Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour les amis

Ne dormant plus, j'ai pris hier soir un demi comprimé de donormyl couplé à mon traitement habituel qui est 150 de lyrica. J'ai enfin dormi comme un bébé

Question : est(ce raisonnable de prendre des somnifères, sachant qu'en plus le donormyl doit être pris sur 5 jours maxi

J'ai pris rendez vous chez mon généraliste jeudi mais vous avez sans doute des réponses même si vous n'êtes pas médecin car beaucoup d'entre vous a testé beaucoup de traitement

Je vois le pr Sène que le 29 octobre, alors en attendant qu'il me change mon traitement qui ne marche plus, il faut bien que je trouve un traitement de substitution car je n'en peux plus, je suis vraiment dans un état de fatigue très avancée

Je voulais aussi vous dire que grâce à vos témoignages j'apprenais beaucoup de choses sur cette maladie et qu'à mon niveau dès que je peux renseigner aussi je fais mon possible de répondre

Merci a vous tous

@tranquille salut tranquille 

Je vois le professeur damien SENE le 2 décembre en consultation. 

Au cas ou ça va pas chez moi, style douleurs neuropathiques insupportable j'appelle sa secrétaire jusqu'à ce que il m'hospitalise. 

Il y a une chose que j'ai compris dans ce milieu de la médecine,  c'est qu'il faut se battre avec les médecins et professeurs pour les faire bouger !!

Bon courage 😃

@mustangcruiser67 Merci gégé; pour le moment je n'en suis pas au même point que toi mais il me faut un autre traitement. d'accord avec toi sur le fait qu'il faut faire bouger les médecins. A mondor j'avais vu une neuro le pr  Plante Bordeneuve qui ne voulait même pas me faire passer le test des potentiels évoqués. il a fallu que j'insiste et puis de toute façon mon généraliste demandait ce test sur une ordonnance car à l'époque je ne connaissais pas le pr Sène. Quand les résultats évoquait une NPF débutante , elle a contredit les résultats , me disant que je n'avais rien et qu'il fallait que j'arrête de faire un tas de bilans. C'est là où j'ai cherché sur le net et j'ai vu que le pr sène était calé sur la npf. il faut dire qu'aussi il y a trois ans, j'avais été diagnostiqué syndrome des jambes sans repos par une autre neuro imcompétente du Kremlin Bicêtre; mon généraliste par contre n'y croyait pas comme moi d'ailleurs . Heureusement que j'ai un bon généraliste aussi; ça aide...Mais faut pas lâcher ça s'est sûr!

@tranquille 

Bonjour, j'ai une NPF depuis bientôt 13 ans. J'ai été diagnostiquée en 2006 par le Professeur Méninger à la salle Pêtrière et suis suivie par un neurologue.

J'ai du changé de travail en 2009 et fait une reconversion professionnelle en 2012 qui a établi qu'il me serait difficile de travailler en milieu ordinaire. Ayant pris et essayé beaucoup de médicaments, il faut savoir que ma mémoire de travail est un peu défaillante. Dès que j'ai ressenti ces effets (manque de concentration, fatigabilité, lenteur), j'ai demandé à faire un bilan neuro psy puis un second 2 ans après. C'est important pour la suite d'avoir des preuves qui expliquent que certaines choses innées ou acquises ne le sont plus. OUI en effet le Rivotril a des effets secondaires mais s'il est pris à la douleur uniquement et qu'il vous soulage, c'est important!

Ce qui est important c'est de ne pas laisser la douleur s'installer, réagir de suite : S'allonger et faire des exercices pour la douleur chronique, faire de l'hypnose,...ça demande un peu d'entrainement mais quand on a un enfant et qu'on est mercredi, je peux vous dire que c'est utile!!!

Pour la MDPH, nous avons le droit à une pension d'invalidité 1 ère puis seconde catégorie. C'est rétroactif et vous êtes reçu par un médecin du service Invalidité de la sécurité sociale. N'attendez pas pour faire la demande de la pension 1ère catégorie, appuyé par un certificat médical qui est dans le dossier à faire remplir par votre médecin traitant. Mettez un max de renseignements (biopsie...examens... etc). Adressez- vous à la MDPH pour retirer votre dossier et prendre r.v avec une assistante sociale de la sécu. 

Vous pouvez aussi faire sur le même dossier la demande de carte de stationnement et de station debout pénible si vous éprouvez des difficultés à la marche. Environ 6 à 7 mois d'attente. Et venez avec une béquille ou accentuer votre difficulté à la marche le jour du r.v médical car il se peut que vous aillez moins ou pas de douleurs ce jour là mais d'habitude vous en avez.

Il faut vous accrocher et pousser les potes, soyez accompagner! même si parfois, je suis en fauteuil pour aller à Ikea, au zoo ou pour des parcs d'attractions, musées, expo. Après j'en sors et je suis contente d'avoir pu faire la même chose que les autres avec toute la fatigue qui va avec. Ma kiné m'a montré comment dérouler ma marche pour éviter les points de tensions au niveau des chevilles, genoux et hanches. Je vais me balader en exagérant le déroulement de la marche ainsi ça détend tous les muscles!

Je suis touchée au niveau des membres inférieurs, avec des douleurs "d'embrasement", de bouillonnement dans les pieds. Ma marche est modifiée car je ressens moins le sol du côté gauche.

Voilà j'ai partagé mon expérience! encore un truc c'est votre cerveau qui vous envoit ces messages de douleurs car il les interprête mal. C'est à vous de prendre soin de votre esprit en le rendant heureux, chaque moment de bonheur que reçoit votre cerveau vous aide à affronter la douleur de vos jambes. Vous devez être la plus en forme possible et le magnétisme aide à rétablir l'énergie dans tous le corps!! C'est primordial et l'antidépresseur aussi ( Venlafaxine ou effexor est bien toléré).

Bonne journée à toutes et à tous et je vous envoie une cargaison de bisous à tous!!!

Enora

@Jasmin29 Merci vraiment pour ce long témognage et d'avoir répondu à mes questions sur le rivotril et l'invalidité.

Vous me conseillez de faire une demande de pension d'invalidité 1ère catégorie, mais en ais-je le droit vu qu'en ce moment je travaille (difficilement) comme entraîneur de tennis ? ne faut-il pas être en arrêt maladie ?

J'ai effecivement deux compte-rendus de l'hôpital Mondor qui pose le diagnostique des petites fibres nerveuses et tout un tas d'examen, irm, emg etc....

concrêtement je souhaiterai diminuer mon activité professionnelle car je fais deux grosses journées de travail le mercredi et le samedi 19 heures en tout. La station debout ne m'embête pas, je marche et je cours. Le problème est que mes douleurs apparaissent dès l'endormissement et pendant mes nuits avec brulure dans les pieds jusque dans mes mollets et dans mes mains jusque dans mes avants -bras.  Donc grosse fatigue, irritabilité la journée.

j'ai deux enfants 12 et 8 ans et pour le plus petit qui est en scolarité aménagée je l'entraîne un peu au tennis. Le plus grand fait de l'athlétisme à un haut niveau donc je l'accompagne partout bref ma vie est très rythmée et ce depuis toujours mais je me rends compte que ma maladie impacte fortement mon quotidien et ma vie pro et pourtant je fais gaffe à mon hygiène de vie. Je suis adepte de la sophro, j'ai déjà fait de l'hypnose thérapeutique , je marche, je positive....

Même si je souhaite à court terme réduire mon activité professionnelle j'aimerai la conserver si c'est possible pour garder ma mutuelle d'entreprise qui me rembourse bien. j'ai peur en étant en invalidité de perdre beaucoup financièrement

Bon courage à vous et merci encore d'avoir pris le temps de me répondre!

@tranquille 

Bonsoir, vos enfants ont beaucoup de chance d'avoir une maman si sportive et dynamique! Mon fils de 10 ans joue au Tennis.

Il ne faut pas être obligatoirement  en arrêt maladie ou ne plus avoir d'activité professionnelle du tout pour recevoir la pension d'invalidité 1ère cat. par contre peut être cocher la case  reconnaissance de qualité de travailleur handicapé sachant que l'on n'est pas obligé de se déclarer auprès de l'employeur mais cette case doit tout le temps être cochée pour votre retraite. Et par contre, le jour où vous décidez de travailler comme "Travailleur en situation de handicap", il faut se déclarer auprès de son employeur et après je crois qu'on ne peut faire marche - arrière.

Effectivement, le mieux est de continuer à travailler même un 3/4 tps ou mi - temps car votre train de vie va changer forcément. Renseignez vous car vos ressources peuvent dépendre de celles de votre conjoint?? Attention...

Bon courage

@Jasmin29 merci

je vais entamer mes démarches!!!

Bonjour les amis, mon médecin traitant va appuyer ma demande auprès de la MDPH. J'aurai besoin de vos conseils: Pour avoir plus de chances d'obtenir une compensation financière, est-il préférable de dire que l'on est dans l'incapacité de travailler plus, ou que l'on veut travailler moins ?

Merci!

Bon week end

Ici au Canada j’ai eu un diagnostic de poly névrite des petites fibres par un neurologue. Après EMG, IRM et toutes les prises de sang ...pas de cause connue! Prochaine étape on me propose une biopsie du nerf sural, qui dans 50% des cas s’avère non concluant pour trouver la cause. Et pas de cause, pas de traitement! Quelqu’un a t il déjà eu cette biopsie? Ca m’inquiète!

merci 

@Suzanne33 pour ma neuro des petites fibres, on est en train de trouver aussi la cause du côté de la maladie de fabry ouù j'ai passer un test salivaire. Pas encore les résultats , mais on m'a expliqué qu'il n'y a pas forcément une cause dans la neuro des petites fibres. J'ai tout de même un traitement, lyrica et donormyl pour m'aider à dormir car j'ai des crises surtout la nuit. Il faut qu'on vous soulage en attendant votre biopsie .