Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Musique87

 Coucou,

C'est une bonne nouvelle que tu ai un rdv avec le centre de la douleur en espérant que tu tomberas sur une ou des personnes corrects et humaines.

Concernant la chaleur, de mon côté je ne la supporte pas elle accentue mes douleurs et brûlures quand elles surviennent !  

Si je n'ai rien de très important à faire j'évite de sortir lorsqu'il fait trop chaud, que le soleil tape de trop! Bon c'est sur c'est plus compliqué si on doit aller travailler aux heures les plus chaudes! Moi je supporte bien du 22/25 degrés mais pas plus!

J'espère que ça ira plus ou moins durant cette journée pour toi! Je te fais de gros bisous! 

@Musique87 

J'espère pour toi en tout cas! 

j'ai entendu dire que les jeunes sont mieux que les anciens docteurs concernant certaines pathologies. Après c'est à voir! Je pense que c'est très aléatoire!  Il faut tomber sur le bon spécialiste et c'est tout!  

@Liséa6 

Bonjour, je sais il est tôt mais j'ai mal dans les jambes et la chaleur n'arrange rien. Elle me fatigue je supporte du 10 12 degrés avec des chaussures fermées. Un vrai thermomètre ambulant! lol .Heureusement que j'habite en Bretagne pas loin de la mer.

J'ai arrêté de travailler en milieu ordinaire et mon travail était ce que je vais appeler un métier passion. Or lundi, je viens de commencer à faire un stage en ESAT. Cette semaine c'est le matin.

Je me serai battu comme une lionne pour essayer de retravailler pour moi et mon fils. C'est dur! Mais ça fait presque 10 ans que j'ai arrêté de travailler et ça me pesait beaucoup.

Bienvenue Liséa et bonjour à Isabelle

Enora

Bonjour @Jasmin29 

Juste pour info mais c est peut être là que vous êtes suivie car je vois que vous habitez en Bretagne comme moi. Personnellement je suis suivie à Brest au chu morvan par le professeur Misery 

Cordialement 

Bridget

@Jasmin29 

Coucou,

J'aimerais bien être en Bretagne comme toi la maintenant! 

Il fait très chaud chez nous en Alsace, bien trop chaud pour moi en tout cas. J'ai juste cuisiné ce matin et la je suis couchée car trop fatiguée et mal aux jambes.

J'espère que tu nous raconteras comment s'est passé ta semaine en ESAT. Ça me donnerait peut être une piste pour savoir dans quelle branche je pourrais travailler à nouveau.

Je peux comprendre  pourquoi ça te pesait autant de ne pas travailler! Je ne travaille plus depuis fin février 2017 et j'aimerais bien reprendre quelque chose mais j'attends d'avoir une réponse de la MDPH pour une formation bureautique.

Je t'envoie un tas de courage et de force pour ta journée!  J'espère que tes douleurs sont passées maintenant !  

Merci pour là bienvenue.

@Liséa6 

Bonsoir à toutes les filles,

Tout  d'abord, merci pour tes encouragements Liséa pour ma première semaine de stage à l'ESAT.

C'était tous les matins 8h15 _ 11h45. J'ai été bien accueillie par Solène, la monitrice très sympa.

J'ai fait du conditionnement avec des écrous ( commande d'un magasin) : des boîtes de 60 écrous, agrafées avec l 'étiquette du produit et ranger en carton.Et avec des brosses à dents pour enfants avec le gobelet dans une trousse. on est assise ou debout comme on veut et l'on va au rythme que l'on peut. Alors pour moi, rester assise le matin, je m'endors. Heureusement, j'avais amené Mme thermos  café avec moi.

On peut se lever de son poste, aller se dégourdir les jambes et il y a la pause de 10 min. j'arrivais le midi, je déjeunais et faisais la sieste avant d'aller chercher mon fils à l'école. C'est super chaud de reprendre un rythme et de concilier la vie quotidienne. J'avais qu'une envie c'était d'aller le soir au lit. Pour le coup, je n'ai pas vu la semaine passée.

Aujourd'hui, tranquillou à la maison. Mon fils est parti en vac avec son père. La semaine prochaine c'est 9h_16h et je change d'atelier alors surprise...Le contact et l'entraide. On peut faire de la sophro, cuisine,  etc. il y a une kiné, un médecin qui peuvent venir si besoin et l'éduc m'a dit que pour moi par exemple, ayant travailler en milieu ordinaire, je pourrais peut être faire quelques missions à l'ext sous couvert de l'esat, ce qui rassure l'employeur. La semaine prochaine, on me le confirmera mais si je décide de travailler en ESAT, je gagnerai presque rien. C'est peut être complété pour arriver jusqu'à 800 euros??? A voir....Au prochain épisode....Ca faisait 9 ans que j'avais pas bosser.Bon week - end et bon courage à toutes

@Jasmin29 

Kikoo! 

Effectivement ça ne doit pas être facile de reprendre le travail après 9 ans ! Le rythme n'est pas du tout le même!  C'est une question d'habitude au fur et à mesure je suppose! 

Je te remercie de nous avoir donné des nouvelles de ta première semaine en ESAT qui a l'air d'avoir été très intéressante je trouve!

Concernant un contrat de travail en ESAT et les 800 euros de salaire, je dirais que tout dépend de ce dont tu as besoin pour vivre au quotidien! Si 800 euros te suffit parcequ'il y a un 2ème salaire qui rentre pourquoi pas mais si tu es seule avec ton fils alors la je te dirais d'essayer de chercher autre chose qui paie un peu plus! Si c'est une proposition de 1 mois ou 3 en attendant de trouver mieux alors je dirais aussi pourquoi pas ! C'est à voir selon tes envies et tes besoins! 

C'est super en tout cas que tu puisses aller à ton rythme et que tu puisses avoir l'aide d'un kyné, Médecins et éducateur si jamais! 

J'espère que ta 2ème semaine se passera pour le mieux comme la 1ère!  Je te le souhaite en tout cas!

Bon courage à toi et gros bisous !

Bonjour Jasmin29 !

J'ai parcouru tous les commentaires et j'ai vu que vous alliez à la Salpetriere ! J'ai été là-bas me faire opérer il y 3 ans car moelle épinière écrasée ! C'est une super neurologue qui est dans cet hôpital qui a trouvé ce que j'avais ! Je souffre le martyr comme vous toutes et rien ne fait effet ! J'habite juste à côté de la Salpetriere et j'aimerais revoir cette neurologue (Mme Vialat Karine) mais rdv pas avant 2019 ! L'horreur ! Je suis suivie au centre anti douleurs à Ambroise Paré et à Garche ! J'ai tout essayé et RIEN ! Je suis à bout et je n'ai plus aucun espoir ! J'ai atteint mes limites ! Qui voyait vous à la Salpetriere ? Mes douleurs sont reparties puissance 1000 depuis octobre et c'est l'enfer ! Et personne ne peut me dire pourquoi ! A part toujours la même rengaine "psychologique"! Je ne supporte plus ce mot ! Avant qu'on me trouve ce que j'ai, on a mis 3 ans ! Stress ! Psychologique ! Dans la tête ! Si j'étais pas tombée chez cette Exellente neurologue, qui m'a vraiment prise au sérieux, j'allais être paralysée ! Merci tous les médecins avec leur "psychologique !!!!! Et là ça recommence !

Je vous souhaite le meilleur ! 

@reumidot‍ 

cher ami  je suis comme toi Jai  eu  tout les médicaments  possible et rien na fonctionné 

 même  la ketamine na pas fonctionné  et mon médecin  ne me téléphone  plus j'imagine  qu'il  as épuise ses ressources.

donc  maintenant ge vis avec mon compagon de vie  douleur  neuropatique des petites fibres  au pied qui  brule 24 24

bon courage.  jp 

Bonjour , a tous

voilà j' ai été au centre antidouleur mercredi , donc j'ai eu  : comme traitement : ampoule levocarnil , neurontin , et laroxyl (25 gouttes ) je voudrais savoir si vous avez déjà pris levocarnil et le neurontin  est ce que la douleur est moins intense et quels sont les effets indésirables que vous avez eu , Sachant que les effets apparaissent différemment sur chaque personne.

Ensuite un appareil avec des patch antidouleur  ( éléctrodes  ) , ceinture lombaire , IRM lombaire , radio des épaules , radiographie du rachis lombaire (holorachis )

Médecin gentille , à l'écoute , elle m' a parlé de me renseigner au prés du centre sociale à la mairie pour le dossier MDPH . sur le sommeil de voir avec mon médecin traitant si c'est possible de faire le test dans un hôpital , mais bon avec elle je suis dans la .......... le parcours ne fait que commencer à voir....

bon courage à tous  , bonne soirée et à bientôt .