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Patients Ostéoporose

Recherche d'un rhumatologue compétent

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FM10110

30/08/2023 à 09:59

FM10110

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Bonjour, je recherche un rhumato ou service rhumato compétent et surtout à l'écoute du patient !!!! J'ai une ostéoporose sévère et je recherche un rhumato sur Paris région parisienne qui soit compétent et ouvert aux différentes possibilités de traitement ((actuels ou en cours d'essai) en sachant les expliquer (positif, négatif, effets secondaires.....) bref transparent.... En consultant sur internet le centre VIGGO PETERSEN de l'hopital Lariboisière à Paris attire mon attention. Quelqu'un connait-il ce centre ? Quel est votre avis ? Merci à tous pour vos avis et adresses. Bonne journée

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Claudia.L

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31/08/2023 à 11:54

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Claudia.L

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Bonjour @FM10110,

Je vous invite à passer par ce lien pour trouver un médecin dans la bonne zone géographique : Trouver un médecin.

Et par celui-ci : Rechercher des amis, pour trouver des personnes situées dans votre zone géographique et leur poser la question directement, il faut remplir les critères qui vous correspondent. Vous aurez une liste de personnes à contacter.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Recherche d'un rhumatologue compétent https://www.carenity.com/forum/osteoporose/ma-bibliotheque-osteoporose/rhumatologues-59179 2023-08-31 11:54:22

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FM10110

31/08/2023 à 14:42

FM10110

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@Claudia.L

Merci beaucoup. Je vais voir. Bonne journée

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Pimprenelle2020

12/01/2025 à 15:33

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Avez vous trouvé un rhumatologue et quel traitement merci

Recherche d'un rhumatologue compétent https://www.carenity.com/forum/osteoporose/ma-bibliotheque-osteoporose/rhumatologues-59179 2025-01-12 15:33:24

FM10110

15/01/2025 à 14:44

FM10110

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Bonjour, je suis suivie actuellement par ce centre depuis déc 2023 pour une ostéoporose sévère. La rhumatologue qui me suit est très à l'écoute. Je lui ai exprimé tous mes doutes et mes peurs par rapport aux traitements actuels (prolia, biphosfonates). Elles m'a écouté mais m'a de toute façon orienté vers les biphosfonates (ZOMETA) en me faisant bien comprendre que je n'ai pas le choix.... Je sortais alors d'un traitement de 3 ans au prolia qui a abouti à 3 fractures de vertèbres......Tout le contraire de ce qu'on attendait : en clair le prolia m'a provoqué des fractures !!! Et les biphosfonates sont guère mieux !!!. J'ai quand même décidé de leur faire confiance car si toutefois il y a des avancées un jour dans les traitements je pense que ce centre très à la pointe dans le domaine, saura nous les proposer.....

Recherche d'un rhumatologue compétent https://www.carenity.com/forum/osteoporose/ma-bibliotheque-osteoporose/rhumatologues-59179 2025-01-15 14:44:10

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Pimprenelle2020

16/01/2025 à 09:16

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@FM10110 bonjour

Quel centre??

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16/01/2025 à 11:57

FM10110

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@Pimprenelle2020

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16/01/2025 à 11:58

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Bonjour. Le centre viggo petersen (lariboisière) à Paris

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Pimprenelle2020

16/01/2025 à 12:06

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Bj vous prenez donc des biphosphonates ???

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Pimprenelle2020

16/01/2025 à 14:54

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Y a t il un projet de traitement ???

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FM10110

17/01/2025 à 14:22

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@Pimprenelle2020

Bonjour, eh oui et ce n'est pas sans appréhension....... Déjà 2 prises (1 tous les 6 mois) et malgré tout une fracture de la L1....... C'est désespérant..... On souhaite me faire une biopsie osseuse......ce n'est pas rassurant ! Cdlmt

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17/01/2025 à 17:14

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@FM10110

Cette biopsie est prescrite par le centre viggo petersen??

J ai l impression qu aucun centre ne sait traiter cette osteoporose. Quel biphosphonate prenez vous??

Recherche d'un rhumatologue compétent https://www.carenity.com/forum/osteoporose/ma-bibliotheque-osteoporose/rhumatologues-59179 2025-01-17 17:14:55

FM10110

17/01/2025 à 17:32

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@Pimprenelle2020

le zometa. Le pbm est qu'ils n'ont que cela à proposer.......

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Pimprenelle2020

17/01/2025 à 17:47

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Avez vous pensé à consulter un nutritioniste. En fait, c est un manque de calcium et vitamine D3.

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FM10110

18/01/2025 à 11:12

FM10110

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@Pimprenelle2020

Bonjour. Je prends déjà le complément vit D3 8 mois par an et je suis bien en calcium......

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Pimprenelle2020

18/01/2025 à 11:59

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@FM10110 c est compliqué

Y a t il un remède ???

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FM10110

18/01/2025 à 14:03

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@Pimprenelle2020

Les rhumatos sont accros aux biphosfonates..... et n'ont rien d'autre à proposer. Après il faut certainement aller se faire soigner dans un autre pays.....

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Pimprenelle2020

18/01/2025 à 15:56

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@FM10110

La recherche dans cette maladie n avance pas beaucoup.

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