Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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mustangcruiser67

25/02/2019 à 09:03

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mustangcruiser67

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@Musique87

Coucou musique 😘Non je ne travaille plus depuis le 29 août 2014.le médecin conseil m'as mis en invalidité le 1 juillet 2017.

Je te souhaite moins de bobos 🤞💪

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gégé

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-02-25 09:03:11

Stella45

25/02/2019 à 11:32

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Stella45

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Bonjour à tous,

Pour moi comme pour beaucoup d'entre vous la kétamine a été un désastre ! Il doit y avoir plus de résultats négatifs que positifs mais bon je comprends car moi aussi j'ai voulu tenter la kétamine. On cherche tous désespérément ce qui va bien pouvoir nous soulager.

Gaëlle de mon côté j'ai aussi des accélérations de battements du coeur mais cela me prend à n'importe quel moment. Cela me fait souvent peur!

Concernant les brûlures pour moi c'est aussi l'horreur car je ne supporte même pas le drap et une très légère couverture polaire sur les jambes. Mais comme j'ai froid sur le haut du corps (enfin un coup froid, un coup chaud et ce toute la nuit) je mets un plaid doublé polaire sur le haut du corps. Mes pieds sont bouillants et je mets la nuit dessus une poche de froid entourée d'un linge. Mais le froid fait mal. Et en journée je marche pieds nus dans la maison en cherchant sans cesse les endroits les plus frais, mais là encore le froid qui soulate un peu les brulures me fait mal.

Enfin voilà notre vie est compliquée mais la médecine fait des progrès et il faut espérer ☺. Bises à tous

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Stella45

GaëlleBZH

26/02/2019 à 15:20

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GaëlleBZH

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Merci beaucoup pour vos retours Stella et Musique. Voilà, c'est exactement ce que je ressens. C'est vrai que ça fait peur. Je fais de la cohérence cardiaque mais quand mon cœur se met à vibrer et s'emballer, rien n'y fait, juste prier pour que ça s'arrête le plus vite possible ou prendre un Dafalgan codéiné 500 mg qui agit pas mal sur moi au bout de 45 minutes pour calmer les vibrations et ralentir le coeur. Après l'action du médicament ne dure, grand max, que 2h.

Sinon à tous, pour info, ma cousine qui a deux ans de moins que moi et a également une thyroïdite d'Hashimoto, est en train de développer exactement les mêmes symptômes que moi depuis quelques jours (paresthésies des membres inférieurs, sup, incontinences urinaires, problèmes de concentration et de coordination des mouvements, brûlures glacées pieds jambes mains avant bras, tremblements, malaises vagaux, fatigue intense), qui ont débuté il y 18 mois pour ma part, donc à peu près au même âge qu'elle ! Elle habite Paris et va consulter rapidement à Lariboisière pour avoir un diagnostic de NPF. Elle a aussi une anémie macrocytaire très importante qui peut être liée de fait à une carence aiguë en vitamine B12. Elle ne l'a pas encore dosée. Si elle a la NPF, je me dis qu'il y a, en tous les cas, dans ma famille, un lien génétique évident et je trouve ça assez dingue ! Je vous tiendrai informés.

A très vite, Gaëlle.

Stella45

26/02/2019 à 20:57

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Stella45

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Oui j'ai oublié de rajouter que ça me faisait la même chose au niveau du coeur, cela me fait aussi comme des loupés de battemens, ce qui n'est pas rassurant. Mais je vois que cela vous fait la même chose alors quelque part cela me permet de relativiser.

Concernant l'hérité, je me pose des questions car ma soeur a la slérose en plaques et ma grand mère parternelle en est décédée. Même si aucun lien n'est à ce jour établi moi je reste persuadée que ce n'est pas du hasard. Cela c'est du côté de mon père et du côté de ma mère un de mes oncles a eu une neuropathie mais je ne sais pas laquelle. Et étant décédé à ce jour personne n'est en mesure de me donner des informations sur sa neuropathie.

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melimelou

28/02/2019 à 20:55

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melimelou

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Bonsoir, j'aimerais savoir si vos brûlures sont constantes ou si elles vont et viennent? Si elles ne sont pas constantes avez vous remarqué un "élément déclencheur "? Combien de temps cela dure?

J'ai remarqué cet hiver que j'ai de plus en plus régulièrement les mains au niveau des matacarpes et a l'intérieur qui deviennent rouges et qui me brûlent. Je l'avais remarqué l'année dernière ms cela ne me le faisais pas aussi souvent. Actuellement par exemple cela me me fait quand je passer du froid au chaud. Ou quand j'ai trop chaud (pas par 40° hein !!) Et très très souvent le soir "sans raison apparente " je vous mets une photo.

J'ai pr souvenir que j'ai les pieds qui surchauffent aussi de temps en temps ms étant souvent en chaussettes je n'ai jms prêté attention a voir si ils rougissent aussi ou pas.

Autant l'année dernière cela me le faisait que de tps en TPS, le rhumato n'était pas de me demander si je n'avais pas Raynaud sauf que non au contraire mes mains ne sont pas blanches mais bien rouges et brûlantes. Au vue de la fréquence je pense que je vais en parler au médecin (j'ai Rdv ds 15 jours) ms des questions me taraudent bcp.

Merci pr vos réponses.

melimelou

28/02/2019 à 20:58

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Help ! Je n'arrive pas a mettre la photo, le logo est grisé, sauriez vous pourquoi? Merci

melimelou

Édité le 28/02/2019 à 21:05

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melimelou

28/02/2019 à 22:21

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melimelou

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mustangcruiser67

01/03/2019 à 10:02

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mustangcruiser67

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@melimelou

Salut 😊

Les brûlures chez moi sont constantes même hors crise depuis longtemps, ce qui n'était pas le cas au début (2013).la NPF est progressive j'ai l'impression d'être dans un étau est qu'on le serre de plus en plus fort ,ça fait mal partout ,ça brûle partout, sensations de chaire de poule très désagréable qui s'accentue avec l'eau est qui peut déclencher une crise 10/10 en bobos (piscine, douche, frotter les mains sous l'eau)😣.

Mes mains aussi sont rouges est me brûlent comme c'est pas permis .

Bonne journée 😘

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gégé

Stella45

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Mes pieds moi c'est l'horreur ! C'est du H24 avec les brûlures, Pas de répit. Ça a amplifié depuis 3 ans et ça ne fonctionne pas par crises, c'est du constant. Je marche dans la maison pieds nus même quand j'ai froid et que le sol me fait mal (mal par le froid que dégage le carrelage, mais qui aussi me soulage ). Mes pieds changent de couleur aussi, deviennent rouges et gonflent. Mes mains gonflent et sont douloureuses, mes veines sont très gonflées également et ce dès le lever. On dirait des mains de vieille 😔. La chaire de poule se manifeste de façon aléatoire, surtout sur les jambes mais ça peut aussi venir subitement sur un côté de la tête. Mais j'ai la chance, (pour le moment ) que cette chaire de poule disparaisse rapidement. Je souffre de NPF depuis 2006 mais j'ai eu durant 12 ans un diagnostique de fibromyalgie. Le professeur SENE a mis un nom sur ma maladie depuis 1 an 1/2.

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Stella45

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