Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour Laeti11 !

J'avais répondue mais apparemment mon message n'est pas parti !

Pour ADL c'est à votre médecin traitant de faire la demande ! Moi elle me l'a proposée alors que je ne savais pas ce que c'était ! Mais depuis que j'y suis ainsi que pour une autre maladie, et bien, je ne vois absolument pas de différence avec mon statut d'avant et maintenant être en ALD !

Bien à vous !

J'avais répondu ! !!! 

Je recherche des témoignages de personnes ayant eu un ependymome.... On a diagnostiqué cette maladie aux 2ans de ma fille. Elle a subit 3 interventions chirurgicales, puis 3 mois de chimio avec methotrexate, 30 séances de radiothérapie puis 4 mois de chimio de stabilisation.... Aujourd'hui elle est dans son 10eme mois de rémission.... Je recherche à échanger avec des personnes ayant eu cette maladie ou des enfants atteint de cette maladie ... Merci à vous. 

Bonjour patochemelina !

Je viens de lire votre message et cela m'a beaucoup touchée ! C'est terrible lorsque cela touche un enfant ! C'est trop triste et pas juste ! J'espère de tout cœur que votre petite puce sera bientôt... à jamais guérie ! Je lui fais d'énormes bisous ainsi qu'à vous ! Et surtout un immense courage ! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Bonjour à vous tous

j'ai une NPF depuis trois ans. je suis inquiète car mes symptômes se sont aggravés d'un coup depuis deux mois où mes nuits sont très chaotiques et peu réparatrices. le lyrica qui me soulageait n'a l'air de ne plus rien faire malgré l'augmentation du dosage. J'ai l'impression que mes pieds et mes mains "grillent" la nuit au point de me réveiller. je me demande si je vais pouvoir continuer a mener une vie professionnelle si cela évolue de cette manière et si je ne suis pas soulagée par un traitement plus effiace, d'autant plus que je suis entraîneur de tennis et que je ne peux pas me permettre de piquer du nez sur le terrain. je suis très bien suivie par le pr sène mais comme je suis diagnostiquée que depuis un an NPF, je manque de recul et vos réponses pourront m'aider.Je susi aussi en attente du diagnostique de la maladie de fabry. Bref j'aurai les questions suivantes:

-Qui a déjàtesté le rivotril ?

- Sur le forum j'ai pris connaissance que la NPF est reconnu par la MDPH;  comment cela se passe-il concrêtement ? Est-ce le médecin qui nous suit qui prend un moment donné la décision de "monter" un dossier envoyé a la MDPH ? Y a t il des degrés d'invalidité ?

Merci a vous pour vos réponses et bon courage aussi!

Bonjour il est 4 h21 et comme vous dites je sens également que mes mains grillent comme vous!!

je suis en période de stress intense et mes démangeaisons augmentent carrément.

pour la RQTH  (reconnaissance) je vous conseille d aller chercher un dossier vous même à la MDPH la plus proche de chez vous. Votre pourrez commencer à instruire votre dossier et votre médecin aura une partie à renseigner. Je vous conseille de le préciser à votre prise de RDV car c est un peu long à renseigner.

Je n’ai pas en ce qui me concerne de niveau d invalidité et ne touche aucune prestation avec ce ‘’diplome’’ il ne me servirait qu en cas de recherche d un nouvel emploi, ce qui m est aujourd’hui complètement impossible notamment à cause d un burn out fait en 2013.

Je suis en invalidité 1 à cause du burn out. En ce qui concerne la mise en invalidité c est votre médecin qui en fait la demande auprès de la cpam qui accepte ou pas.

personnellement c est après 2,5 ans d arrêt que la cpam  m’a reconnu 

Je vous souhaite du courage et Une bonne prise en charge

Bonjour "tranquille", 

Votre message m'interpelle. Je suis en cours de diagnostic pour une NPF,  je me pose bcp de questions notamment sur l'évolution de cette pathologie. En lisant votre mail, je me rend compte qu'il peut y avoir des phases de "poussées" où les symptômes flambent! Et j'en suis bien désolée.... pfffff 

En dehors des douleurs neuropathiques, avez vous des signes d'une atteinte du système nerveux autonome ? 

En vous remerciant.Courage. Bonne journée. 

@tranquille‍ 

Salut ç gégé je vi en Alsace

Je suis en invalidité 2ème catégorie à 66,66% à cause d'une neuropathie sensitivo-motrice avec atteinte des petites fibres diagnostiqué par le professeur damien SENE. Ç lui qui me suis depuis le diagnostic. 

J'étais en longue maladie, après 2,5 années le médecin conseil de la CPAM du bas Rhin ma mis en invalidité.  En même temps j'ai fait le dossier MDPH pour demander une indemnité en plus de celle que je touche de la CPAM. 

Si tu es en longue maladie ç le médecin conseil qui décide si non comme tu dis la MDPH (réponse 6mois d'attente )

Pour un traitement efficace j'ai essayé laroxyl, rivotril etc.....sans succès. 

Début juillet j'ai eu droit à une cure de kétamine et depuis j'ai 50% de douleurs en moins. En même temps je prends du cbd. 

Bonne journée 🙂

@mustangcruiser67 merci beaucoup pour ces réponses

Je vois que la kétamine a des effets manifestement positifs sur un bon nombre de patients. j 'en parlerai au Pr Sène qui me suit également .C'est quoi le cbd ?

Arrivez vous tout de même à travailler à temps partiel en complément de vos indemnités ? Faut-il être déja déclaré longue maladie pour être reconnu en invalidité ? C'est un peu confus encore tout ça pour moi, même si votre réponse m'aide à cheminer....

MERCI ENCORE

Je préfère avoir des réponses car je sens qu'un jour je tomberai de fatigue sur mes courts de tennis (lol!!!)

@Musique87 

La kétamine soulage mes douleurs neuropathiques. Le professeur alain SERRIE et le professeur damien SENE (hôpital lariboisière à Paris ) on décidé de me traité à la kétamine parce que la neuropathie que je me tappe est hyper douloureuse ,c'est à dire tout mon corps et elle monte en puissance depuis 2012.aucun autre traitement na donné des résultats. Par rapport au cbd je suis un peu dans le flou, je peu pas affirmé que ça marche pour les douleurs neuropathiques mais je pense qu'il faut essayer parce que y à pas bp de traitement pour cette pathologie qui me pourri la vie depuis 2012.j'oubliais, le cbd est peut être efficace à long terme. 

Bon courage à vous 

@tranquille 

Va sûr le site "hexagone vert " .sûr ce site tu peux te faire conseiller et aussi t'en procurer (cbd)