Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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mustangcruiser67

06/01/2019 à 09:36

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mustangcruiser67

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Bonjour

Ouï pareil, très mauvais sommeil non récupérateur avec apnée. Le cannabis thérapeutique m'aide un tout petit peu !!

Bon dimanche

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gégé

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-01-06 09:36:25

Krikri81

06/01/2019 à 09:55

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Merci beaucoup pour ta réponse

Bon dimanche a toi

Bridget22

06/01/2019 à 10:57

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Bridget22

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@Krikri81 Bonjour oui problèmes de sommeil depuis que cette maladie s est manifestée il y a 35 ans même si on a mis un nom dessus qu en février 2018. En ce moment j ai laroxyl en gouttes le soir. Meilleurs vœux également

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Bridget22

Krikri81

06/01/2019 à 11:00

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Krikri81

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Merci de ta réponse , j'ai mis longtemps à faire le rapprochement avec la maladie ....maintenant reste plus qu'à trouver quelque chose pour dormir 🤔

Zaza1305

06/01/2019 à 11:05

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Zaza1305

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@Djipi2015 merci de votre positivité ca faiT du bien. J essaie de suivre vos conseils. Je paSse PAr une phase difficile en ce moment. Je vais Voir une guérisseuse rebouteuse mardi Qui m a l air sérieux. J en dirais pkus. Bon dimanche à Vous. Des Bisous de réconfort 😘

Krikri81

06/01/2019 à 11:39

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Zaza 1305

Je ne peut te souhaiter que bon courage,un jour l'interniste qui me suit m'as dit que tout finissait par s'arranger...a ce moment là j'étais au fond du seau 🤐mais je dois reconnaître qu'il avait raison,ou du moins pas tout a fait tord prend les bons moments et rejete les mauvais et surtout tient le coup . sincèrement avec toi dans ces moments

Djipi2015

06/01/2019 à 17:14

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Djipi2015

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@zaza13‍ oui tiens-nous au courant après ton rdv chez la guérisseuse. Je suis allée moi-même en voir un au début de ma maladie en fait il m’a aussitôt envoyé vers quelqu’un spécialisé en mémoires cellulaires. Ma progression par rapport à mon travail personnel a été très rapide dès le moment où j’ai commencé à aller la voir et je me suis du coup sentie mieux et capable d’avancer, en ayant compris beaucoup de choses par rapport à mon passé. Moins de stress devant des émotions qui me submergeaient auparavant. Je vous donne ici le lien de Carole qui m’a suivi, maintenant on se voit en amies pour partager un thé ou un café :-)

https://memoire-cellulaire.net

J’ai également trouvé sur internet Une autre thérapeute qui explique également les mémoires cellulaires :

http://www.une-autre-vie.fr/liberation-des-memoires-cellulaires/

Par contre attention aux arnaques biensur, prenez une fois rdv pour jauger la personne, demandez le prix et la durée des séances. Par contre par téléphone je ne connais pas, peut-être que cela marche aussi :-)

Des solutions existent que l’on croit ou non aux médecines parallèles, en attendant pour ma part cela m’a considérablement aidée.

Plein de bisous doux et tiens bon !

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Djipi.

Stella45

07/01/2019 à 13:46

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Bonjour à toutes et tous,

Avant tout je précise, j'ai 50ans. Moi je ne dors que entre 1h à maxi 4h par nuit depuis des années. Je ne sais plus quoi faire. Jusqu'à présent les douleurs et brûlures des jambes m'empêchaient vraiment de dormir. Je prends du lyrica depuis quelques semaines le soir , je devrais en prentre 3/jour mais je ne peux pas car j'ai trop d'effets secondaires. Le lyrica aide sur les douleurs des jambes mais je continue à ne pas dormir. C'est à force de ne plus dormir depuis des années que j'en suis arrivée à être en arrêt depuis cet été. Je reprends le travail mardi 15 et j'ai peur car je sais que mon état s'est dégradé et meme si je vais tout faire pour tenir mes je journées de travail mon corps ne va pas tenir longtemps. Je vois le professeur SENE lundi 14, je ne sais pas ce qu'il fera de plus pour moi, mais son soutien est primordial pour moi, ainsi que celui de mes proches qui ne me laissent pas tomber. Pour moi la NPF est survenue après une très très mauvaise entorse à la cheville (il y a 13 ans ). Je suis dans une passe très difficile physiquement parlant depuis si longtemps que je me demande si je vais m'en sortir un jour. Je sais que vous êtes toutes et tous dans une situation similaire à la mienne et que vous comprendrez cela. Je vous souhaite une bonne année, en espérant que 2019 nous apporte une solution à cette NPF qui envahie notre vie. J'avoue ne pas très bien cohabiter avec elle. Bises

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Stella45

mustangcruiser67

07/01/2019 à 20:43

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@Stella45

Moi ça a commencé en 2012 est depuis ça n'arrête pas de monter en puissance est j'arrive pas non plus à cohabiter avec ce truc de fou.

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gégé

Djipi2015

09/01/2019 à 07:05

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Bonjour à tous,

Je suis remontée dans les discussions et ce que je constate c’est que, et c’est bien normal, il y a de la colère par rapport à la maladie et de l’incompréhension. Je vais mieux depuis que je l’ai accepté. Je ne me bat plus contre ma maladie mais l’accepte. Je suis devenue tolérante avec moi-même par rapport à ce que je ne peux plus faire ( travailler, faire du sport, rester longtemps debout, aller à la plage, lézarder un peu au soleil...)

Je vous donne un exemple : hier j’ai proposé à mon mari et à des amis d’essayer de refaire une partie de pétanque. Alors je leur ai dit je prendrais un petit siège en toile pour pouvoir m’asseoir entre les points. Je sais que j’aurais certainement mal après mais j’aurais passé un moment sympa et refait de manière aménagée un loisir que j’aimais. Si cela me demande trop d’efforts physiques et que je me sens trop mal après je trouverais autre chose. Je pense qu’il faut essayer de retrouver une partie de sa vie d’avant et mettre de côté la maladie le plus souvent possible. Je sais que le facteur peur des symptômes donc stress, fatigue, demande de concentration trop longue, accentue les symptômes. Par exemple lorsque je me concentre trop longtemps pour faire quelque chose les crises arrivent, alors j’ai compris qu’il faut que j’en fasse un peu moins c’est frustrant au début mais c’est comme ça. Il faut adapter ses compétences à son nouvel état. Il faut faire de sa maladie une force. Être capable de se dépasser par rapport à la douleur. Imaginez ce que nous, souffrant quotidiennement nous arrivons à faire !!! Nous vivons, composons avec notre maladie, gérons des rdvs à droite à gauche dans différents hôpitaux et souvent avec des traitements inneficaces, continuons à sourire, à être avec les autres sans laisser paraître notre douleur. Nous sommes très très et très forts de pouvoir faire tout cela !! Alors que d’autre lorsqu’ils ont un petit bobo en font tout un monde !

Nous avons une force énorme en nous et mise au jour quelque part grâce à la maladie. Alors servez-vous de cette force pour continuer à avancer à votre nouveau rythme, sans vous infliger de la frustration. Accomplissez chaque jour des petits succès qui vous ferons être fier de vous. Comptez sur vous-même, vous êtes votre plus bel atout. Dans mon cas je fais de la photo, je conduis pieds nus, descends peu de ma voiture mais je reviens avec des belles choses. Je vais aussi faire ma partie de pétanque et ce sera un autre petit succès permis d’autres...:-)

Que la force soit avec vous comme dirait Yoda :-) belle journée à vous toutes et tous !

Djipi.

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