Conférence à NANTES le jeudi 11 avril 2013

Bonjour Fleur,

Merci infiniment pour ce C.R. suffisamment explicite, ne t'inquiète pas

Prends bien soin de toi et essaie de recharger les batteries jusqu'au 16 Mai afin de pouvoir faire face à cette nouvelle conférence

Bon courage pour pallier l'épuisement !

Bonne journée et gros

merci fleur de Cr!! reposes toi!! je n'aurai pas tenir!!!

bien sur ils vont essayer de nous diriger vers les médecines parallèles!!! pas remboursées!!! quelle est le nombre de "fibros" qui vont pouvoir se les payer a VIE!!! et elles agissent surtout sur la gestion du stress!!

bonjour ! merci les amies repos ! quel effort ! c'est à vous de voir si vous pouvez continuer ces conférences, si trop fatigantes ne prenez pas de risques.....cristal tu as raison aussi...d'où notre vigilance ! il ne peut pas y avoir en France une médecine à 2 vitesses...ce n'est pas juste. amicalement arnica.

Coucou les filles.........J'arrive avec bien du retard....pour raconter un peu notre soirée d'hier.......Super contente pour ma part d'avoir fait connaissance avec Fleur et l'amie de Barbizon.......Je confirme....le courant est tout de suite passé....et nous avons échangé....avant d'aller à cette conférence.......du Dr Alcira Suarez...médecin algologue de la Clinique Bretesché de Nantes (où j'avais été diagnostiquée en 2000 avec la forme aggravée de la maladie)... Mon témoignage ici est fait dans le but d'apporter des réponses aux unes ou aux autres.... et de démontrer qu'avec des soins appropriés nous pouvons améliorer notre quotidien....la maladie se présentant par crises périodiques....un jour bien.....le lendemain blocage...... Fleur interviendra pour rectifier si je fais des erreurs.....ou apporter des précisions.....elle vous donnera aussi le lien pour voir son compte-rendu sur son blog.....

La fibro est la maladie de 3 femmes pour 1 homme.....de 2 millions de personnes....la maladie du "mal partout".. toujours fatiguée depuis très longtemps (+ de 3 mois)....Elle est reconnue par l'Oms  comme une pathologie réelle (code CMI.... M.79.7).....Interview je crois à voir d'un grand rhumatologue Pr MF Kahn sur www.rhumatonet.fr... L'on nous a parlé de modification de neuromédiateurs dans le liquide céphalorachidien et le plasma.... et d'autres termes employés que je n'ai pas forcément notés....

Présentation clinique......trois symptômes associés.......1. des douleurs diffuses sur tout le corps  2. de la fatigue chronique   3. des troubles du sommeil..........et aussi une association de symptômes secondaires comme le colon irritable....la vessie irritable....les céphalées de tension.....le syndrôme des jambes sans repos.....les douleurs aux articulations...temporo mandibulaires.....les dysménorrhées....les troubles psychiques comme l'anxiété ou la dépression.....Je rassure tout le monde........la dépression semble être une conséquence de la fibro.....

Pour la douleur.......elle est majorée par les efforts....(ça confirme qu'il faille écouter son corps et connaître les limites à ne pas dépasser)....et se présente souvent par des raideurs matinales.....et des 2 côtés du corps.. comme au-dessus et au-dessous de la taille.....On nous a parlé d'hyperalgésie ou d'allodynie.......de douleurs des trapèzes....etc....etc... Mais chaque fibromyalgie est unique........et se présente sous des formes différentes......et nous n'avons pas toutes les mêmes symptômes........

Les causes de la fatigue chronique sont diverses ainsi que les troubles du sommeil (certaines n'arrivent pas à s'endormir........d'autres ont très peu de sommeil.......et d'autres se réveillent sans arrêt pendant la nuit.... Le Dr nous a expliqué que le corps avait une mémoire de la douleur....il emmagasine dans une petite boîte qu'elle a appelé la bibliothèque toutes les agressions qu'il a connu comme.....des périodes douloureuses (décès....licenciements.... harcèlement.....interventions chirurgicales....maltraitance) et à un moment donné....cela déborde....le corps ne suit plus et ne fabrique plus la sérotonine (hormone du plaisir....) qui devrait nous aider à faire un équilibrage....

Il y a dysfonctionnement de l'axe hypothalamo hypophysaire....et on a parlé de stress....de cortisone...Il y a aussi des facteurs neuro-hormonaux........et chez les femmes les oestrogènes  favorisent la mémorisation de la douleur donc la chronocité (ça doit expliquer que les femmes sont plus souvent atteintes que les hommes)....L'inflammation devient alors plus importante....

Parmi les facteurs déclenchants....il y a les maladies aigues.....les traumatismes physiques (accidents - chirurgie...) les infections virales (vih - hépatites...) .... les infections bactériennes (maladie de Lyme....)....les traumatismes psychologiques (stress - deuils - déceptions - licenciements....)......les syndromes  des douleurs périphériques (maladies inflammatoires et auto-immunes - SDRC - algodystrophie....)

La prise en charge conseillée.....1 le médecin traitant    2  le pluriprofessionnel.............Il faut souvent rencontrer un psy pour se faire aider et soutenir car le regard des autres fait très mal........On a parlé de EULAR  mais là j'ai décroché.... On a parlé d'approche thérapeutique par 1.les médicaments    2. la kiné  ou cure thermale   3.la psychotérapie (TCC - relaxation    4. l'exercice physique (on parle alors d'activité qui fait plaisir....très très important.....mais pas de sport ou alors  modéré.....et chacun fait à son rythme et fonction de sa santé.....)

Les recommandations EULAR sont les suivantes....1. bains eau chaude avec exercices ou non.....2.relaxation..... 3.soutien psy (petit rappel.....ce n'est pas parce qu'on voit un psy que l'on est fou.....)  4.antidépresseur (qui n'est pas donné parce que l'on est dépressif mais parce qu'il est reconnu qu'à faible dose....il agit sur les douleurs...) 5.évaluer la douleur et prendre en compte le contexte psycho-social.....6. approche mutlidisciplinaire....

En résumé.......la fibromyalgie est une maladie plurifactorielle......avec répercussion sur la qualité de vie de la personne atteinte........Elle nécessite une prise en charge globale.....il doit il y avoir un projet thérapeutique individualisé........avec projet de vie..............

Pardon pour tout ce que j'ai oublié........et les moments où j'ai décroché.......je confirme que c'était parfois difficile à  suivre.....à avoir une attention permanente car une conférence c'est comme un monologue.....mais cela confirme ce que nous entendons depuis quelque temps......que ça ne relève pas de la psychiatrie.....que nous devons essayer de bouger à notre rythme......et s'occuper l'esprit par des activités qui font plaisir.......et éviter les contrariétés sources de stress qui aggrave notre pathologie....

Plein de questions auraient pu être abordées en fin de conférence..........mais la prochaine fois.......on s'organisera mieux......ce sera vers la mi mai........et sauf imprévu........je compte bien m'y rendre avec Fleur et peut-être d'autres.... Bonne journée à toutes avec le moins de douleurs possibles........Gros bisous à Gigi....Fleur.....et merci encore de m'avoir permis d'assister à cette rencontre............A +

Bonjour Romane,

Merci beaucoup pour tous ces détails  !

Quelle mémoire !! Comment as-tu fait ? Magnétophone ou bloc notes ?

En tout cas, "j'ai la mémoire qui flanche" ne t'est pas destinée

Repose-toi bien afin d'être dans la même forme que j'ai souhaitée à Fleur pour la prochaine conférence !

Merci à vous deux

Bonne journée   

Tout simple Gigi.....un papier.....un crayon.....la bonne vieille méthode.....mais on n'a pas le temps de tout noter.....que les diapos disparaissent......l'avantage d'être à plusieurs c'est que Fleur pourra rectifier ou compléter.....Ca y est mes émotycônes qui avaient disparu ce matin.........sont revenus.........

Ah ! J'ai eu çà, hier, en ce qui concerne les émoticônes !

Tu n'as pas de soucis avec les mp ?

Regarde dans le fil d'actualité, Djamila et NADINE sont devenues 7 fois amies !!!!!

coucou merci beaucoup les filles de ce CR !!!!!!!!!!!!!!!! en plus très bien expliqué !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est vrai que cela a du être super de faire connaissance !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bisou

merci Fleur et Romane de ce compte rendu bien explicite malgres tes trous de passoire , mais tu l'as bien expliqué , dommage que l'état et la sécu n'en font qu'à leur tête et font l'ignorance de cette maladie 

Bon week end à vous toutes car il nous annonce enfin le soleil et chaleur , on va croiser les doigts afin qu'il ne se trompe pas

Coucou Lisou,

Je me mets en  mais impossible de faire autrement

pour te souhaiter un excellent week-end, sous le soleil (pour dimanche seulement) faut pas rêver

Bon courage pour tes douleurs et gros