Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonsoir à toutes,

lorsque j'ai parlé de MôN neurologue au centre anti douleur qui cherche actuellement AVEC l'INSERM la molécule qui pourrait nous  soulager de cette fibromyalgie , J'AI OUBLIÉ DE VOUS DIRE que nous avons abordé le cannabis et qu'il m'a avoué que bcp de ses patients se soulageaient en fumant de l'herbe..... sûrement moins néfaste que la morphine que j'avale...... à voir... JE n'ai pas encore testé !!!

bonne nuit...

Bonjour les filles ! Jasmin29, chegne, et nacarla !

Je n'ai jamais essayé un magnétiseur donc j'aimerais bien quelques renseignements ! Déjà comment les trouver ? J'habite à Paris ! Est ce un bien spécial qu'il faut ? Combien de séances sont nécessaires et toujours la grande question "quel est le tarif ? Merci d'avance pour vos réponses ! Et la pierre de roche, ça se trouve où ? Sinon j'ai essayé le cannabis en huile mais pour moi aucun résultat comme malheureusement tout le reste ! Pour le rosé, je savais pas, je vais essayer mais sans eau ! Rosé de Provence,? de Bordeaux ? ou autre région 😁😁😁y en a t'il un qui fasse plus d'effet ?😀😀😀 ! Je plaisante évidemment  car ça fait du bien de temps en temps vu notre vie pas du tout "rigolante"!

Je vous souhaite à toutes le meilleur pour les jours, semaines, années à venir !

En espérant un petit miracle qui nous apporterai une vie normale, je vous souhaite une belle après midi ! ☀️🌞☀️

Plein de bisous !💋💋💋

❤️❤️❤️☀️❤️❤️❤️☀️❤️❤️❤️☀️

@chegne 

Bonsoir Chegne,

Je vous contacte car dans votre dernier écrit, que j'ai trouvé très instructif, vous mentionnez le Cannabidiol 10% qui provient de Suisse acheté sur Internet. Sur quel site vous êtes - vous fourni?

J'ai déjà entendu parlé de cette molécule et apparemment, elle est efficace. Ce produit vous a été recommandé ou approuvé par un médecin ou c'est une initiative personnelle? Ressentez - vous une quelconque dépendance?. Il me reste la kétamine à essayer, c'est tout!

Mon neuro me parle de Cannabis, mais le fumer ou le prendre en gélules, ça ne m'enchante pas du tout. Je préfèrerais prendre 3 ou 4 gouttes/jour. Ca se prend de quelle façon? la dilution, sur un sucre ou directement sur la langue???

Je vous remercie d'avance pour votre réponse. Je vous dis bon courage!

Enora , je vous envoie pleins de douceur et de tendresse dans ce monde de brutes

Bonjour à tous,

Nouvelle venue, je tiens à vous faire part de mes recherches perso, fruit de nombreuses heures de lectures et études passionnantes. Mes symptômes actuels (vertiges, frisson, picotements mains+pieds, névralgie trijumeau droit, suées,tremblement, immense fatigue) sembleraient orienter vers une piste de NPF et j'attends mon ordonnance pour aller au CHU à Toulouse faire pratiquer une exploration fonctionnelle. Bref, je suis suivie par une naturopathe depuis 4 mois maintenant et il est primordial de faire attention à votre alimentation: comme toute neuropathie, il s'agit d'un terrain inflammatoire et qui doit donc éviter les aliments pouvant aggraver la situation: je sais, c'est très contraignant, frustrant et à la longue dur à tenir mais quand je vois perso que je rechute parce que j'ai dévié de mon régime !!!! Plus aucun symptôme depuis le début de mon régime, depuis quelques jours, j'ai lâché prise et les symptômes reviennent ! Dans l'idée, il faut renoncer aux produits acidifiants dans l'organisme (rien à voir avec le goût acide): par exemple , le café, la tomate, le boeuf sont très acidifiants et cela ne va pas avec des pathologies inflammatoires. le mieux est de privilégier les viandes blanches, les légumes et les salades. Je mets un gros bémol sur le lait de vache qui est également inflammatoire: si vous êtes une dingue des produits laitiers, faites comme moi et optez pour des yaourts ou du fromage à base de brebis ou de chèvre. Mais dans l'idéal, il faudrait supprimer le lactose.

Bonjour, je suis en cours de diagnostic pour une neuropathie des petites fibres, je suis suivie à toulouse mais je dois rencontrer une nouvelle neurologue sur purpan pour des examens complémentaires...  Je suis perdue, en plus de mes douleurs neuropathiques soulagées par le neurontin, je suis sujette depuis juillet à des malaises avec maux de tête et étourdissement, cela pourrait il avoir un lien avec la NPF? J'ai une fatigabilité difficile à gérer...

En vous remerciant. 

Bonjour Laeti11 !

Tout ce qui touche les diverses neuropathies, les symptômes sont les mêmes ! Donc ce que vous avez vient de là ! Pour ce qui est de la fatigue c'est pareil, moi je suis zéro d'énergie !! Vous avez dans cette dure situation une petite chance si le neurontin vous fait du bien ! Moi absolument rien ne me soulage !

Je vous souhaite bon courage car il en faut une sacrée dose !

Belle journée à vous !🌷🥀🌹🌺🌻🌼

Merci kyna75 pour votre réponse. 

Par ailleurs, je m'interroge aussi, car par moment, j'ai beaucoup de mal à marcher, le neurologue qui me suit jusqu'ici ne peut expliquer ce trouble. Je voulais savoir si certain parmi vous atteint de neuropathie des petites fibres ressentait des difficultés à la marche. Savez vous si la NPF est reconnue? S'il est possible de demander une ALD et/ ou une reconnaissance MDPH ?  Merci.

Bonjour,

Bienvenue, je souffre aussi des mêmes troubles que vous.

Je me pose les mêmes questions.

Les médecins ne savent souvent pas quoi répondre face à cette maladie...

J'espère que quelqu'un pourra nous aider face à notre questionnement, sur ce site.

Très cordialement 

@Laeti11 

Bonjour 

Je suis en invalidité à cause de la neuropathie alors ouï, reconnu. Pour L'ALD IL me semble que c'est le médecin traitant qui fait la demande par courrier chez le médecin conseil. Pour ma part je suis en ALD ,ç le m.conseil qui la mise en place. 

Pour les jambes j'ai l'impression qu'ils sont en bois et hyper douloureuses.

Bonjour Laeti11 !

J'avais répondue mais apparemment mon message n'est pas parti !

Pour ADL c'est à votre médecin traitant de faire la demande ! Moi elle me l'a proposée alors que je ne savais pas ce que c'était ! Mais depuis que j'y suis ainsi que pour une autre maladie, et bien, je ne vois absolument pas de différence avec mon statut d'avant et maintenant être en ALD !

Bien à vous !