Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Plus belle année à toutes et tous, je n’ai pas besoin de dire avec force et courage car nous en avons à revendre :-)

Djipi.

@mustangcruiser67 bon Courage Pour La 3 eme cure de ketamine. Je pense Bien à Vous Pour La suite des événements. Le neuro stimulateur peut être Bien Pour Vous. Bonne chance Et mes meilleurs vœux Pour Vous 

@Suzanne33 sante à.vous Aussi Merci de Tout coeur ❤️ 

@Djipi2015 bonne année à Vous Merci Bien !!! Dans le répit de la douleur 

@Zaza1305 

Merci bonne chance aussi est meilleur voeux. Santé de tout coeur on en a besoin 🙂

Bonjour, 

Difficile de remonter le sujet sur toute la longueur vu le nombre de messages postés alors vous m'excuserez pour les redondances. 

J'ai été diagnostiqué NPF il y a peu de temps après quelques mois d'apparitions de symptômes très étranges et effrayants à la fois quand ça vous tombe dessus du jour au lendemain . 

J'aurai voulu savoir si un évènement dans votre vie a été déclencheur de votre NPF ? 

Avez vous aussi remarqué des anomalies de la coloration de votre peau (bras et jambes) selon la température ambiante, le stress , ou la position debout prolongée ? (Jambes qui deviennent violettes avec des taches "orange" ou avant-bras qui violacent avec des "tâches blanches"). 

Bien à vous.

Bonjour à tous,

Je m'appelle Gaëlle et j'ai 29 ans. On m'a diagnostiqué 'NPF idiopathique' assez sévère (neuropathie des petites fibres nerveuses) au CHRU de Brest par le Pr Misery fin novembre 2018 au service de dermatologie après 15 mois d'errance de diagnostic par différents neurologues...

J'ai été aux urgences en octobre 2017 suite à des problèmes nerveux très bizarres de style 'Guillain Barré' (paresthésies membres inférieurs, lombosciatique, pertes ou retentions urinaires, troubles de la coordination entre les 2 pieds, corps et visage cotonneux, jambes rouges) et ai eu une PL en urgence le 1 octobre 2018 suivi 'soit disant' d'un syndrome post PL (piquée 6 fois...), d'où hospitalisation 5 jours en neurologie et suis sortie car rien n'allait mieux...

Avant d'aller aux urgences, en 2 jours, j'ai eu de nombreux problèmes vagaux, arythmie, puis des brûlures glacées en chaussettes jusqu'à mi cuisses et problèmes de coordination et lombosciatique avec paresthésie (IRM revenu négatif). Des le lendemain de la PL, j'ai ressenti des brûlures glacées et microtremblements dans tout le corps et tête comme un syndrome pseudo grippal, qui ne me lâche malheureusement plus depuis 15 mois maintenant. J'étais ingénieure qualité en milieu hospitalier contractuelle en CDI en bretagne et ai du démissionner en Juillet 2018. Je me suis reconvertie en septembre 2018 dans une formation d'un an à l'école des hautes études de santé publique de Rennes pour devenir expert en génie sanitaire, me disant que la formation me permettrait de continuer à apprendre intellectuellement tout en me permettant de prendre davantage soin de ma santé. Mais je ne peux plus y aller depuis 1 mois avec les douleurs et le traitement donné par ma neurologue (Dr Husson, clinique St Helier et chu pontchailloux à Rennes, très réputée dans le suivi des NPF, anciennement neurologue aux hôpitaux de Paris), avec malaises, froid intense, microvibrations (yeux clignotants notamment en présence de forte luminosité ou son important, oreilles avec son fort m'augmentant les tremblements, le froid intense et donc les malaises et fatigue chronique (je ne fais que dormir...)).

On m'a découvert une carence aiguë en avril 2018 en vitamine B12 et suis supplémentée en injection intramusculaire depuis octobre 2018 car n'absorbe pas per os la vitamine mais n'ai pas de problème de mal absorption (facteur intrinsèque présent et fibroscopie normale à part discrète hernie hiatale), curieux, car je dois en faire une par semaine pour éviter que le seuil ne rechute. J'ai également la maladie d'hashimoto (maladie auto-immune entraînement une hypothyroïdie). Apparemment NPF et Hashimoto seraient liés. En savez-vous plus sur le sujet pour ceux concernés par les deux maladies ?

Aujourd'hui, ce qui est très handicapant pour moi, ceux sont les microtremblements (notamment cœur le plus genant, ECG pourtant normal), syndrome pseudo grippal avec froid glacé comme 'brulée de tout mon corps à la neige carbonique ou acide' et s'en suit bradycardie et malaise vagal) et parasthésies voire paralysies des membres inférieurs et/ou des mains. Mon EMG est par ailleurs normal, pas d'atteintes des grosses fibres peripheriques nerveuses (scanner cérébral et moelle épinière eux aussi normaux). Au contraire, la conduction dans les grosses fibres est 4 fois plus rapide que la moyenne, pas bizarre selon la neurologue.

Depuis 1 mois, j'ai un traitement, du Neurontin. J'en suis actuellement à 600mg (je dois arriver à 1,2 g dans 1 mois mais je ne suis peu ou pas soulagée avec beaucoup d'effets secondaires, majoration des symptômes et je dors tout le temps). Je dois donc prendre de temps en temps du Dafalgan codéine 500mg (mais en ai parfois presque des occlusions intestinales). J'ai pris du Lyrica pendant 15 jours 75 mg debut mai 2018, médicament miracle puis tout était revenu au bout du 10eme jour... A savoir également que la douleur m'a fait perdre plus de 20 kg. Il y a 15 mois j'étais assez forte, aujourd'hui je ne le suis plus mais ai perdu ces kilos à cause de la souffrance uniquement et de cette sensation de lutte en permanence contre le froid alors que ma température corporelle est normale.

Ma mère est médecin généraliste acupuncteur sur Brest, très investie dans mon problème de santé depuis des mois maintenant et en parle autour d'elle à d'autres médecins. J'ai 29 ans, une vie que j'ai l'impression de subir depuis 15 mois, je suis épuisée, famille et conjoint aussi au bord du rouleau à cause de moi. Je veux des enfants, revivre, avoir des projets et retravailler.

Quelqu'un se reconnaîtrait il également dans mes symptômes ? J'ai l'impression que chez moi c'est très généralisé et d'être une des plus jeunes... Quels traitements médicaux vous ont soulagé ? Existe t-il des traitements non médicaux ? Ma mère, médecin généraliste acupuncteur, me fait fréquemment de l'acupuncture (2 fois par mois), ce qui me soulage sur le moment, mais revient aussitôt malheureusement après séance. Je suis suivie par psychiatre et psychologue pour m'aider dans les douleurs et mes angoisses car j'ai tous les jours peur que les douleurs puissent être pires à gérer le lendemain ou que cela devienne plus grave... Je ne peux plus rester sans mon conjoint ou mes parents tellement que j'ai peur de souffrir seule, de faire un malaise cardiaque, etc...

Un grand merci par avance pour vos réponses et pour avoir pris la gentillesse de me lire.

Gaëlle.

Bonjour Gaëlle, 

Tes symptômes sont arrivés comme ça du jour au lendemain ? Peux tu le lier à un évènement marquant ou bien à un stress intense aux alentours ? 

J'ai quelques points communs avec toi, tout d'abord l'âge , puis les paresthésies des membres inférieurs. A côté de ça en lisant quelques témoignages je m'aperçois que les symptômes de la NPF sont vraiment très variables d'un individu à l'autre, de même pour l'intensité. 

Ici on a d'abord pensé à une maladie auto-immune. ACAN positifs au premier seuil de positivité (1/320) puis finalement rendu à une dilution moindre (1/100) au contrôle quelques mois plus tard. Cependant les NPF sont soient en lien avec une de ces saleté de maladies, soit diabète, maladie génétique (Fabry, amylose, gougerot sjorgren, et j'en passe ..) soit idiopathiques. Pas étonnant qu'Hashimoto viendrait perturber tout ça. 

La NPF est vicieuse car elle entraîne un stress intense, peur de ce qu'il nous arrive, peur de l'évolution, peur de ce que l'on va finir par nous trouver de sous jacent. Et finalement on se retrouve dans une spirale sans fin car tout ce stress ne fait qu'amplifier les symptômes et en créé d'autres jusqu'à ce que psychologiquement on se retrouve au fond du trou. 

Je suis passée par là avec au bout du compte un état dépressif, un entourage qui ne savait plus quoi faire pour moi, pour me changer les idées, ça me suivait jusqu'au boulot où je me mettais à fondre en larme. Je m'imaginais déjà avec une merde de cancer, ou de SEP ...

Puis quand on m'a annoncé "vous avez une NPF", je me suis dit c'est pas possible il y a forcément autre chose. Et j'ai fini par voir le verre à moitié plein (ou moitié vide comme on veut ^^). Finalement mon diagnostic a été rapide (et long à la fois quand on est soi même dans l'errance ...), Et je commence à accepter cette pathologie car finalement j'integre finalement ce que le médecin m'a dit "la NPF ça n'est pas "dans la tête" comme certains disent, c'est douloureux et usant mais vous n'aurez pas d'atteintes motrices, pas de fauteuil, ça ne restera que sensation et douleurs". C'était à peu près ses mots. Alors j'essaie de me réjouir de ça , de rester valide. Et à force de martelage intensif par moi même, et par les mots de mon ostéo "tout ce qui nous arrivé et nos maux ce ne sont finalement que des signaux pour nous avertir que quelque chose ne va pas et c'est à ce moment là qu'il faut réagir personnellement en faisant l'effort de s'écouter et de trouver au quotidien ce qui diminuerait ces signaux pour nous aider à nous guérir nous même." 

Je précise que l'on m'a prescrit du Lyrica que je n'ai jamais voulu prendre. Partant du principe que ce n'est qu'un cache misère et non curatif, j'ai décidé d'essayer de m'en sortir seule. C'est une décision personnelle et je sais qu'à tout moment je peux décider d'aller à la pharmacie le chercher mais je suis plutôt du genre à privilégier les médecines alternatives, bien trop habitué à voir autour de moi les dégâts à long terme de la prise de médicaments.

Et bien depuis j'ai très nettement diminué mes douleurs au quotidien. Il y a même eu des jours où j'ai oublié que j'étais "malade". Une chose impensable il y a quelques mois où plus le temps passait et pire c'était.

Je garde aussi en mémoire les mots de l'interniste "on voit de tout pour une NPF. Chez certains patients elle part comme elle est arrivée au bout de quelques années, chez d'autres il y a une rémission puis un retour, et enfin les derniers chez qui ça reste chronique". Alors j'ai décidé de me mettre en tête que la mienne finirait par me laisser tranquille un jour. Autant vous dire que mes propos ont l'air si simples, mais j'ai bataillé avec moi même pour tenter de m'en persuader. 

Désolé pour le pavé mais foncièrement ça peut éclairer certains .. le psychique a une part énorme dans n'importe quelle pathologie, et finalement est souvent l'élément déclencheur d'ailleurs.

@GaëlleBZH Bonjour gaëlle, effectivement vous êtes bien jeune pour subir cette maladie et tous ces traitements, j'ai  presque 58 ans, mais cette maladie qui pour moi se traduit surtout par des démangeaisons, je l ai depuis mes 23 ans puisque jai fait ma première biopsie( qui d ailleurs n avait pas donné  de resultat) à la naissance de ma fille en 1984.  Après des années d errance car ma NPF n'a été diagnostiquée qu en fevrier 2018 et confirmée en juin 2018 par la biopsie à  Brest au chu morvan comme vous par le même professeur, j ai d ailleurs participé à une étude clinique dés la confirmation de ma màladie.  Cette étude a révélé  que le traitement administré me faisait bp de biens dès le 2eme jour, malheureusement l étude était trop stricte et j ai été évincée ce fut pour moi une grosse déception. Je me dis que peut être on verra le jour d un produit miracle mais il faut attendre qu'il soit commercialisé, il y a donc des recherches dans ce domaine c est déjà  ça.... vous êtes jeune vous allez pouvoir bénéficier de toutes ces recherches, soyez en sur, je sais que c est facile à  dire mais plus vous allez stresser plus vos symptomes vont augmentés relaxez vous ++++ avez vous pensé au yoga ou la sophrologie ? Qui sont des méthodes naturelles

Je vous embrasse très fort Gaëlle et vous souhaite pour cette année de trouver ce qui va vous permettre de mieux vivre, cette maladie est très vicieuse car nous sommes chacun impacté différemment avec des symptômes très différents des uns aux autres. Je vais aller voir la maladie haschimoto dont vous parlez et prends note du nom du neurologue dont vous parlez à Rennes qui n est qu à  100 km de chez moi. Moi ce qui me tracasse ce sont des bégaiement que j ai depuis peu est ce en rapport avec la NPF ou un choc psychologique que j ai eu en septembre 2018 je ne sais pas.... bon courage et détendez vous gaelle 

@Jackpot7 merci beaucoup pour ton témoignage qui est très positif pour moi. Je suis complètement d'accord avec toi, que le psychisme joue beaucoup, d'ailleurs aussi l'avis de ma neurologue.

Pour ma part, les symptômes aux membres inférieurs et brûlures glacées sont presque arrivés du jour au lendemain une fin de matinée de septembre 2017, Je pensais au départ que c'était un problème de mauvaise circulation sanguine car j'etais comme grippée avec les jambes sans repos et pencher davantage vers le syndrome de Raynaud (familial). Ce qui a vraiment fait que ça s'est propagé partout a été la PL très traumatisante et douloureuse. 

Cette NPF était peut être enfouie depuis des mois voire années car j'ai toujours été perfectionniste et submergée par mon travail. En plus, avant que tout ceci n'arrive, j'étais sous l'emprise d'un pervers narcissique depuis 2 ans donc je sais que c'est plurifactoriel avec une grande part de psychisme m'ayant conduit vers cela et une mauvaise hygiene de vie.

Une bonne hygiène de vie est très importante (sport régulièrement, alimentation saine en arrêtant l'alcool, café, sucreries qui titillent les nerfs) boire aussi beaucoup d'eau, tout particulièrement dans la NPF (avis neurologue).

Je suis à la fois en effet contente qu'on est trouvé des mots sur mes maux mais je culpabilise beaucoup de ne pas plus avoir écouté mon corps avant alors qu'il m'envoyait déjà des signaux bizarres et de l'avoir blessé. Je pense aussi que la psychothérapie pourra m'aider, et comme toi, j'ai toujours été réticente dans la prise de ces médicaments Neurontin, Lyrica,etc. Je me dis que c'est certainement pour cela que je les supporte beaucoup moins que la moyenne des gens. 

Aujourd'hui, je n'ai pas encore accepté le diagnostic mais tu as raison que le cheminement vers l'acceptation de la NPF est indispensable pour apprendre à l'apprivoiser, se soulager voire pouvoir l'oublier de temps en temps. J'espère également un jour pouvoir la faire se réendormir ;)

Si ce n'est pas indiscret, quel est ton âge et comment cela s'est il manifesté pour toi au départ ?

Bon courage à toutes et à tous. Je crois beaucoup aux avancées de la science et dans la recherche médicale !

Très bonne année 2019 !