. Ça ne soulage pas complètement les douleurs mais ca calme un peu un petit moment.Pour la biopsie je dois en parler à mon interniste ? J'attends mon prochain rdv mais cette semaine c'est très dur, j'ai très très mal surtout le soir les douleurs sont intenses dans les bras mains, jambes et pieds.. Je ne sais pas quoi faire pour soulagé les douleurs.Merci pour les commentaires, je vois que je ne suis pas seule dans cette situation.

C'est quand même curieux que l'on soit plusieurs ici à avoir ces mêmes corps flottants.. Alors que pourtant la très grande majorité des gens ne savent même pas que c'est 🤔. L'interniste ici m'a dit que ça n'a pas de rapport avec la npf. C'est le hasard.. J'ai eu les corps flottants du jour au lendemain pendant ma grossesse, je pensais que c'était lié. J'ai appelé l'ophtalmo et j'ai eu un rdv d'urgence pour un fond d'œil 2h après. En effet ils ont peur au décollement de rétine entre autres. Au final rien de tout ça, elle m'a dit que tout était superbe, et ne voyait même pas mes corps flottants avec ses instruments (si il y en a énormément et surtout des gros ça se voit au fond d'œil apparemment). Tout a déraillé niveau symptôme de la npf 5 mois après l'arrivée des corps flottants. Je ne sais donc pas si c'est vraiment le hasard. Bref en tout cas j'ai eu un contrôle de fond d'œil 1 an plus tard et toujours rien à signaler. Je n'ai pas gougerot non plus, et je n'ai pas de soucis de larmes.

L'ophtalmo m'a dit qu'il n'y avait rien à faire. Il existe le laser mais 50% de risques d'avoir une cataracte ensuite et peu de garantie de réussite (ça éclate les plus grosses mouches), autant dire qu'à 30 ans on oublie cette idée ! 

@Stella45 quand auras tu la décision du comité médical ? J'espère qu'ils ont de quoi s'informer sur ce syndrôme très certainement inconnu à leurs yeux. Ça te ferait passer en ALD ? C'est sûr que c'est relativement inconcevable que tu puisses reprendre le boulot avec toutes ces douleurs au quotidien.. 

@Élodie.Socha d'après les médecins, les anti douleurs ou anti inflammatoires classiques n'agissent pas sur ce type de douleur (perso moi ça ne marchait pas) . En gros il faut se rabattre entre autres sur des anti épileptiques ou anti depresseurs. Pour ta biopsie, j'espère que tu pourras la faire. Je sais qu'ils ne la pratiquent pas partout en France.. Surtout que tu en as tout l'air d'en présenter les symptômes. Quand est prévu ton rdv avec l'interniste ? 

Bonjour

 

Bonjour, je sors de chez l angiologue pour une capillaroscopie. Elle trouve mon cas "intéressant " au vue des mes différentes pathologies et de mes antécédents. Elle me dit qu'un interniste serait sacrément intéressé. Sauf que je suis allé en voir un, un vrai 🤬🤬🤬🤬 qui m'a ausculté à la va vite, a passé son temps au téléphone, dictait le compte rendu d'une autre patiente devant moi 😖😖😖 (a Paris) au final a conclu par "madame, vous êtes overbookée et dépassée c'est tout" merci au revoir ... j'en suis partie en pleurs. 

J'ai passé moultes examens. Aujourd'hui l angiologue pense à une erythermalgie et m'envoie vers un chef de service a St Joseph.

Est ce que l'on peut voir qqc qui affirmerait ou non lors d'un EMG ?

@Musique87 bonjour, l angiologue n'a rien vu de transendant, apparemment il y aurait qqc ms pas catégorique. Par contre l entretien et mes photos ont été plus révélateurs. Pour elle c'est bien ça, mes ressentis sont bien ceux d'une erythermalgie. Elle a l'al'ade bien connaître la médecin de St Joseph, j'appellerais lundi pr un Rdv. 

Après je ne sais pas trop ce que cette maladie peut engendrer, est ce que cela pourrait expliquer mes douleurs ? (Surtout au niveau du haut du dos, entre les omoplates, cette sensation de faiblesse extrême comme si j'allais m évanouir, mes douleurs aux poignets etc etc ) ou est ce un package avec autre chose??  Je suis perdue.  

Elle m'a dit que si c'était bien ça j'aurais "droit" à du Lyrica sauf que, j'en prends déjà (150mg/ jour) qui certes m'a bien aidé sur les sensations de décharges électriques ds les poignets et ds le dos, au niveau des sciatiques. Mais je comptais demander au médecin de changer car j'ai pris du poids...

Ce qu'elle trouve "intéressant " aussi c'est de savoir pourquoi cela se serait déclenché "que" maintenant... 

@Musique87 ok donc un "cadeau supplémentaire " 😥😥😭😭

As tu cette maladie? 

J'ai toujours eut le nez rouge, en plus d'être plutôt loin d'être discret , j'ai souvent eu des railleries à ce sujet (plutôt mal vécu) 

J'ai aussi depuis qq temps les joues très rouges moches. Merci le fond de teint!! Moi qui n'en mettait jamais là j'ai du mal à m'en passer.

L'autre jour chez le coiffeur j'ai eut une réaction très bizarre, je pense avec ll recul que du coup l erythermalgie pourrait expliquer: en plus des mains la chaleur à montée, et mon visage est devenu lui aussi rouge brûlant. J'avais l'impression que l'on ne voyait plus que ça. Le visage en feu. J'étais très gênée 

Sjogre

Bonsoir Melimelou, je suis atteinte d’une erythermalgie, npf, gougerot sjogren depuis 2015 et phénomène de Raynaud depuis toujours. Je t’invite à voir tous les messages que j’ai pu laisser à ce propos. À l’hôpital St Joseph j’avais vu le Pr Lazareth puis un autre médecin à l’hôpital Thenon et enfin le Pr Sene à Lariboisiere qui, avec les conseils du médecin de Thenon m’avait prescrit de la mexiletine pour gérer le problème de canaux sodiques. Dès le début du traitement mes douleurs ont été réduites. J’arrive à vivre à peu près normalement en gérant chaque situation où le stress et la chaleur augmentent les symptômes . Attention pour pouvoir prendre la mexiletine il faut que tu fasses des électrocardiogrammes car c’est un médicament qui ralentit le cœur et prises de sang tous les 3 mois. Mais  prend connaissance  de mes différents messages où je détaille ma situation. Mes symptômes se situent aux extrémités, mains, nez, oreilles et surtout pieds.

Si tu as des questions, n’hésites pas :-)

Djipi.

@Djipi2015 bonsoir, merci pour ton message. En effet j'ai plein de questions qui tournent dans ma tête. 

Je vais regarder tes messages.

L angiologue m'a conseillé Dr Lazareth aussi qui à l'air d'être une personne avec qui elle bosse depuis longtemps. Je dois voir avec mon médecin pour qu'il me fasse une lettre. 

Je n'ai pas gougerot, j'ai déjà fait les examens. 

Est ce que l erythermalgie peut empirer avec le temps? C'est arrivé du jour au lendemain? 

Merci pour ton aide

Je ne sais pas si l’erythermalgie peut s’aggraver je préfère ne pas y penser :-) et oui c’est arrivé du jour au lendemain...bisous. 

Courage tu es sur la bonne voix si tu vas voir le Pr Lazareth parle lui de la mexiletine et du Pr Sene qui me l’a prescrit car mes symptômes se situent aux extrémités. Bisous tiens bon @melimelou‍