Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour Musique87 !

Merci pour votre message ! Non je n'ai pas passé les examens que vous dites ! Je vais me renseigner et le faire !Côté traitement je crois que j'ai tout essayé comme la plupart des personnes ! Comme cela ne faisait pas d'effet, j'en ai arrêté pas mal de moi même ! Pour le moment toujours 10 gouttes de rivotril le soir et jai repris depuis peu tramadol ! Mais RIEN ! Aucun soulagement !perfusion de kétamine... Échec ! RTMS, hypnose, stimulateur et pas d'effet ! J'ai laissé tomber antidépresseurs, morphine, neurontin, et toute la panoplie ! Ce qui me rend dingue c'est que les douleurs sont passées puissance 1000 sans répit en octobre et en continu ! Pourquoi 3 ans après mon opération ???? Mais personne ne cherche à savoir côté médecins ! A part te dire que c'est psychologique, c'est le seul mot qu'ils connaissent ! Déjà qu'on a trouvé ce que j'avais 3 ans après mes débuts de douleur, pareil, la même chanson "psychologique  ! Si j'avais laissé tomber et que je les avais écoutés, j'étais à 2 doigts d'être paralysée ! On ne me fera pas le même coup 2 fois !Je vais reprendre un rdv avec la neurologue qui m'a prise au sérieux et en mains à la salpetriere , mais il n'y a pas de place avant 2019 ! Dès que je rentre de vacances, je vais demander à mon médecin traitant de l'appeler personnellement ! On verra bien .. si c'est possible !

Très bonne après midi à vous !

Courage à vous ! 🥀🥀🥀

Bonjour à toutes et à tous,

Les douleurs de la neuropathie des petites fibres, je pense les connaître. Mon neuro étant sur Paris, je suis suivie depuis peu dans un centre anti - douleurs avec un neuro qui veut que je fasse la biopsie des petites fibres nerveuses. Il semble ne pas me croire même si ça fait 13 ans que j'ai été diagnostiqué.

J'ai besoin d'être rassurée sur cette biopsie qui nous vient des Etats-Unies et qui permettrait à mes futurs médecins de me croire sachant que cette pathologie est basée sur des signes cliniques d'où la difficulté de la diagnostiquer.

Quelqu'un peut il me renseigner sur la biopsie des petites fibres nerveuses? Est ce fiable ?

Je vous remercie par avance.

Enora. Bises à Isabelle, Liséa, Musique87

Depuis 4ans j'ai été diagnostiquée neuropathie des  petites fibres (examens à Henri mondor et à st etienne 42 electromyogramme normale ) je ne peut mettre que du coton du lyocell et de la viscose aucun tissu synthétique sinon démangeaison importante pas supportable j'ai froid l'hiver !!!! Je suis stabilisée avec du rivotril et du tramadol à petites doses je suis quand même diminuée je ne dors plus que par tranche de 2ou 3 heures ? Pourquoi ? J'ai un neurologue très bien conseillé par un médecin généraliste il avait fait un clinicat Aves  le prof SENE spécialiste de cette neuropathie (lariboisiere) à PAris qui me suit aussi bon courage à tous Madine 

Réponse à jasmin 29 la biopsie des petites fibres est valable mais 3mois pour avoir les résultats l.examen ah.mondor résultat immédiat (Créteil)

@Jasmin29 c'est mieux que vous alliez à Henri Mondor pour un test des potentiels évoqués au laser, c'est fiable , résultats immédiats et moins invasif qu'une biopsie. on vous fera un compte rendu détaillé avec le diagnostique ou non.

@tranquille 

Je vous remercie pour ces précieuses informations " Tranquille" et d'avoir répondu aussi rapidement.

Merci encore et bonne journée.

Enora

@la talau 

Je vous remercie pour votre réponse. Vous êtes la seconde personne à me parler d'Henri Mondor pour cet examen. L'avez - vous fait ?

Et que pensez - vous  des potentiels évoqués au laser?  Est- ce aussi fiable pour diagnostiquer une NPF?

Merci pour votre réponse, c'est agréable de savoir qu'on est pas seule avec cette pathologie.

Enora

@la talau 

Bonjour, pour la question du sommeil, au bout de 10 ans de NPF il m'est arrivé de ne plus trouver le sommeil.

j'avais beaucoup de mal à m'endormir pas à dormir. Mon neuro m'a alors prescrit de la mélatonine 3mg non remboursé environ 24 euros les 3 mois. Et c'est naturel puisque cette hormone est déjà produite par notre corps. C'est une préparation à commander en Pharmacie mais c'est fait ailleurs.

Bonne journée

Bonjour Jasmin29 !

J'aurais aimé si c'est possible de me donner l'intitulé de la préparation de melatoline ! Ça fait des mois que je ne dors pas surtout l'endormissement est impossible malgré le rivotril ! Avant avec les 10 gouttes en quelques minutes c'était bon ! Et depuis le mois octobre c'est devenu subitement l'enfer et dégradation générale ! Je vous remercie d'avance pour votre réponse !

Bonne journée à vous ! 

@Jasmin29 j'ai eu une biopsie de la peau à Saint Etienne, on m'a prélevé au mollet et à la cuisse 2 petits emporte pièce de peau, ce n'est pas douloureux. le comptage des petites fibres non myelisées a permis de valider ma NPF.