Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

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mama37

04/05/2017 à 16:36

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mama37

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Bonjour à tous

J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur

Merci

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mama37

30/08/2018 à 15:22

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mama37

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@niniche21 alors ce permis?

Demain on part en Espagne en vacances ça nous fera du bien😎je vais essayé de ne pas trop m'inquiéter pour mon 2ème..pour l'instant il va bien et son pso et discret..

Bisous😘

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Mama

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/qui-est-a-un-traitement-qui-marche-38703 2018-08-30 15:22:17

niniche21

30/08/2018 à 17:04

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niniche21

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@mama37 bonjour c'est bon mon fils a eu son permis🍾 je te souhaite de très bonnes vacances et surtout ne te fais pas de souci pour tes fils, profite bien de tes vacances😎je t'embrasse😙

mama37

30/08/2018 à 22:57

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mama37

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@niniche21 Youpie je suis heureuse pour vous deux!Félicitations!!🤗🤗🤗

Bisous et à bientôt😘

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Mama

Domi974

03/09/2018 à 14:14

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Domi974

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@Didine80

Désolée pour ton mari, quelle épreuve pour vous.

En ce qui me concerne j'ai testé 3 anti TNF pendant 2 ans 1/2 qui ont cessé d'agir au bout de quelques mois à chaque fois et avec pas mal d'effets secondaires (surtout enbrel et humira).

Depuis décembre 2017 ma rhumato m'a prescrit un nouveau traitement qui agit comme les anti TNF qui est un ANTI IL 17, Cosentyx.

Ca soulage partiellement les douleurs inflammatoires mais on tatonne encore pour la fréquence et le dosage des injections.

Malheureusement, c'est également un immunosuppresseur avec les mêmes effets secondaires possibles et les mêmes risques (j'ai du prendre 4 fois des antibiotiques depuis le début de l'année, la moindre fièvre dégénère, tu en sais quelque chose...) et je ne sais pas si c'est compatible avec Crohn. Vous pouvez toujours en parler au rhumato et au gastro, qui sait ?

Je suis toujours obligée de prendre des anti douleurs en fin de journée et/ou pour la nuit, et je prends des antiinflammatoires régulièrement car j'ai en plus une arthrose sévère à tous les étages du rachis et la-dessus les ANTI TNF ou ANTI IL17 ne sont d'aucune aide...

Par contre c'est sur, le meilleur moyen d'éviter l'ankyliose et de penser à autre chose que ses douleurs, c'est le sport. Moi je fais vélo, aquagym et je viens de commencer la marche nordique. Il faut juste trouver ses limites pour ne pas se faire plus mal. De plus il faut du temps car on est plus fatigués que la moyenne (moi je ne travaille plus).

Bon courage !

mama37

19/10/2018 à 10:15

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mama37

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@niniche21 coucou comment vas tu?et ton fiston ?Ça va toujours avec don traitement?Nous le rdv rhumato approche c'est le 29...je t'avoue que plus ça approche plus je suis inquiète😏je sais qu'il avait vu des choses rien d'alarmant m'avait il dit mais quand même je ne suis pas tranquille du tout....il a trouvé un job dans son métier et ça lui plait😉bon c'est pas évident il est fatigué car il.travaille 42 h par semaine...hé oui on est en Suisse!🙄mais bon l'ambiance est sympa c'est déjà ça..on verra par la suite ça ne fait que 3 semaines...question douleurs il a parfois mal au dos mais il gêre et ne prend pas de traitement ou occasionnelement...vivre au jour le jour pas le choix mais c'est pas facile de ne pas se projeter...mon grand son pso ne bouge pas pour l'instant alors je croise les doigts✌✌✌

J'espère avoir vite de tes nouvelles et celles de ton fils

Gros bisous😘😘😘

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Mama

Utilisateur désinscrit

30/10/2018 à 14:41

Bonjour

j ai arrêté le gluten et le lactose depuis 6 mois et j ai retrouvé 70% de ma santé !!! Et tout ça sans médocs 😜

mama37

30/10/2018 à 22:03

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mama37

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@Wacky2B merci de ton témoignage😉

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Mama

bsaid50

Édité le 05/12/2018 à 20:57

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bsaid50

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@mama37

BONSOIR

PERSONNE NE PEUT IMAGINER LA DOULEUR d'un sponduleus . J'ai entendu tes cris madame ; ne jamais perdre espoir , le bon dieu et là ;il voit et entendre ; lui supplier et lui seul .IL est le maître des maladies et des remèdes ;de la guérison . OUI C'est remèdes parfois par manque de fois on s'attache au moment du naufrage par une paille .Madame ! regardez autour de vous ,il y'a beaucoup de chose à essayer à adopter ; surtout dans la nature , il n y'a pas mieux qu'une oxygénation par une marche sérieuse à travers une boiserie captieuse d’énergie négative ,transmetteuse d’énergie positive et des boissons amers sucrées par du miel à la gelée royale et une cure hebdomadaire de venin d'abeille frais chez un apiculteur à sa ferme !!!!! . C'est comme ça que je procèdes ; oui c'est à travers cette stratégie que ma spa m'a déclaré la paix en laissant la vois à mon corps pour se réformer !!

BON COURAGE Maroc

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Maroc

Didine80

05/12/2018 à 15:09

Didine80

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Bonjour a tous

6 mois que mon mari est sans traitement pour sa SPA . Il souffre terriblement meme s il essai de me le cacher et voila que crohn si mets aussi ( logique plus de traitement non plus du coup ^^ ) . On attend la lettre du rhumato pour son feu vert pour commencer humira mais l attente se fait longue pour mon mari qui nourri tout ses espoir sur ce nouveau traitement . J espere qu il lui conviendra car sinon je ne sait pas comment il va reagir il souffre tellement et rien ne le soulage ........

bsaid50

Édité le 13/01/2019 à 16:03

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bsaid50

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@Didine80

SALUT

Nous les Hommes c'est la patience parfois qui nous stimule l'organisme pour défier une maladie comme la spa , avoir d'autre problèmes tel que Crohn; on a qu'à lui souhaiter bon courage .

Mais conseillez le bien de prendre conscience , de son tube digestif , qu'il laisse le temps à son corps pour lui parler de son état interne ( constipation ,abus des AINS , laxatifs cigarettes ,alcool ,et surtout voir avec le HP .

Soutenez -le bien ......!!! tous avec vous .

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Maroc

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