Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@mustangcruiser67 merci de Tout coeur ❤️ 

@Jackpot7 merci vous donnez beaucoup d espoir avec votre témoignage et c est vrai que lorsque mes demangeaisons  surviennent j arrive parfois mentalement à gérer la situation,  courage il ne faut pas se laisser abattre et essayer de pas trop y penser, mais plutôt  se laisser aller à une passion qui nous dévore mais positivement. ..à +

@GaëlleBZH @Jackpot7‍ 

Il est vrai aussi que j'ai eu du mal à accepter que j avais la NPF, vous êtes 35 ans à vous gratter à avoir des brûlures aux mains  et aux pieds vous pensez plutôt que c est psychologique et quand on vous met un nom sur la maladie c est compliqué  vous êtes surpris et  vous  vous dites et bien que non vous n avez pas inventé tout ça non vous n êtes pas folle et ça vous rassure quand même  malgré tout ....je dis bien malgré tout et aussi j'ai du mal à le dire à mes proches car j ai l impression qu ils vont dire que j ai toujours quelque chose de travers étant donné  que la maladie ne se  voit pas. Merci  à tous pour vos témoignages 

@GaëlleBZH je rejoins ton ressenti. Ici je suis en phase d'acceptation, par la force des choses car au fond soit on l'accepte et on le vit potentiellement mieux, soit on le subit deux fois plus. En revanche je me suis souvent demandé "mais pourquoi moi ? Pourquoi ça m'arrive alors qu'il y a des gens qui ont une hygiène de vie encore plus merdique que la mienne et qui n'ont pas à se soucier de faire tel ou tel effort au quotidien? Pourquoi je déclare cette mer** à mon age alors que j'ai encore toute la vie devant moi ? Souffrir comme ça pendant toutes les années que j'ai à vivre". L'injustice, c'était le maître mot. 

Chez moi tout a commencé environ un mois après avoir mis au monde mon bébé (il a 10 mois aujourd'hui), à 28 ans. Je me suis levée un matin, je suis allée dans sa chambre pour le changer sur la table à langer et j'ai commencé à sentir mes jambes picoter et brûler plus je restais statique. J'ai soulevé mon pantalon de pyjama et stupeur mes jambes etaients toutes violacées avec des sortes de tâches orange et blanches. Je me souviens avoir appelé mon conjoint pour lui montrer et on s'est fait la même réflexion, direction l'angiologue puisque j'avais déjà un début d'insuffisance veineuse détectée quelques années avant. Puis s'ensuit très rapidement des douleurs articulaires genoux, poignets, épaules et chevilles. L'impression le matin qu'elles étaient verrouillées. J'avais également l'avant bras qui violaçait en position déclive, accentué par le froid et le stress avec des zones blanches (au centre on pouvait deviner de petits angiomes stellaires qui étaient apparus quelques années auparavant) et des engourdissements quasi constants mais sans perte de force, et pour finir des douleurs costales à un endroit bien spécifique de types douleurs osseuses ? J'avais du mal à les decrire. N'ayant pas un rdv chez mon angio dans la seconde, je me suis décidée à consulter mon généraliste. Elle avait l'air suprise et confuse à la fois sur mes symptômes, m'a envoyé en urgence chez la dermato (qui n'en a rien conclu pour elle c'était vasculaire) et prise de sang. Polyarthrite rhumatoïde écartée, mais les Acan tout juste positifs, donc pour elle suspicion d'une possible maladie systémique qui se serait déclaré suite à la grossesse/accouchement. J'ai ensuite vu mon angiologue qui m'a fait doppler des bras et des jambes. Mon insuffisance veineuse débutante n'avait pas évoluée et le doppler des bras étaient bons avec tout de même une possibilité de nevralgie cervico brachiale car peu d'espace au niveau claviculaire quand j'ai le bras en l'air à 90° , mais enfin c'est pas une position que j'adopte au quotidien ... Elle m'a parlé d'accrosyndromes et c'est elle qui a demandé une convocation en médecine interne au CHU. Mais ils ne pouvaient pas me recevoir avant 3 mois post accouchement car la grossesse fait varier trop de paramètres sur le plan clinique. 

A ma consultation au CHU, j'ai fondu en larmes comme tout les jours précédents .. on m'a annoncé que ca allait prendre du temps de savoir ce qui se passait. Les douleurs articulaires s'atténuant il a mis ça sur le cotc mécanique. J'ai fait une scintigraphie osseuse, RAS, une biopsie des glandes salivaires, RAS, test de larmes et de salive (suspicion de gougerot car hyper sudation depuis la grossesse que je mettais sur le compte des hormones), RAS , et enfin la biopsie cutanée distale et proximale (cuisse et mollet) et c'est là que le verdict est tombé. Entre temps bilan complet normal, Acan a 1/100 donc rien d'intéressant, pas de cryoglobuline, pas d'anticorps lupique non plus .. juste un fer et une ferritine au plus bas !!

Seule chose que j'ai décidé d'avaler, mes cachets de tardyferon et je pense que ça m'aide aussi. Il me reste encore un mois avant de refaire le bilan de fer. 

Entre le début des symptômes et le diagnostic je me suis vue me dégrader rapidement. Avec des paresthésies des jambes non stop, sensations de jambes bandées très serrées, jambes dans un étau. J'ai aussi du arrêter de porter mes bas de contention qui exagéraient énormément les sensations. J'ai aussi eu à deux reprises pendant plusieurs jours une sensation d'engourdissement sur le côté droit de ma bouche alors que je pouvais parler normalement, ma bouche "suivait " le mouvement. Douleur de nerf coincé derrière un genou (super quand t'as déjà un terrain familial à phlébite pour faire la différence ..), idem dans le coude d'un des deux bras. Pieds qui brûlent quand je me promenais en nu pieds cet été. Bref l'enfer, je me serais cru dans un corps de vieillarde. Souvent les symptômes étaient présents par crise. Par exemple les jambes dans un étau pendant une semaine non stop puis plus rien pendant 10j et rebelote. 

C'est un aperçu de mon quotidien au moment où c'est arrivé puis une fois le diagnostic tombé (il y a 3/4 mois) j'ai décidé de me ressaisir pour le bien de tout le monde et parce que mon bébé n'avait pas besoin d'une maman déprimée et qu'il fallait que je profite au maximum de lui. C'est grâce à lui et mon conjoint que j'ai réussi à sortir la tête de l'eau. 

Aujourd'hui tout n'est pas rose, mais la différence entre le printemps et aujourd'hui est flagrante.

J'ai oublié de préciser que j'ai eu un accouchement traumatisant où j'ai cru vivre mes derniers instants .. ça été un choc émotionnel très intense et j'ai frôlé la dépression post partum. J'ai pleuré les 10j qui ont suivi sa naissance. Je croyais ne jamais réussir à remonter la pente. Pour moi c'est l'élément déclencheur de cette NPF très certainement endormie avant tout ça.

@Bridget22 je pense qu'il est important d'en parler à son entourage pour le soutien psychologique, parce que non ce n'est pas dans la tête. On ne s'est pas dit "tiens pourquoi je m'inventerai pas que mes jambes me brûlent ?", Évidemment l'arrivée des symptômes provoquent des angoisses et on passe pour l'hypochondriaque du coin, mais il n'empêche qu'au départ il y avait bien quelque chose. 

Bonjour à tous, comme ce n’est pas toujours évident de remonter dans les différents commentaires je remet ici celui que j’ai posté auparavant. Dans cette page internet il y a aussi un pdf menant à un livre sur la douleur Le livre blanc. Le lien vers ce pdf est en bas de page.

Je vous transmet ici un article me concernant ainsi que le témoignage du Pr SENE et d’une infirmière du service. Au même titre que le médecin tend à mieux comprendre les douleurs par des photos, des dessins, des écrits des patients c’est au patient lui-même d’essayer également de comprendre pourquoi cette maladie s’est déclarée surtout dans le cas de toutes ces maladies orphelines dont on ne connaît pas la cause.

https://www.m-soigner.com/pratiques/actualités/525-exprimer-la-douleur.html

Aujourd’hui je suis beaucoup moins douloureuse mais les symptômes sont toujours là et je ne peux plus travailler. Je pratique ma passion, la Photographie et commence tout juste à faire des expositions. 

Quand je fais de la photo je suis tellement concentrée sur mon objectif que j’en oublie ma maladie. Certes je  suis épuisée en rentrant mais c’est une bonne fatigue et je suis heureuse de ma journée.

Le stress et la fatigue augmentent de toute façon les symptômes.

J’avais participé à une exposition sur les douleurs neuropathiques au sein de l’hôpital Lariboisiere (DNPL, douleurs neuropathiques périphériques localisées) où plusieurs patients avaient exposés des dessins, écrits et pour ma part photos décrivant mes douleurs et écrits.

Une personne avait écrit, et cela me restera toujours en mémoire car c’est tellement ce que nous ressentons : « si la douleur se voyait, je clignoterais comme un sapin de Noël » , un texte accompagné de son dessin de sapin de Noël avec comme décorations des couteaux, flammes et éclairs.

Ne perdez pas espoir, rien que le fait que vous parliez ici de votre maladie est une démarche pour aller mieux. Nous sommes toutes et tous courageuses et courageux, fortes et forts et avec de la patience, de la détermination et les progrès de la médecine nous irons mieux !!!!! 

@Jackpot7‍ bonjour,

Je reviens vers toi concernant ton accouchement, as-tu demandé à ta maman comment cela c’était passé à ta propre naissance ? A t’elle eu des complications ? As t’elle failli te perdre ? Je te demande cela car il peut y avoir un lien avec la manière « traumatique » dont tu parles de ton propre accouchement. Tu en es restée très marquée apparemment et biensur cela peut se comprendre vu que tu as failli mourir. C’est également mon cas lors de mon accouchement, j’ai dû être transfusée d’urgence. Personnellement ma npf vient de mon lointain passé. Ma mère est tombée une première fois enceinte de son amant ( et oui classique mon père n’était pas mon vrai père je ne l’ai appris qu’à l’age de 28 ans, j’en ai 52 aujourd’hui ), elle s’est auto avortée puis elle est à nouveau tombée enceinte et là ma mère a décidé de me garder :-) malgré tout merci à elle de m’avoir donné la possibilité de vivre une vie même si ce n’est vraiment pas facile tous les jours. Je n’ai pas connu mon vrai père et de toute façon il est décédé quand j’avais 7 ans. Alors je vous raconte cela car j’ai gardé au fond de moi de ma naissance à il y’a peu une immense colère contre le mensonge et le fait de n’avoir pas pu connaître mon père géniteur. En fait depuis tout ce temps je n’avais pas pu régler mon problème d’identité. Je le savais au fond de moi inconsciemment mais tant qu’on ne me l’avait pas dit j’avais des problèmes dans ma vie. En 2015 mon erythermalgie ( diagnostiquée liée à une npf et Goujerot Sjogren 2 ans plus tard) s’est déclenchée du jour au lendemain lors d’une dispute avec mon compagnon où je lui demandais de changer. En fait il y avait un déséquilibre dans notre couple car moi je n’avais pas encore réglé mon problème de père et je l’avais amalgamé à lui. 

Aujourd’hui cela va mieux. Je travaille sur moi depuis l’âge de 28 ans en somme. La psychothérapie n’a pas marché sur moi donc je me suis tournée vers le yoga, le shiatsu et depuis ma maladie je pratique ma passion, la photographie où je me sens pleinement épanouie. Si je stresse ou en fait trop les symptômes reviennent plus forts alors je gère au mieux ma vie en fonction de mon handicap et surtout je tend de mieux en mieux à contrôler mon cerveau en le détournant de la douleur. Ceci en étant tolérante avec moi-même, en écoutant mon corps et en faisant des choses que j’aime et cela peut-être de toutes petites choses comme se réjouir des choses les plus simples. Des petits succès quotidiens qui sont propres à chacun.

Voila, je vous ai raconté mon histoire. J’espère ne pas avoir été trop longue et qu’elle pourra peut-être vous aider :-) exprimer sa douleur est très important comme vous pouvez le lire dans l’article joint dans mon message précédent. Les maux du corps sont les mots de l’esprit. Écrire, lire, photographier, dessiner, chanter, faire bouger un peu son corps quand on le peut... tout cela peut apaiser nos douleurs.

Bien à vous toutes et tous,

Djipi.

@Djipi2015 merci pour ton témoignage. Je me retrouve dans ton récit. PROFITER de la vie c'est désormais l'essentiel à mes yeux. On se tord tellement l'esprit à longueur de temps pour tel ou tel petit soucis de la vie et c'est une fois "malade" que l'on se dit mais purée si on s'était préservé de tout ce stress inutile on en serait peut être pas là aujourd'hui. A ça j'ajoute très clairement le milieu dans lequel nous vivons, les saletés que l'on a pu intégrer, utiliser au quotidien. J'ai retenu de tout ça qu'il était nécessaire de changer quelques habitudes de vie notamment pour que mon enfant puisse partir uatant que possible sur des bases plus saines que ce que l'on a pu avoir. 

Concernant ma naissance, aucun soucis pour ma maman. Je suis un 3eme bébé qui est arrivé rapidement. Pas de complication. En soi la naissance de mon bébé n'a pas été préjudiciable pour moi sur le plan clinique (pas d'hémorragie ou de choses en ce genre), mais l'aspect traumatique vient du fait qu'il est arrivé comme un boulet de canon avec un travail très rapide et d'une intensité extreme, un petit cœur qui fatiguait de cette violence si soudaine, et pour moi une naissance en partie instrumentalisée et sans anesthésie autre qu'un masque au protoxyde, j'ai perdu pied et j'ai cru y rester sur place de cette violence extrême. Un retour primitif, une lionne, une bête sauvage. Bref un traumatisme auquel personne n'aurait pu me préparer. 

C'est aujourd'hui ma plus grande fierté, et malgré que cette naissance m'est laissé pour "malade" aujourd'hui, si c'était à refaire je le referai. Je me bat au quotidien pour ma famille.

Je vois vois que ton histoire familiale est difficile à digérer. Les secrets de famille qui resurgissent des années après font l'effet d'un tsunami et notre pauvre petit corps ne sait pas encaisser tout ces chamboulements. Pour moi il y a des pathologies en dormance qui n'attendent qu'un élément déclencheur pour faire surface. Tant qu'on est pas touché par la maladie à proprement parlé on exclu sans s'en rendre compte les signaux envoyés auparavant. Et ça n'est qu'après que rétrospectivement on se dit "tiens c'est vrai que tel ou tel truc aurait pu me mettre la puce à l'oreille".

La psychothérapie ça n'est pas pour moi non plus , du moins pas avec un psy en face de moi. Je me fais mes propres mini séances psy avec mon entourage à l'écoute quand j'en ressens le besoin, ou bien franchir le pas de venir ici pour échanger sur cette NPF si rare et surprenante aux yeux des autres. J'ai aussi envie de me diriger comme toi vers le yoga ou ce genre de choses. 

Je vais me diriger vers ton lien , tout à l'heure il ne voulait pas s'ouvrir. 

@Djipi2015 la description de tes maux prend aux tripes. La photo parle d'elle même. 

Tu ressens encore ces douleurs à ce point aujourd'hui ?