Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

bonjour 

@Musique87 Évitez d avoir du courage pour aller chercher de l herbe dans les cités, celle-ci ne serait peut être pas de bonne qualité et vous aggraveriez et votre santé et votre situation, cependant je comprends que vous soyez désarmée face à vos douleurs. Il y a des études cliniques actuellement pour notre maladie, il faut tenir le coup si vous avez une passion, la musique peut-être ? (Avec un nom pareil vous n avez pas du le choisir par hasard...) mettez vous à fond dans cette passion ou une autre, la musique adoucit les mœurs, c est du moins ce qu on dit, avez vous essayé l effexor ? (La venlafaxine est un psychotrope utilisé pour le traitement de la dépression ou de troubles anxieux. C'est un inhibiteur de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline). C est ce que je prends en ce moment et La plupart du temps je suis soulagée  avec en plus le neurontin et le laroxyl. Mais je sais qu on n a pas tous les mêmes douleurs ni le même degré... prenez courage, visiblement la recherche est en cours

je voulais aussi savoir si certains connaissaient des problèmes d élocution genre bégaiement ?

merci à vous tous 

bonjour suite à une fracture du poignet je souffre d'algodystrophie renseignements sur les traitements et temps de la maladie

merci

Bonjour à tous,

Je vous transmet ici un article me concernant ainsi que le témoignage du Pr SENE et d’une infirmière du service. Au même titre que le médecin tend à mieux comprendre les douleurs par des photos, des dessins, des écrits des patients c’est au patient lui-même d’essayer également de comprendre pourquoi cette maladie s’est déclarée surtout dans le cas de toutes ces maladies orphelines dont on ne connaît pas la cause.

https://www.m-soigner.com/pratiques/actualités/525-exprimer-la-douleur.html

Aujourd’hui je suis beaucoup moins douloureuse mais les symptômes sont toujours là et je ne peux plus travailler. Je pratique ma passion, la Photographie et commence tout juste à faire des expositions. 

Quand je fais de la photo je suis tellement concentrée sur mon objectif que j’en oublie ma maladie. Certes je  suis épuisée en rentrant mais c’est une bonne fatigue et je suis heureuse de ma journée.

Le stress et la fatigue augmentent de toute façon les symptômes.

J’avais participé à une exposition sur les douleurs neuropathiques au sein de l’hôpital Lariboisiere (DNPL, douleurs neuropathiques périphériques localisées) où plusieurs patients avaient exposés des dessins, écrits et pour ma part photos décrivant mes douleurs et écrits.

Une personne avait écrit, et cela me restera toujours en mémoire car c’est tellement ce que nous ressentons : « si la douleur se voyait, je clignoterais comme un sapin de Noël » , un texte accompagné de son dessin de sapin de Noël avec comme décorations des couteaux, flammes et éclairs.

Ne perdez pas espoir, rien que le fait que vous parliez ici de votre maladie est une démarche pour aller mieux. Nous sommes toutes et tous courageuses et courageux, fortes et forts et avec de la patience, de la détermination et les progrès de la médecine nous irons mieux !!!!! 

Je vous souhaite à tous un Noël le plus doux possible.

Djipi.

Merci Djipi pour toutes ces informations et surtout l'article concernant le professeur Séné ! Je le vois pour la première fois en février et j'ai hâte ! Je ne sais pas pourquoi mais j'ai un petit peu d'espoir ! Ça faisait longtemps, j'étais désespérée et là en lisant tous les bons commentaires concernant ce professeur, je me mets soudainement à y croire !

Je vous souhaite un très bon Noël ainsi qu'à tous les membres de ce forum 🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄mustangcruiser67, PruneMauve, quincias38...... et les autres .  

En espérant que la nouvelle année vous apporte une meilleure santé ! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

@Djipi2015‍ ‍ : Bonjour , Merci pour le partage de cet article qui m'émeut car j'avoue parfois perdre l'espoir et envie de baisser les bras effleure souvent mon esprit.  Le professer SENE est un grand homme, je ne cesserais jamais de le dire car il a été le seul à comprendre et mesurer l'état physique dans lequel je me trouve actuellement. Je vois que vous vous consacrez à votre passion et j'aimerai pouvoir en faire autant.  Je suis fière du métier que je fais, je suis policier municipal mais ma passion reste la composition de fleurs, j'aime aussi créer des massifs dans  le jardin. La NPF ne me permet plus de m'occuper de mon jardin (j'y consacre environ 1/2h maxi par semaine voire tous les 15 jours aux beaux jours) tant la fatigue et la douleurs ont envahi ma vie. Je suis en arrêt maladie comme je l'ai précisé depuis mi août. Cet arrêt se termine le 14 janvier, mais mon état physique ne me permet pas de reprendre le travail.  Et pourtant je ne vais pas avoir le choix !  Ma maladie n'est pas comprise par tout le monde comme pour nous tous , et je sais qu' une certaine personne dans ma hiérarchie guette  le moment où elle va pouvoir se servir d'une éventuelle prolongation de mon arrêt pour me faire mettre inapte au poste que j'occupe. Je ne peux plus travailler (en tout cas pour un certain temps ) mais j'ai besoin de mon salaire et j'aime mon métier. Comment faire ? ..... Comme je vous l'avais dit le Pr SENE a fait appel de la décision du médecin conseil de la S.S qui a refusé la demande de ALD. Je me suis déplacée à la S.S, mais étant dans la police je suis gérée par la MGP  (mutuelle générale de la police et c'est loin pour s'y rendre ) et après avoir insisté  par tel pour obtenir des renseignements sur mon dossier en cours, il m'a  été notifié que mon dossier était entre les mains de la commission de recours à l'amiable et que ça pouvait prendre 6 mois pour avoir une réponse.  J'aurais besoin de cet ALD pour faire une réclamation à la MDPH qui ne me reconnaît qu'à moins de 50%. L'ALD me permettrait aussi une reconnaissance par mon employeur car pour le moment je n'ai pas vraiment de reconnaissance de ma NPF, à part la reconnaissance du pr SENE, qui n'est pas des moindres. Si je devais dessiner ma souffrance,  ce serait une rose desséchée qui tend désespérément la main vers un arrosoir d'eau pour survivre et revivre ensuite, et sur cedessin il y aurait un sécateur qui tente de couper la rose. 

 A  TOUS:  j'espère que vous avez passé un joyeux Noël entourés des personnes que vous aime. A très bientôt 

@Stella45‍ re‍ bonsoir Stella, je suis également émue en lisant votre message. Il faut garder espoir. Je dis cela mais j’avoue que ce matin j’étais en larmes car mes crises aux pieds reviennent et me font souffrir sans avoir de quoi les soulager. Je me rend compte qu’en voulant vivre comme une personne non atteinte par la maladie j’en fais sûrement trop et du coup mon corps ne suit pas ...il faut admettre totalement l’état dans lequel nous nous trouvons, en gros accepter la maladie et faire en fonction de notre handicap. Concernant votre travail même si vous l’aimez ne faudrait-il pas songer à une reconversion dans la mesure où cette npf vous, tout comme moi, nous empêche de travailler. Vivre de votre passion, la composition florale pourrait être mieux adaptée à votre situation car malheureusement pour l’instant il ne savent pas nous soigner.

Concernant l’ALD je suis prise à 100% il n’y a pas de raison que ce ne soit pas votre cas. Reparlez-en au Pr Sene quand vous le reverrez. Quant à la Mdph ils ont mis 2 ans à me répondre pour finalement n’avoir droit qu’a Une carte de priorité dans les files d’attente. Ni allocations, ni carte de stationnement. Apparemment malgré un dossier très complet il ne reconnaissent pas notre maladie rare comme un handicap mais comme invalidante......on m’a dit de faire appel à un avocat pour faire bouger les choses mais il faut avoir les moyens ! Revoyez-vous bientôt le Pr Sene ? Pour ma part je le revois le 14 mars. Il est un soutien précieux et toujours en action pour trouver des solutions pour nous aider et un regard très présent sur les recherches en France et à l’etranger. Soyons patiente et peut-être qu’un jour il nous diras ça y est un traitement est disponible :-) il faut continuer à y croire et en attendant ménagez-vous et soyez fière de qui vous êtes malgré les soucis. La vie est précieuse même si elle est très difficile. Le principal est de vivre dans l’instant présent en essayant de se donner des petits bonheurs qui nous aident à avancer. Restons positives le plus possible :-)

Djipi.

@Stella45‍ Tournez vous peut-être aussi vers des associations ils peuvent peut-être vous aider par rapport à une autre activité ou pour les problèmes de sécurité sociale et mdph...à essayer 

@Djipi2015‍ : Bonjour, je revois le professeur SENE le 14 janvier. Je lui parlerai de l'ALD, il faut attendre la décision de la commission de recours à l'amiable qui  peut prendre 6 mois. Mais à la S.S il m'a été conseillé de faire un courrier au médecin conseil et de demander un RDV. Mais pour cela il faut que je récupère le courrier que le Pr SENE a envoyé pour faire appel du refus de l'ALD. Concernant la MDPH j'ai obtenu en 2006 la même carte  que vous avec un taux de reconnaissance a 50% pour une fibromyalgie que je n'avais pas. Dernièrement pour la renouveler je leur ai fait parvenir un courrier avec la  demande de prise en compte de ma NPF . J'ai obtenu un taux cette fois ci inférieur à 50% alors que mon état s'est largement dégradé depuis ma dernière demande auprès de la MDPH ! A ne rien y comprendre ! C'est désolant ce manque de reconnaissance de notre maladie et du handicap qui va avec. Concernant les brûlures des pieds,  moi aussi je vis un  calvaire avec ça. Mes jambes font des spasmes violents la nuit avec des brûlures des pieds et encore cette nuit je n'ai dormi que 2h. J'ai une compresse de froid  que je mets au réfrégirateur et la nuit je la pose sous les pieds mais le bienfait du froid ne dure pas très longtemps car mes pieds la réchauffe rapidement. Je  ne supporte plus non plus les chaussettes,  les collants mais lorsque je sors j'aime bien mettre des robes et des jupes alors je me fais plaisir et au retour je reste pieds nus sur le sol jusqu'au coucher. Je vous remercie pour les renseignements, et je vous souhaite une bonne journée, ainsi qu'a tous les membres du forum. A très bientôt 

@Stella45‍ bonsoir,

Concernant le système de froid pour la nuit je mets un pain de glace plat au congélateur puis pour la nuit je l’entoure d’une serviette éponge en une seule couche au contact des pieds. Cela dure plus longtemps.

J’espère que le Pr Sene vous aidera à trouver un moyen de vous soulager. Tenez-moi informée :-)

En vous souhaitant à toutes et tous une soirée la plus douce possible,

Djipi.

Bonjour a tous

Je souffre de npf depuis longtemps, diagnostiquer en 2015, après une batterie d'examens....je ne rentrerai pas dans les détails on est tous passé par là .

Par contre je lisais un article dernièrement qui proposait de tester les imunoglobulines , quelqu'un a t'il deja essayé et si oui,il y a t'il eut un effet positif ?

Je vous souhaite a tous des belles fêtes de fin d'année

Christian