Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Djipi2015

09/01/2019 à 07:13

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Djipi2015

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Djipi.

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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-01-09 07:13:33

mustangcruiser67

09/01/2019 à 09:34

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mustangcruiser67

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@Djipi2015 hello

Que c'est bien dit tout ça est quel courage tu as. Ca ma fait frissonner.

Bonne journée 🙋‍♂️

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gégé

Krikri81

10/01/2019 à 09:52

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Krikri81

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@Djipi2015

Bravo,je crois qu'il n'y a rien d'autre a dire bravo .

Djipi2015

10/01/2019 à 16:31

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Djipi2015

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@mustangcruiser67‍ et @Krikri81‍ vous êtes adorables, je souhaite que mes témoignages vous servent à tous, vous fassent tous avancer, c’est mon plus beau souhait pour 2019 car c’est insupportable pour moi de savoir que quelqu’un souffre. Je pensais à une chose ce matin, sourit devant le miroir et la vie te sourira. Je m’y attelle maintenant tous les matins avant de démarrer ma journée :-) Faites-en autant vous verrez la pensée positive peut améliorer les choses :-)

Bise à toutes et tous,

Djipi.

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Djipi.

Zaza1305

10/01/2019 à 16:41

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Zaza1305

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@Krikri81 tu es adorable tes mots me font du bien. Oui ce que je me dis ll faut tenir. Merci Pour Tout. Courage à toi aussi des Bisous 😘 ❤️

Zaza1305

10/01/2019 à 16:43

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Zaza1305

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@Djipi2015 merci à toi pour ce bel élan de positivisme tu m as fait du bien. C est Bon d etre comprise !!! Je t embrasse fort 😘😘😘

Stella45

10/01/2019 à 22:07

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Stella45

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Et à moi de rajouter un commentaire après ce beau message que nous a laissé Djipi2015 !!! Mille merci Djipi2015 pour tous ces mots, expériences et astuces. Et merci a vous tous qui êtes présents. Je voulais aussi vous dire à tous que je ne suis pas très douée avec les forums , puisque c'est la 1ere fois que je suis inscrite. A tel point que je m'aperçois ce soir que l'on m'a demandé en amie sur ce forum et que je passe à côté de ces messages. 🙈. Et à vrai dire aussi j'ai du mal à retenir tous vos pseudo 😂. Le mien est t-i aussi compliqué à retenir ? Bon pour revenir à du plus sérieux , je ne demande que ça que de faire des petites choses que je faisais avant. C'est un peu ce que j'ai fait durant ces 5 mois d'arrêt. Aller un tout petit peu m'occuper de mes fleurs dans mon jardin (ma passion), faire un peu de lėche vitrine (et oui je suis une femme et j'aime bien les vêtements 😋). Mais malgré tout, pendant ces 5 mois d'arrêt j'ai été prise moralement tout le long avec mon arrêt de travail qu'il fallait obtimiser au maximum pour être prête à reprendre le travail mardi 15 janvier!!!!! Donc obtimiser en me reposant le plus possible car la moindre petite chose que j'aime faire me fatigue physiquement au plus haut point. Bref oui je sais ! !!je me suis épuisée à lutter contre les quand dira t-on de certains de mes collègues qui ne comprennent pas ce que je vis et la peur au ventre de perdre mon travail m'a sûrement penalisé. Il faudrait que je puisse m'arrêter de travailler complètement mais ce n'est pas facile car il faut tout de même un peu d'argent pour vivre, même sans faire de grosses dépenses dans les petits plaisirs personnels ou dans ceux que l'on peut faire à nos enfants 😍. Enfin c'était là pensée du soir. De ce pas je vais vite aller me coucher. Bonne soirée à tous 😋

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Stella45

Utilisateur désinscrit

11/01/2019 à 18:36

@Musique87

Bonjour,

Merci pour ton retour. Je me sens moins seule grâce à ton témoignage où tu dis également que la neuropathie affecte chez toi aussi tout ton corps de douleurs chaudes ou froides, beaucoup de similitudes avec moi. Je suis davantage gênée pour ma part par le froid avec ce symptôme pseudo grippal constant et ces microtremblements incessant m'entrainant des fois sans savoir pourquoi la chaire de poule sur tout le corps suivi d'un malaise vagal alors qu'il peut faire 30 degrés dehors. Seul le Dafalgan codéine me calme un peu. Après, j'ai aussi un déficit aiguë en vitamine B12 qui ne m'est corrigé que depuis 1 mois 1/2 mais qui peut aussi entrainer la NPF et des signes neuro plus généralisés du coup. Au départ, on pensait aussi que c'était infectieux et RAS pour tout par contre carences aiguës en vitamines B12 et B9. As tu fais des recherches de ce côté là ? La neurologue a bon espoir que si ma NPF a été induite par des carences vitaminiques, la supplémentation en ces deux vitamines, surtout B12, pourra faire regresser les symptômes.

Bon courage à tous et bon week-end !

Gaëlle.

Zaza1305

11/01/2019 à 21:17

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Zaza1305

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@Musique87 Je Vous comprends Tellement Idem Pour moi Avec Ces bobos neuropathiques chaud froid sur la jambe droite jusqu au pied. Acec l impression que CEla Touche mes yeux ce qui n a PEut etre Rien à Voir

Je faiS de La sécheresse oculaire dues à certains médicaments Que je prends

MaiS quand on est stresse on s imagine tant de choses !

je Vois une spécialiste experte en algologie Mardi prochain j espère de ce Rdv Vous tiendrai au courant

Bien à Vous Courage Et Bisous amicals

Zaza1305

11/01/2019 à 21:19

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Zaza1305

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@Musique87 ca te faiT Quoi à La Langue ?

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