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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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SepSepien
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Dernière activité le 22/11/2024 à 10:30
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@Chris31 , ce sont les errements du débutant
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Utilisateur désinscrit
Hello tout le monde,
voici un petit retour après plusieurs semaines sous Tavegil à haute dose:
Ma progression a été la suivante:
1 comprimé Matin/ 1 Midi/1 Soir pendant 12 jours, puis
1-1-2 pendant 6 jours puis
1-2-2 pendant 5 jours puis
2-2-3 pendant 14 jours puis
3-2-3 pendant 10 jours puis
4-0-4 pendant 64 jours
2-0-2 pendant 3 jours
Comme je ne ressentais pas d'amélioration particulière, j'ai arrêté.
Mais je me suis rendu compte d'une chose alors que je faisais ma séance quotidienne de vélo d'appartement. En effet, j'avais toujours des minis tremblements de la tête après le 2nd kilomètre. Ces tremblements ont disparus et j'ai beaucoup plus d'endurance lors de ces exercices (je suis passé de 5km/jour à 10 voir plus).
Mais je ne suis pas certains que le Tavegil soit responsable de cela. Dans le doute, j'ai repris (je suis à 2-2-2 depuis 5 jours.
A+
SepSepien
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Dernière activité le 22/11/2024 à 10:30
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Bonjour @john2000 ,
Merci beaucoup pour ton retour d'expérience.
La notice en allemand dans la boite, recommande de ne pas dépasser 6 cp/j.
Mais si c'est comme la biotine à haute dose, je ne sais pas très bien quoi penser.
La notice suisse en français donne sur https://compendium.ch/mpub/pnr/19690/html/fr
"Adultes et adolescents dès 12 ans:
Prendre 1 comprimé matin et soir. Sauf avis contraire du médecin, il est possible de prendre jusqu'à 6 comprimés par jour (en 24 h); la dose unitaire maximale est de 2 comprimés."
mais ce n'est pas un avis français (pas encore trouvé d'officiel, même ancien).
Un témoignage de 4-0-4 sur http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=15012
mais comme il faut demander l'avis de son médecin ...
Pour le moment (débuté le 06/09/2018) je prends 2cp matin, 2cp le soir (soit : 2-0-2).
Amitiés.
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@john2000 Bonjour , pour une meilleure analyse il te faudrait :
1- prendre en compte tous les traitements ( je vois sur mon fichier biotine que tu l'as prise 22 mois et stoppée en 02/2018, mais que tu n'avais pas renseigné tes autres tts ) pris avant , pendant , et aujourd'hui où tu as arrête le Tavegyl ( Est-ce le Tavegyl 1.34 mg/ tablette de Novartis ?) pris durant 114 jours soit presque 4 mois à des doses pouvant aller jusqu'à 8/jour ( ces doses même si elles ont été progressives sur la période , t'ont été recommandées par qui pour arriver à 8/jour pdt 2 mois et repasser brutalement à 4/jour pdt 3 jours !!! )
2- ainsi que noter tes symptômes , leur aggravation , maintien en l'état ou amélioration sur la même période , pour enfin les remonter à ton neuro ( qui te suit pour ta SEP PP) et lui demander son avis ! En effet tu reprends à 6/jour " Dans le doute, j'ai repris (je suis à 2-2-2 depuis 5 jours " tu fais vraiment ta tambouille sans crainte ...
Bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
marisep
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@Philo1970
Bonjour,
J'étais en vacances sans ordi dernièrement et là j'ai du retourner chez mes parent pour un grave problème familial et leur ordi est mort... Donc pas de communisation avant je ne sais pas quand.
Je continue Tavegil 4cp matin et soit et je supporte plutôt bien. Pas de résultat éclatant pour l'instant, si ce n'est une amélioration nette au niveau des muscles oculaires, constatée chez mon orthoptiste (voir post précédent je ne sais plus quand).
Mais je continue, j'ai du stock !
Je vous tiendrai au courant.
A bientôt
SepSepien
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Bonsoir sur la file,
@Chris31 @marisep @john2000 @Anrib28 et tous encore,
La chaleur épuisante est retombée, je m'exerce plus (kiné), cela pouvait suffire à me ramener aux conditions pas très bonnes du mois de juin, mais depuis presque un mois j'ai pris souvent de la mélatonine (3j /4) et tous les jours le Tavegil 2-0-2, il se passe quelque chose, évidemment je dors mieux, mais peut-être aussi que je me reconstruits.
C'est trop tôt pour me prononcer, en plus c'est subjectif et non contrôlé par un médecin, mais je poursuis les 2 médicaments en tentant de croire qu'il y en a au moins un qui me réussit. Peut-être tenterai-je de prendre du Tavegil aussi le midi.
En tous cas cela va dans le bon sens.
Je vous tiens au courant.
Amitiés.
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SepSepien
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Dernière activité le 22/11/2024 à 10:30
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Coucou,
L'idée d'augmenter le Tavegil à 2-2-2, tant que je reste en dessous de la limite à 6 cp/j a été approuvée (...).
Je vous tiens au courant dans 1 mois environ.
Bises.
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Philo1970
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Philo1970
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:19
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@marisep merci pour le partage de ton expérience, je ne revois ma neuro qu en janvier 2019, mais continue à nous donner ton ressenti par rapport au tagevil, je pourrai que mieux argumenter ma demande auprès d elle. Bonne soirée
marisep
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Dernière activité le 05/11/2024 à 17:41
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@Philo1970 Je stoppe les comptes rendus de ressentis pour le moment. Le décès de mon frère bouscule beaucoup de choses et accentue encore les malaises. Je reviendrais d’ici à une ou deux semaines.
A bientôt
Philo1970
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@marisep bonjour
je te comprends, et te présente toutes mes condoléances. Bon courage. À bientôt
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Louise
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir