Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Djipi2015

12/01/2019 à 14:34

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Djipi2015

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@mustangcruiser67‍ langue qui pique aussi et dans les cheveux mais assez légèrement. Tu ne devrais pas refaire cette cure qui t’avais amélioré ? Moi c’est la chaleur qui me déclenche des crises ( erythermalgie) et npf, Goujerot Sjogren et phénomène de Raynaud (depuis toujours) Par contre le froid humide fait que j’ai des engelures aux pieds et c’est très douloureux. Et toi ?

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Djipi.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-01-12 14:34:38

Djipi2015

12/01/2019 à 14:36

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Djipi2015

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Ici une explication de ma maladie, l’erythermalgie : https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Érythermalgie

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Djipi.

Djipi2015

12/01/2019 à 14:46

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Djipi2015

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La mexiletine dont j’ai parlé dans des commentaires précédents m’ a considérablement aidé. Peut-être pouvez-vous en parler à votre médecin. Mais attention il faut que le cœur soit étroitement surveillé et prise de sang tous les 3 mois !! Relisez mes autres commentaires pour plus de détails.

Encore bon courage à tous !! Bon week-end, bisous !

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Djipi.

Bridget22

12/01/2019 à 14:53

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Bridget22

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@Musique87

Bonjour je réagis à votre commentaire car samedi dernier j ai du aller en consultation à la maison médicale ou j habite car forcément mon médecin ne consulte pas le samedi, pour des problèmes de sensations de brûlures et de picotements sur la langue j ai pensé à une mycose, j ai donc un traitement pour 15 jours ça va un peu mieux mais les picotements reviennent notamment le soir. J ai donc cherché sur internet car forcément on pense au pire car ça me descendait jusque dans la gorge et j ai trouvé un article qui parlait de ces douleurs comme pouvant être NPF. ..on m avait dit au début que ça ne touchait que les jambes jusqu au genou et les bras jusqu au coude (gants - chaussettes) mais c est faux... hier au soir également demangeaisons ++++ sur l avant bras rouge comme crise d urticaire. Le problème c est que des qu on a une douleur on pense NPF mais ça peut être autre chose aussi. Je vois mon medecin traitant mercredi on verra ce qu il en pense. J ai aussi des problèmes d élocution, les mots qui se chevauchent, je ne sais pas si ça concerne la NPF ? Mais je sais que ça peut être neurologique, il faut dire que je suis dans une situation de stress++++ en ce moment. Merci pour tous vos témoignages qui permettent d avancer et de comprendre un peu cette maladie...

Je vous mets ce lien à copier qui explique la glossodynie qui pourrait faire partie des douleurs neuropathiques

https://www.passionsante.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=25893

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Bridget22

mustangcruiser67

12/01/2019 à 15:03

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mustangcruiser67

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@Djipi2015 salut

Ouï j'ai 3ème cure de kétamine à partir du 4 février 3×10h , quelle horreur!!!

J'ai de plus en plus de symptômes est ils sont de plus en plus forts. Défoi j'ai l'impression que mes jambes sont paralysées comme si je les traînaient avec moi. Les crises viennent comme ça sans prévenir, défoi j'ai très chaud est défoi très froid c'est absolument ingérable. J'ai les fourmillements qui sont arrivés dans la bouche est au crâne. J'ai l'impression d'être dans un scaphandre est qu'on le serre autour de mon corps. Tout est touché absolument tout de l'orteil jusqu'àu crâne, aux mains, parties génitales, ventre, bas du ventre,thorax, des couteaux dans le dos est dans les poumons . L'échelle de 0 à 10 n'est pas assez grande pour décrire la force des douleurs.

C'est quoi le phénomène de raynaud?

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gégé

Djipi2015

12/01/2019 à 15:08

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Djipi2015

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http://jird.info/wp-content/uploads/2017/01/QF_7.pdf

Voici un article intéressant que je viens de trouver.

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Djipi.

mustangcruiser67

12/01/2019 à 15:10

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mustangcruiser67

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J'ai oublié de mentionner bridget dans un message avant. Voilà c'est fait 😘

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gégé

Zaza1305

12/01/2019 à 15:14

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Zaza1305

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@mustangcruiser67 oui je pense Qu Il y a bco de charlatans qui profitent de la vulnérabilité des autres. 😘 à Toi

Zaza1305

12/01/2019 à 15:15

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Zaza1305

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@Djipi2015 bon Courage à Toi des Bisous 😘

Djipi2015

12/01/2019 à 15:18

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Djipi2015

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@mustangcruiser67‍ je souhaite que ton rdv du 28 février chez le neurochirurgien puisse t’apporter des solutions. En attendant courage pour ta cure et surtout tiens bon ! De mon côté je revois le Pr Sene en mars.

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Djipi.

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